| V I S U A L I Z Z A D I S C U S S I O N E |
| pietro56 |
Inserito il - 09/03/2006 : 09:58:02
visto che se ne ? riparlato in un altro post, e c'? tanta gente nuova, penso sia il caso di riparlarne,
io sono un esperto e l'ho risolto  
chi ha dolore al trigemino, lo sa, nn c'? possibilit? d'errore, nn lo puoi scambiare per qualcosa d'altro, se non per un mal di denti all'inizio,
quando poi comincia ad essere continuo       |
| 186 U L T I M E R I S P O S T E (in alto le più recenti) |
| semplice |
Inserito il - 10/07/2020 : 14:19:20
| blu1968 ha scritto:
lo so ……….già fatto
l'ho detta così perché non tutti hanno le forze per un autotrattamento ….
per chi ce la fa basta arrivare al secondo livello
|
Hai preso il primo livello?
Bravissimo...
prendi anche il secondo... :-) |
| blu1968 |
Inserito il - 08/07/2020 : 18:58:52
lo so ……….già fatto
l'ho detta così perché non tutti hanno le forze per un autotrattamento ….
per chi ce la fa basta arrivare al secondo livello |
| semplice |
Inserito il - 04/07/2020 : 12:58:24
| blu1968 ha scritto:
domanda: qualcuno di voi ha fatto mai ricorso al reiki o pranoterapia? non sono invasive e sollievo immediato (con me hanno funzionato) (si mettono le mani sulla guancia ………)
|
Marco
per il Reiki devi essere attivato
ci vuole un Master Reiki
non funziona come dici tu  |
| semplice |
Inserito il - 04/07/2020 : 12:56:26
Marco...
che livello hai di Reiki? |
| blu1968 |
Inserito il - 02/07/2020 : 13:18:55
domanda: qualcuno di voi ha fatto mai ricorso al reiki o pranoterapia? non sono invasive e sollievo immediato (con me hanno funzionato) (si mettono le mani sulla guancia ………) |
| pietro56 |
Inserito il - 20/04/2014 : 09:12:14
buona pasqua anche a te,
e che l'effetto duri e sparisca l'insensibilità.
ciao |
| arabros |
Inserito il - 19/04/2014 : 19:03:11
Aggiornamento: sono uscito oggi dall'ospedale, entrato il 16 aprile e fatto intervento il 18 aprile: il neurochirurgo ha utilizzato due tecniche la compressione del ganglio di gasser e la termorizotomia visto la sede della nevralgia (I° e II° branca, le più difficili da trattare specialmente la I°) e al momento di scosse non ne ho (spero duri qualche tempo) ma ho perso la sensibilità della parte dx del volto. Poco male, basta non avere più quelle maledette scosse!!!! Auguro a te Pietro e a tutti gli altri amici di "sventura" un buon Pasqua!!!! |
| arabros |
Inserito il - 12/04/2014 : 20:30:38
Grazie mille Pietro, le tue parole mi rinfrancano e mi tolgono dei dubbi!!! Ti farò sapere quando mi avranno operato e come è andata a finire. Un salutone!!! |
| pietro56 |
Inserito il - 12/04/2014 : 15:40:58
la mia esperienza è positiva. fatto tutto in anestesia generale, occorre stare immobili.
riguardo l'insensibilità facciale, a me hanno detto ke non accade,
a me però stranamente è venuto un pò d'indolinzimento alla guancia,
cosa permanente, ma senza grossi disturbi.
loro mi hanno dato il risultato come sicuro, ma nel sito, qualcuno
ha scritto di nn aver avuto i risultati ottenuti.
non aver paura, è veramente una kazzata, non si sente niente e se ti
va bene come a me, per anni sei a posto.
ciao |
| arabros |
Inserito il - 12/04/2014 : 13:34:00
Pietro approfitto della tua (purtroppo) esperienza circa la micro compressione del ganglio.
La prima domanda é: ti hanno fatto l'interveno in anestesia generale o locale?
Seconda: hai perso la sensibilità facciale e della parte del cranio interessata?
In ultima analisi: che tu sappia, ci sono possibilità che nonostante l'intervento si possa si perdere la sensibilità dell'emivolto, il dolore potrebbe rimanere nonostante tuto?
Lo chiedo perchè tempo fa sentii un neurologo famoso per l'impiego del cyberknife e mi disse che lui ha avuto pazienti che nonostante l'intervento di micro compressione del ganglio di gasser hanno perso la sensibilità ma il dolore permeneva e questo mi fa un po' preoccupare.
Grazie in anticipo per le tue risposte. |
| arabros |
Inserito il - 12/04/2014 : 12:36:36
Grazie Pietro
Sto tempestando di telefonate il neurochirurgo un giorno si e l'altro pure. Mi ha detto che sono in lista ma non si sa per quando mi opereranno ed io sono arrivato al punto di assumere otlre al gabapentin anche un derivato oppiaceo affinchè il dolore non mi faccia venire un infarto visto l'intensità delle scosse lancinanti. |
| pietro56 |
Inserito il - 11/04/2014 : 15:02:18
ormai sono 12 anni che ho fatto la micro compressione del ganglio di gasser, per 4/5 anni, tutto sparito, poi è ritonato una volta l'anno per una quindicina di giorni, poi un pò più frequentemente, poi in una forma più nevralgica e meno a fitte...
ora stò cercando di tenerlo a bada cn il gabapentin, ma quando vuole,
si fa sentire. ora è domiente.
ciao e in bocca al lupo |
| arabros |
Inserito il - 10/04/2014 : 09:18:25
Eccomi qua, sono passati 4 anni dall'ultimo mio intervento (e anche dall'ultimo msg del thread, segno che stati tutti bene per fortuna) e sto ancora combattendo contro questa merda di nevralgia. Ovviamente ho fatto di tutto affinchè mi desse tregua ma a quanto pare non è servito a nulla:
- ripetere l'alcolizzazione a distanza di 16 mesi dalla prima
- assumere fino a 9 capsule di gabapentin 400mg al giorno!
- essermi messo in lista per il cyberknife ma subito dopo sconsigliato dallo stesso medico che me lo aveva proposto
- aver effettuato la rizolisi a radiofrequenza
- aver (tutt'ora) assunto vimpat 50mg X2 al giorno
Ora, dopo tutti questi interventi inutili e fallimentari, mi sono messo in lista nei prossimi giorni per la compressione del ganglio di gasser nella speranza che questa volta duri almeno 3/4 anni!!!!
Che dire: in bocca al lupo a me stesso!!!!
Voi come state?
| arabros ha scritto:
Buongiorno a tutti ragazzi!
Dopo aver sostenuto questa fase gi? espressa in questa discussione http://www.entrisolosesorridi.com/forum/topic.asp?TOPIC_ID=24034
purtroppo devo lamentare anche il problema dell'infiammazione trigeminale!!
Dal 2006 anno dell'insorgenza fino a novembre 2009 sono andato avanti con Gabapentin 400mg X3 al giorno. Una mattina mi sono svegliato con un dolore insolito e allora il neurologo mi ha fatto cambiare terapia, Lyrica 150X2 al giorno pi? 20 gocce di Contramal la sera, ma nulla. Allora mi sono sottoposto all'inizio dell'anno alla terapia radio stereotassica: risultati??? I primi giorni sembrava che il dolore stava per lasciarmi, dopo 3 settimane ha ricominciato e stavolta ? molto pi? aggressivo! Il dolore ora mi paralizza ogni volta che compare, e se prima era ad episodi durante la giornata ora ? costante!!! Ho pensato anche al suicidio!!! E' troppo doloroso!!!
Aiutatemi se potete Amici
|
|
| pietro56 |
Inserito il - 28/09/2010 : 19:18:47
alleluiaaaaaaaaaaaa sandra
nn il palloncino, ma l'alcolizzazione,
bene, l'importante ? ke ti sia decisa |
| morettisandra |
Inserito il - 28/09/2010 : 14:33:56
caro Arabros,il 1/12/2008 ho trovato la soluzione al mio trig con la alcolizzazione del Ganglio di Gasser, il neurochir ha praticato questa inezione in anestesia (molto leggera) ed ha introdotto del glicerolo, a tutt'oggi va ancora bene e se ogni tanto si risveglia , per la verit? da questa estate, ? con fitte molto leggere e che durano poco e solo se cambia il tempo allora prendo 1 Lyrica. Mi hanno detto che l'alcolizzazione (rizolisi) si pu? ripetere.
Avevo tentato anche con le radiazioni, (maschera conformata sul viso e bombardaento di raggi gamma)ma senza alcun risultato; mi era stato allora proposto l'intervento di scollamento del nervo (palloncino od altre tecniche) o in ultima analisi il taglio delle fibre sensitive del nervo, che portano il dolore (rizotomia). Un altro meurochir mi ha anche prospettato l' applicazione di un elettrodo (elettrostimolazione).
Come vedi ci sono tante metodiche, dalla farmacologica a quelle chirur. provale tutte dalla piu' leggera alla piu'invasiva, ma non tenerti il dolore! |
| vai |
Inserito il - 27/09/2010 : 19:14:11
a |
| pietro56 |
Inserito il - 14/02/2010 : 12:57:32
dall'ultimo mio intervento, tutto ok.
ti consiglio di leggere la mia esperienza,
? un piccolo intervento e ne vale la pena, funziona.
ciao pietro |
| arabros |
Inserito il - 14/02/2010 : 12:16:14
Buongiorno a tutti ragazzi!
Dopo aver sostenuto questa fase gi? espressa in questa discussione http://www.entrisolosesorridi.com/forum/topic.asp?TOPIC_ID=24034
purtroppo devo lamentare anche il problema dell'infiammazione trigeminale!!
Dal 2006 anno dell'insorgenza fino a novembre 2009 sono andato avanti con Gabapentin 400mg X3 al giorno. Una mattina mi sono svegliato con un dolore insolito e allora il neurologo mi ha fatto cambiare terapia, Lyrica 150X2 al giorno pi? 20 gocce di Contramal la sera, ma nulla. Allora mi sono sottoposto all'inizio dell'anno alla terapia radio stereotassica: risultati??? I primi giorni sembrava che il dolore stava per lasciarmi, dopo 3 settimane ha ricominciato e stavolta ? molto pi? aggressivo! Il dolore ora mi paralizza ogni volta che compare, e se prima era ad episodi durante la giornata ora ? costante!!! Ho pensato anche al suicidio!!! E' troppo doloroso!!!
Aiutatemi se potete Amici |
| pietro56 |
Inserito il - 23/03/2009 : 21:19:46
tutto ok,
niente male, ma sento ke il
tegretol mi toglie un poketto le forze.
sono molto reattivo al farmaco, dovrei
aumentare le dosi piano piano, ma domani
sento il neurologo e gli kiedo se ne vale
la pena. ciao |
| CLAU68 |
Inserito il - 23/03/2009 : 20:45:10
In bocca al lupo, ti auguro con tutto il cuore che passi! |
| pietro56 |
Inserito il - 21/03/2009 : 09:54:05
dopo 6 anni dall'intervento, ? riapparso,
prima gentilmente, poi in modi irresistibile,
10/15 attacchi al giormo da 20 secondi c.d.
sono 15 gg circa ke batte.
prima di farmi rioperare ho telefonato al
neurologfo, come al solito mi ha proposto
il tegretol, che mi faceva andar via le forze,
ora ne esiste uno a basso rilasci, speriamo bene.
gi? dalla prima pastiglia ho iniziato star brne,
questa notte, niente attacchi, per ora tutto ok,
nn ne potevo gi? pi? |
| pietro56 |
Inserito il - 09/12/2008 : 19:38:14
si, si pu? avere, visto ke se fa male, nn si pu? fare
assolutamente niente, ma ? meglio curarla, visto ke si pu?.
ciao |
| adele76 |
Inserito il - 09/12/2008 : 19:15:52
CIAO A TUTTI ,VOLEVO SAPERE SE 'PER LA NEVRALGIA DEL TRIGEMINO SI PUO' AVERE LA PENSIONE D'INVALIDITA' O QUALCOSA DI SIMILE.
|
| AldaTV |
Inserito il - 27/03/2008 : 20:08:37
io lo uso spesso ananase, anche per mal di denti nevralgico e funziona veramente, come effetto secondario potrebbe dare un po di diarrea a disaggi alti...se l'avete per ananas, siete intolleranti ad ananase, infatti la bromelima la s itrova anche nel'ananas
:) |
| pietro56 |
Inserito il - 27/03/2008 : 19:40:30
grazie,
se si dovesse ripresentare, provo |
| marcaurel |
Inserito il - 27/03/2008 : 15:21:29
Attenzione a tutti i soffrenti di nevralgia al trigemino:
forse c'? finalmente un rimedio semplice, innocuo e poco costoso - dico forse, perch? in mancanza di sperimentazioni cliniche (double-bind tests) bisogna essere cauti a generalizzare. Ma fatto sta:
Mia madre, 82enne, dopo 10 anni di torture sia di dolori sia di carbamazepine (visto l'et? avanzata che impediva interventi chirurgici)si ? curata l'ultimo attacco atroce (sequendo l'indicazione di una conoscente) con l'Ananase.
Ananase ? un medicinale antiinfiammatorio a base di Bromelina molto usato perch? efficiente e quasi privo di effetti secondari (controindicazioni: emofilie ed epatopatie), ottenibile per questo anche senza ricetta in ogni farmacia.
Dopo avendo consultato il suo medico di casa ha smesso di prendere le due novalgine al giorno con le quali sostituiva gli antiepilettici (con un effetto non pi? del 30%) e ha cominciato con la dose massima di Ananase di quattro compresse al giorno: i dolori sono completamente scomparsi nel giro di 36 ore. Dopo una settimana ha ridotto la dose giornaliera a tre compresse, dopo due settimane a due, dopo un mese ad una compressa al giorno, accompagnata, su consiglio del medico, da 1-2 compresse di Benexol (vitamine B1, B6 e B 12).
Sono oramai sei mesi che mia madre ha ripreso una vita normale e visto gli effetti secondari minimi dell'Ananase non c'? motivo di preoccuparsi se lo continua a prendere a dose estremamente ridotta; anzi, tenendo conto di tutti gli altri ben conosciuti effetti benefici della bromelina ci sarebbero buoni motivi per rallegrarsi ulteriormente di questa scelta.
Ripeto che mia madre non ? la prima ? l'unica persona ad usufruire di questo rimedio; da quello che ne ho capito questo nuovo "effetto secondario" dell'Ananase ? stato scoperto per caso da un paziente che lo aveva preso contro la sinusite e poi si ? visto curare anche la neuropathia. Dopodich? si ? passata la parola sottomano.
Questo naturalmente non garantisce apriori a nessuno la guarigione, ma non avendoci niente da perdere, mi sembra che ne valga un tentativo. L'Ananase costa circa 10 Euro 20 compresse, arrivati alla dose minima cronica di una al giorno si spende con l'aggiunta di Benexol 32 Euro al mese - mica tanto in relazione al risultato.
In ogni caso ho segnalato al reparto scientifico della Rottapharm la questione sperando che diano inizio alle sperimentazioni cliniche.
A tutti che ci vogliano tentare auguro buona garigione e quel p? di fortuna che sempre ci vuole per render compatibili le cose.
Daniele
|
| morettisandra |
Inserito il - 14/02/2008 : 12:27:22
Pietro hai ragione a dirmi SVEGLIATI, ma non tutti siamo uguali: La microcompressione mica ? un dogma che va accettata in toto!capisco che tu vuoi consigliarmi, non ? poi escluso che io la faccia, del resto il forum serve anche per sfogarci ti saluto sandra |
| pietro56 |
Inserito il - 12/02/2008 : 15:29:14
sandra, nn capisco cosa tu stia aspettando,
tutto qu?.
ciao |
| morettisandra |
Inserito il - 12/02/2008 : 13:56:06
ke tu pensa ke io stia bene mi sembra un p? azzardato dirlo da parte tua, magari!! ti assicuro ke nn ? cos?, far? la radioterapia, del resto ho incontrato in piscina al S. Lciaa, qui a Roma, una signora che ? nelle mie stesse condizioni e l'ha fatta a Verona (pare ci siano 3 cenrri:Milano, Padova, Verona e adesso Roma): Poi se nemmeno quella va bene far? la microcompressione col palloncino. Ti saluto sandra |
| pietro56 |
Inserito il - 11/02/2008 : 08:46:24
ma cosa vuoi vedere....
sar? ke sono stato fortunato,
ma quando la vita nn ? stata
pi? vivibile x il dolore, e il
neurologo, x ignoranza mi dava
solo farmaci nocivi e mi diceva
si potrebbe fare l'alcolizzazione ....
ce ne sono di metodi .................
ma nulla si faceva,
sono andato in neuro kirurgia, dove
nn mi hanno dato scelta, il metodo pi?
sicuro e meno cruente ? questo "la micro
compressione vn il palloncino" e in questo
modo il dolore ? passato da subito ve sono
ormai 5 anni.
in 5 anni,il dolore ? tornato nel novembre
2006 e marzo 2007 x 15 giorni, 
ero gi? disperato, ed ora va bene, ma sono
preparato a rifarla, perke potrebbe nn essere
x sempre.
secondo me tu stai bene |
| morettisandra |
Inserito il - 10/02/2008 : 20:30:48
caro Pietro, capisco ke tu sia un sostenitore della tecnica con il palloncino. Va bene non considero quello ke mi dicw la neurologa da anni cio? non fare niente:non ? possibile!hai ragione!. Forse ho sentito troppi dott quello ke ho fatto ? stato il primo passo, il neurochirurgo ke ho trovato prima ? stato il prof Fraioli primario alla terza univ. PTV e pure docente, lui non ? un sostenitore della microcompressione ha detto intanto proviamo con la radiokirurgia poi semmai la termocoagulazione (credo sia quella di Rick).Per le altre tecniche non ? ke una escluda l'altra,poi vedr? |
| frutola |
Inserito il - 10/02/2008 : 18:45:58
mi dispiace  |
| pietro56 |
Inserito il - 10/02/2008 : 16:58:02
sandra,
ke dirti, c'? ki se la cerca c'? ki gli capita e mi dispiace,
tu, ? daq tempo ke te la cerki ...
? una vita ke scrivi fai tante storie e tanta teoria, ora...
forse farai la radio kirurgia, e dici speriamo bene.
io nn te la scrivo pi? la soluzione e ti dico arrangiati,
sperando ke tutto vada bene e ti sparisca il dolore.
ciao |
| morettisandra |
Inserito il - 10/02/2008 : 15:26:45
sapete come ho festeggiato a notte di capodanno? urlando come una matta, paralizzata dal dolore e con la guardia medica chiamata disperatamente dai miei. si ? calmato un p? con l'ineiezione di toradole aumentando la dose dei vari medicinali , tegretol e company. Cmq ho fatto il 5/1/08 un'infiltrazione sulla guancia sn alla seconda branca del trig. con alcol assoluto.
Risulatao: mezza faccia come Rocky, 15 gg di paradiso senza dolori e m? s? ricominciati!
Il neurochirurgo prof. Fraioli, mi far? la radiochirurgia (cyberknife).
Speriamo bene.
Ciao |
| pietro56 |
Inserito il - 29/12/2007 : 19:25:45
compressione, nn decompressione
cilla, nn ricordo, ma ti ho risposto in privato
o mi sono scordato
ciao |
| orsola92 |
Inserito il - 27/12/2007 : 22:35:18
Mia madre ha fatto la decompressione al Ganglio di gasser a Rovigo ? si ? trovata benissimo, nn ha sentito dolore durante l'intervento e ora sta bene. Appena operata ha sentito qualche piccola scossa, ma poi pi? niente. Non sappiamo quanto durer? ma sicuramente se avr? di nuovo dolore si sottoporr? allo stesso intervento di prima. |
| cilla |
Inserito il - 04/12/2007 : 12:31:18
ok perfetto....
grazie mille!
se mi dici anche il nome del professore, potremmo chiedere direttamente di lui visto che ti sei trovato bene |
| pietro56 |
Inserito il - 04/12/2007 : 11:55:18
scusa, micro compressione |
| pietro56 |
Inserito il - 04/12/2007 : 11:54:17
in neuro kirurgia a parma. |
| cilla |
Inserito il - 04/12/2007 : 11:22:31
grazie pietro.
un'ultima domanda, tu dove l'hai fatta la decompressione?! |
| pietro56 |
Inserito il - 04/12/2007 : 09:55:29
e sicuramente nn lo risolve cn l'ago puntura.
quando la facevo, se sentivo pi? dolore, mi diceva ke stava facendo effetto,
se faceva meno dolore diceva ke stava facendo effetto,
e siccome di giorno in giorno, nn era sempre uguale, per lui,
andava bene.
ho smesso di sentire dolore SOLO cn la decompressione del ganglio di gasser,
informati e aiuta tua madre.
ciao |
| cilla |
Inserito il - 04/12/2007 : 09:23:58
a mia mamma hanno consigliato solo la decompressione, ha fatto la visita al besta.
per? se mi dite che la compressione ? meno invasiva e d? comunque dei risultati, allora potrebbe provare con questo.
visto che al besta il Dott. Broggi consiglia solo la decompressione, dove potrebbe andare per un altro parere e per chiedere della compressione?
adesso comunque sta provando con l'agopuntura....
non so perch? abbia aspettato tutti questi anni (una vita!), ma in quanto al male io che la vedo, garantisco che soffre tantissimo! |
| pietro56 |
Inserito il - 01/12/2007 : 14:41:09
lo ritiro su
per vedere se c'? ancora qualcuno ke scrive:
meno male ke c'? la craneotomia
questo invece ? quel ke hanno fatto a me,
una puntura
a voi la scelta |
| pietro56 |
Inserito il - 30/11/2007 : 17:06:45
craneotomia ??
ma anke tu 6 proprio masokista!!
torno a dire ke mi sembra di scrivere a dei cieki ...
o lo fai apposta????????? |
| siria |
Inserito il - 30/11/2007 : 16:57:27
leggo con attenzione xk? le volte scorse ke se ne era parlato, avevo sottovalutato!
mi ? capitato qualke mese fa e poi ? regredito da solo, ma ? stato terribile.
meno male ke c'? la craneotomia, ora sono molto + serena, sgrunt. |
| pietro56 |
Inserito il - 30/11/2007 : 15:55:58
sono cose ke ho gi? fatto e ho scritto in questo post.
-basta farmaci
-deve fare la compressione del ganglio di gasser
-l'intervento ? come fare una puntura
-il dolore passa subito ma potrebbe tornare dopo 4/5 anni
-devi sentire la neurokirurgia dell'ospedale
-p?? aspetta e pi? vuol dire ke ? masokista o nn le fa male
vado di corsa ciao |
| cilla |
Inserito il - 30/11/2007 : 15:46:53
ciao a tutti, ho trovato il vostro forum e vorrei chiedervi un consiglio.
mia mamma soffre di nevralgia del trigemino da 40 anni. Le ha provate tutte nel corso degli anni (medicinali compresi) ma senza risultati.
Settimana scorsa ha fatto una visita dal prof. Broggi del Besta di Milano che le suggerisce l'intervento di decompressione vascolare, ma ammette anche che c'? un 10% di possibilit? che l'intervento non abbia esito positivo.
Al momento quindi ? molto confusa.
Voi cosa conisgliate?! E' un intervento particolarmente fastidioso?! Qualcuno l'ha provato e ha avuto esiti positivi?
Per il momento credo che torni a fare delle sedute di agopuntura che su di lei hanno avuto pi? riscotro rispetto alle pastiglie.
fatemi sapere.
grazie
silvia
|
| pietro56 |
Inserito il - 21/09/2007 : 14:27:28
no comment
mi sembra di parlare a dei sordi,
anzi, srivere a dei cieki ... |
| morettisandra |
Inserito il - 21/09/2007 : 13:51:01
no pietro nn sono masokisti, sono proprio disperati! per? direi ad antonio ed alessandro di cominciare dall'interveneto meno invasivo (il glicerolo?)sentiamo anke gianna e informiamoco tra noi, saluti sandra (scusate era tempo ke nn accendevo il pc) |
| pietro56 |
Inserito il - 21/09/2007 : 06:36:05
craneoctomia
ma 6 proprio masokista !
ciao |
| vai |
Inserito il - 21/09/2007 : 04:03:31
il dolore era scomparso totalmente
come mantenimento prendevo una tolep da 300
che periodo meraviglioso
ma purtroppo sono ricominciate le scosse
stranamente vanno verso il basso praticamente
mi colpiscono sotto i denti
va bene cosi'.... prima mi colpivano dentro l'oreccho
una cosa terribile da un paio di giorni prendo 3 compresse da 600mg
che mi coprono quasi tutto il giorno ma non funzionano stanotte
sono in fase acuta mi sono svegliato con una scossa terrificante
sembrava la 380 volt
non riescoa sbadigliare previa scossa da infarto
spero e prego che che tutto questo passi al piu' presto
se non dovesse succedere opto' per la crenectomia
ho un sonno pazzesco ma ho paura di altre scosse
cmq per tutti
buonanotte
antonio
che mer...il trigemino
|
| pietro56 |
Inserito il - 11/09/2007 : 14:44:04
sandro,
ti 6 inventato tutto
gli esperti dicono ke ? impossibile averlo bilaterale.
potessero ... |
| gianna |
Inserito il - 10/09/2007 : 14:41:52
allora...sandra, ho letto del besta (come nn potrei averlo fatto dopo tutto quel casino) comunque: andata a terapia del dolore al maugeri di pavia - dr. bonezzi. prescrittomi per luned? 17 potenziali evocati somatosensitivi al trigemino in previsione di un possibile intervento col metodo della termolesione a radiofrequenza retrogasseriane....mar????????....mi ha fatto pure il disegnino e se non ho vomitato l? non vomito pi?. mi ha illustrato le altre tecniche tipo gammaknife e palloncino gricerolo che praticano al san raffaele etc. io inzio a fare l'esame al trigemino e poi ci penso. nel frattempo sono a 1800 di tegretol + 1/2 la sera + 1/2 la mattina di dintoina e 10gc x 3 di toradol al giorno (secondo me quello che ? efficace ? il toraldol....). cos? sopravvivo. la termolesione viene fatta in anestesia totale con risvegli ripetuti durante l'intervento per dire ok, qui mi fa male. e loro sciafff una pacca e ti riaddormentano.....schifooooooooo. ho conosciuto chi l'ha fatto con patologia di sclerosi multipla come me e dice che ? come andare dal dentista per una carie e si trova benone...sar?....se vi interessa, vi terr? informati. ciao e grazie a tutti.g. |
| morettisandra |
Inserito il - 10/09/2007 : 11:31:15
"cane" dorme io nn ci penso pi?, ma in questi Gg col freddo di notte ho sentito una piccola scossa sul dente a sn! ? tornata un p? di strizza, il 19 vada al contr dalla neurlga, stiamo un p? a sent?... (lo s? e intanto prendo tempo) |
| pietro56 |
Inserito il - 04/09/2007 : 20:04:00
sandra,
ti auguro ke il tuo trigemino continui cos?
ti leggo sempre in questo post, e mi sembra ke tu ti stia trastullando ...
ti avviso ke quando il trigemino si fa sentire davvero, nn c'? tempo da prerdere,
il dolore ? talmente forte ke quando trovi, accetti una qualsiasi soluzione e
il tegretol nn basta e le kiakkiere neanke.
ciao |
| morettisandra |
Inserito il - 04/09/2007 : 18:55:52
cara gianna anche io somo azzannata dalla nevralgia sono per? un paio di mesi che nn lo sento o poco. Prendo 3 tegretol e 4 lamictal per?!se hai pazienza e ti leggi le precedenti chiacchere vedrai che ho anche scritto a neurokir del Besta prof Broggi proprio a Milano Fammi sapere, auguri sandra |
| pietro56 |
Inserito il - 31/08/2007 : 21:19:07
(alias giuseppe ) ke?????????? |
| gianna |
Inserito il - 31/08/2007 : 20:02:48
grazie pietro56 (alias giuseppe  ) e grazie anche a rick. sar? la fifa ma il neurone inizia a rientrare in funzione. sto capendo qualcosa di pi?. grazie a voi spero di non fare la figura della totale sprovveduta luned?. e grazie anche a google e alla sempre valida carta e penna per chi autoditatta proprio come me il copia e incolla e stampa e vaffa a tutto non entra proprio nella capoccia. un bacio circolare a tutti e che la forza sia con noi. se poi proprio vogliamo ululare alla luna piena tutti insieme ? il momento giusto. u?, dai, allegri! g. |
| pietro56 |
Inserito il - 27/08/2007 : 19:51:46
se nn resisti pi?, vai in neuro kirurgia dell'ospedale pi? vicino
e kiedi di fare la mikro compressione del ganglio di gasser.
? come fare una puntura e funziona.
ciao |
| gianna |
Inserito il - 27/08/2007 : 19:14:06
Citazione:
Messaggio inserito da pietro56
ke dirti gianna,
c'? scritto tutto.
ciao
pietro, ci sar? pure scritto tutto ma io, da brava sclerata, mi sento molto disorientata dopo aver letto tutto. traduzione: non ci ho capito una mazza. giuro.la stampante non funziona e leggere e rileggere tutti gli interventi mi ha fuso il neurone. vado l? e poi far? hommmmmmmmmmmmmmmmmmmmm........ ci fosse un cane della famiglia mi aiutasse azzarola. b?, ciao. |
| blu1968 |
Inserito il - 26/08/2007 : 22:18:54
facci sapere,....non si s? mai abbastanza |
| pietro56 |
Inserito il - 26/08/2007 : 16:57:19
ke dirti gianna,
c'? scritto tutto.
ciao |
| gianna |
Inserito il - 24/08/2007 : 13:21:22
bene, il primo settembre ore 14.30 avr? un appuntamento col dottor bonezzi della fondazione maugeri di pavia (terapia del dolore) per parlare del mio trigemino e di come intervenire. se siete interessati vi far? sapere. un abbraccio. gianna. |
| gianna |
Inserito il - 20/08/2007 : 18:57:07
grazie daniela ma vedi, l'esordio della sm l'ho avuto proprio col trigemino. certo che ho preso il deltacortene, per un mese!!! questa volta niente da fare, non ? servito. |
| Daniela56 |
Inserito il - 20/08/2007 : 16:08:36
Ciao Gianna, io l'ho stroncato in 24 - 48 ore col cortisone.
Nel mio caso era il primo episodio in assoluto e sicuramente dipendeva da una nuova lesione attiva.
Il cortisone ? stato miracoloso. |
| gianna |
Inserito il - 19/08/2007 : 14:12:55
vi prego, continuate a dare info sul trigemino. sto impazzendo. non so come muovermi, che decisioni prendere. al don gnocchi continuano ad aumentrmi il tegretol ma poi mi dicono tra una settimana inizi a scalare.che scalo se sto come ho inziato questa crisi il 23.7? in 7 settimane dovrei arrivare a zero di tegretol secondo loro ma non mi hanno detto per passare a cosa e soprattutto come sopravvivere. sono incavolatissima oltre a stare male e ci? certo non giova. ho bisogno di sapere a chi rivolgermi, dove andare a sbattare la testa (oltre che contro il muro). abito in zona milano.SOS!!!!!!! |
| Daniela56 |
Inserito il - 13/07/2007 : 22:21:31
Boh! Forse ho avuto parti particolarmente dolorosi (Ilaria 14 ore di travaglio), forse non ho avuto un trigemino abbastanza intenso.
I dolori del parto specie dopo i 5 cm di dilatazione sono veramente di una violenza incredibile. |
| morettisandra |
Inserito il - 13/07/2007 : 20:30:08
ho avuto due figli, mi sono pure rotta il femore ma il dolore al trig. per me ? pi? forte perch? inutile e ti lascia in allarme di nuove scosse! (io prendo ancora le medicine e facendo gli scongiuri un po'lo controllo) ciao a tutti! |
| Daniela56 |
Inserito il - 11/07/2007 : 17:25:51
Citazione:
Messaggio inserito da pietro56
grazie
dicono ke il dolore del parto, si scordi,
tu no
Insomma ... mica tanto ...
Sar? che io l'ho ripassato tre volte .. |
| pietro56 |
Inserito il - 11/07/2007 : 17:00:32
grazie
dicono ke il dolore del parto, si scordi,
tu no |
| Daniela56 |
Inserito il - 11/07/2007 : 15:43:22
il parto! |
| pietro56 |
Inserito il - 11/07/2007 : 14:00:27
una domanda a ki soffre del trigemino e ha partorito
il dolore ? pi? forte quello del parto o del trigemino |
| Giuliana. |
Inserito il - 08/07/2007 : 01:14:42
Mult Scler. 2007 Jul;13(6):814-6. Epub 2007 Mar 15.
Bilateral trigeminal enhancement on magnetic resonance imaging in a patient with multiple sclerosis and trigeminal neuralgia.
Pichiecchio A, Bergamaschi R, Tavazzi E, Romani A, Todeschini A, Bastianello S.
Neuroradiology Unit, Neurological Institute IRCCS 'Fondazione C. Mondino', 27100 Pavia, Italy. anna.pichiecchio@mondino.it.
We report on clinical and instrumental findings of a multiple sclerosis (MS) patient with sudden right trigeminal neuralgia (TN). Magnetic resonance imaging (MRI), performed at TN onset, showed enlargement of both trigeminal nerves (TrN) at the root entry zone, with gadolinium enhancement of the cisternal portion. This is the first description of clinical and MRI findings indicative of peripheral involvement of the fifth cranial nerve in a MS patient complaining of TN. Our report shows the concomitant involvement of central and peripheral myelin in MS, and adds further highlights to the question regarding peripheral nerve involvement abnormalities associated with a disease considered limited to the central nervous system (CNS).
PMID: 17613612 [PubMed - in process]
_ noi segnal clinico e strumentale
risultato un multiple sclerosi a placche (MS) paziente con improvviso di destra trigeminal neuralgia (tn). La formazione immagine di risonanza magnetica (MRI), effettuata all'inizio di TN, ha mostrato l'ingrandimento di entrambi i nervi di trigeminal (TrN) alla zona dell'entrata della radice, con l'aumento di gadolinium della parte citernale. Ci? ? la prima descrizione dei risultati di MRI e clinici indicativi della partecipazione periferica del quinto nervo cranico in un lamentarsi paziente della MS del TN. Il nostro rapporto mostra la partecipazione concomitante del myelin centrale e periferico in MS ed aggiunge ulteriori punti culminanti alla domanda per quanto riguarda le anomalie periferiche di partecipazione del nervo connesse con una malattia considerata limitata al sistema nervoso centrale (SNC). PMID: 17613612 [ PubMed - in lavorazione
|
| pietro56 |
Inserito il - 06/07/2007 : 18:33:01
nn so,
secondo me si, ma nn sono medico e i neurologi lo trattano cn tegretol, neurantin, lirica, ...
oppure si passa a un intervento.
ciao |
| Daniela56 |
Inserito il - 06/07/2007 : 15:20:17
Grazie Pietro.
E comunque a suo tempo lo segui? questo post.
In ogni caso, essendo per me un sintomo nuovo, non puo' essere segno di un'infiamamzione attiva da trattare col bolo? |
| pietro56 |
Inserito il - 06/07/2007 : 15:12:41
x daniela |
| orsola92 |
Inserito il - 27/06/2007 : 00:43:06
Mio cognato si ? informato al S. Filippo Neri, pare sia un centro all'avanguardia per la cura del trigemino. Gli hanno parlato di numerose tecniche ed hanno specificato che per ogni caso pu? essere applicato un metodo diverso.
Cmq l'intervento di mia madre ? andato benissimo.
A presto |
| pietro56 |
Inserito il - 22/05/2007 : 11:45:24
ke fortuna!
avevo sentito ke era praticamente impossibile averlo da entrambe le parti.
hai mai provato a giocare al super enalotto?
ora sai comunque come fare, in bocca al lupo.
ciao |
| marta |
Inserito il - 22/05/2007 : 11:39:47
Mi spiace tanto Ale...spero che leggere questo post
ti abbia aiutato, ne avevo parlato con Rosy
ricordandomi che Pietro56 aveva parlato di questo problema
ti abbraccio forte..fammi sapere come v?
ti mando un bacino ma sulla guancia destra |
| morettisandra |
Inserito il - 04/05/2007 : 12:46:52
Lilli sai qualcosa in pi?? io sono andata dal dott Caputi del s. filippo neri (tra gli altri) e mi ? ststa proposta l'alcolizzazione con il glicerolo, tu conosci qualcuno e sai se ? andata bene? dove ha fatto l'intervento? in clinica con il SSN? |
| pietro56 |
Inserito il - 29/04/2007 : 07:34:07
sar? anke x poco,
ma a parte 2 episodi di 15 giorni, io ? dal marzo del 2003 ke st? bene.
ciao ,
sono contento ke in mezzo a tante kiakkiere, il forum possa aiutare anke alla salute. |
| orsola92 |
Inserito il - 28/04/2007 : 21:49:19
Ho sentito di un intervento per il trigemino che si effettua al San Filippo Neri a Roma, una tecnica indolore e definitiva. Ne hanno parlato anche in tv,forse durante la trasmissione che ha visto Pietro.
Luned? telefoner? in ospedale per informazioni.
A presto
Orsola
p.s. cmq l'intervento con il palloncino ha fatto rinascere mia madre. Che importa se ? per poco, lei era sull'orlo di un esaurimento nervoso, ora sta meglio, esce e sta riducendo i farmaci.
|
| Roby |
Inserito il - 23/04/2007 : 22:38:24
grazie 1000 x le vs. esperienze, ? una cosa ke ? meglio
sapere, ne ho paura |
| pietro56 |
Inserito il - 23/04/2007 : 21:05:01
era su rai 1 alle 8 circa, "uno mattina?"
hanno parlato solo di queste 3 tecnike.
ciao |
| morettisandra |
Inserito il - 23/04/2007 : 20:29:53
pietro che trasmissione era? vedi si parla anche di altre tecniche, ciao sandra
|
| pietro56 |
Inserito il - 22/04/2007 : 09:18:41
ne ha parlato questa mattina in modo semplice in tv,un professore della neuro kirurgia di un ospedale di roma.
con lo stesso buco con un ago rivolto verso il ganglio di gasser, ? possibile iniettare il mikro palloncino, un liquido, ke se nn ricordo male si kiama glicerolo, o qualcosa del genere, oppure si pu? bombardare, nn so se il nervo o il ganglio con delle radiazioni.
il tutto lo danno come definitivo e senza contro indicazioni.
esperienza personale:
il palloncino, definitivo nn ?
e a me ? rimasta la guancia indolenzita,
cn una strana sensibilit?,
come se fosse gonfia e cn dei formicolii.
ciao
|
| morettisandra |
Inserito il - 29/03/2007 : 20:00:11
grazie Lilly, in fondo ? questo che mi piace sentire le vostre esperienze, auguri per mamm SPERIAMO SEMPRE MEGLIO E PER UN BEL PO'. CIAO SANDRA |
| orsola92 |
Inserito il - 26/03/2007 : 23:35:49
Mia madre mi ha detto che, visti i benefici che ha ottenuto da questo intervento, anche se ? ancora presto per dirlo, ? disposta a ripeterlo nel futuro. Io la vedo pi? serena ed anche la paura di nuovi attacchi si sta allontanando. In fondo sono 2 gg di ricovero e l'intervento ? assolutamente indolore. Perch? vivere con l'ansia e soprattutto con il dolore, visto che i mezzi esistono. La compressione ? l'intervento pi? consigliato in assoluto in quanto c'? una casistica di successi molto alta. In passato mia madre ha fatto un intervento di termocoagulazione, dolorosissimo e con consegunze nefaste. Io penso che nella SM il nervo ? gi? compromesso in quanto potrebbe essere scoperto a causa della demielinizzazione, quindi andare a dare delle scariche elettriche o altro potrebbe danneggiarlo. Una mia amica ha avuto benefici con l'alcolizzazione per tre anni. L'intervento radicale fatto da una mia amica privatamente in una clinica romana da un Professore molto pubblicizzato anche su internet e varie riviste ? stato molto pesante, e dopo circa tre anni il dolore ? ritornato ed ora sta prendendo il Lamictal come mantenimento. Quindi anche la recisione del nervo non ? efficace al 100%. A questo punto penso che proprio la compressione con il palloncino sia il modo migliore per intervenire anche perch? se non dovesse funzionare almeno non si soffre durante l'intervento. A presto
Orsola |
| pietro56 |
Inserito il - 22/03/2007 : 20:24:44
io penso d'aver gi? firmato qualcosa,
ma questi farmaci sono veleno,
penso sia meglio intervenire kirurgicamente.
se tuo marito ha qualcosa di serio,
penso sia meglio ke tu stia bene.
ciao |
| morettisandra |
Inserito il - 22/03/2007 : 20:09:49
scusa Pietro ma mio marito ha una malattia molto grave, intanto io um p? posso aspettare ( speriamo!)
Ho scoperto nel sito del'AISM che si pu? fare una raccolta di firme per riavere il Gabarmentin e il Lyrica con il SSN, l'avevano messo pagamento non riconoscendo il dolore neurologico del trigemino nella sm, passiamo parola ciao Sandra |
| pietro56 |
Inserito il - 21/03/2007 : 15:13:52
fatti, nn pugnette ...
chi lo diceva? |
| morettisandra |
Inserito il - 21/03/2007 : 15:04:28
ps aal mio post del 19 marzo: la radiochirurgia stereotassica qui a roma la fa che io sappia il prof Fraioli docente neurochir all'univ Roma 2, la neuromodulazione elettrica me ne ha parlato la dott Cioni al gemelli, la microcompressione col palloncino la fanno al gemelli,al sam filippo neri (neurochir Caaputi) , questi sono quelli che ho sentito. saluti sandra |
| pietro56 |
Inserito il - 21/03/2007 : 14:26:24
ke relazione ci sia tra il naso di tuo marito e il tuo trigemino, nn mi ? kiaro.
nn aspettare, ? da sciokki tenere il dolore, quando con una notte di ricovero, risolvi tutto.
nn pensarci molto.
ciao |
| morettisandra |
Inserito il - 21/03/2007 : 10:37:13
ma scherzi Pietro, certe volte mi viene da urlare dal dolore, mi si spaccala testa a ho paura di parlare e sento le scosse dentro l'occhio e quasi ad ogni respiro!
ma so che i neurologi dicono di aumentare le dosi dei farmaci e di passare ad altri per es il Keppra, Lyrica , Tolep. Io mi sarei gi? decisa devo aspettare un p? perch? il 30 mio marito deve fare un intervento al naso: Poi sicuramente tento, ciao Sandra
ps tra l'atro le scosse mi pare aumentino se vado in piscina per la terapia, ma se ? l'unico modo per muovermi e stare in piedi qualche secondo! |
| pietro56 |
Inserito il - 20/03/2007 : 20:34:08
scusami sandra,
ho capito male e mi sono confuso.
pensavo ke dopo tanto tempo avessi fatto qualcosa.
visto ke così nn è stato,
meglio per te, vuol dire ke nn ti da molto fastidio.
l'intervento della micro compressione è veramente una sciokkezza, nel senso ke all'estero lo fanno ambulatorialmente e x qualke anno, funziona.
ciao |
| morettisandra |
Inserito il - 20/03/2007 : 14:52:43
Caro Pietro56 io l?operazione ancora la devo fare sto solo facendo visite e scrivere mail ai vari neurochirurghi, se leggi nel forum e ti armi di buona volont? ho scritto e mi sono sfogata un bel po? tra di noi.
Dunque, da quello che ho capito il ganglio di Gasser ? una specie di piccolo nodo da cui partono i tre nervi che vanno sul viso ? per questo tri gemino. Questo ganglio se ha una vena che lo tocca fa partire la scossa, sulla guancia sopra i denti, fino all?occhio,l?orecchio e cos? via, e questo lo sappiamo bene, per cui basta eliminare questo conflitto e il dolore scompare.
Nella nostra bella amichetta la sm, invece la ?schicchera? parte prima (cio? nella placca che sta nell?encefalo). Per cui per noi questa scossa ? uno dei sintomi della malattia e apposta i neurologi ci fanno prendere le pasticche.
Sembra per?, che si possa intervenire lo stesso rimbambendo il ganglio e la parte sensoriale dei nervi non quella motoria, e questo lo dicono i neurochirurghi, e si pu? stare bene per un po?(questo varia da persona a persona), e l?intervento si pu? ripetere.
Ma quale intervento si pu? fare? E qui nascono i miei dubbi: l?iniezione per cutanea con il glicerolo, quella con la microcompressione con l?applicazione del palloncino, le radiazioni concentrate sul ganglio, la neuromodulazione elettrica.
Ti saluto caramente Sandra
|
| pietro56 |
Inserito il - 20/03/2007 : 08:46:42
se la compressione nn c'?,
nn del nervo, ma del ganglio di gasser (ke nn so manco cosa sia)
vuol dire ke nn hanno praticato bene l'intervento.
dove andare?
kiedi un'interessamento del tuo medico curante,
kiedi se mancano gli strumenti o gli uomini,
un tempo andavano a caso, ad esperienza,
oggi vedono perfettamente ci? ke avviene all'interno.
ciao |
| morettisandra |
Inserito il - 19/03/2007 : 15:04:17
cara Holly, tutte le tecniche di cui ho detto mi sono state proposte qui a Roma dai vari neurochirghi, dirti quale sia la miglio non lo so neppure io: aggiungo che la mia fifa infinita non mi fa pi? capire niente. Ho rifatto anche RM particolare ma la compressione del nervo pare non ci sia, devoi continuare ad avvelenarmi coi tegretol, lamictal, bo...
alle prossime scosse dovr? andare ma non so dove.. |
| holly |
Inserito il - 19/03/2007 : 09:37:20
Ciao a tutti. a distanza di 8 mesi dall'inetrvento con il palloncino, a mio padre ? tornato il male!Siamo da capo! Ho letto le nuove tecniche esposte da Sandra. Qual ? la pi? efficace? A chi possiamo rivolgerci, ora? Auguri a tutti e grazie. |
| pietro56 |
Inserito il - 19/03/2007 : 08:32:07
dille di stare tranqiulla.
x quattro anni dopo l'intervento nn ho sentito niente,
ho avuto poi due episodi della durata di una quindicina di giorni distanti sei mesi l'uno dall'altro.
ora un p? di fifa ce l'ho, ma quando si st? bene, ? anke facile scordarsi.
un in bocca al lupo a tua madre e a tutti quelli ke ne soffrono,
compreso me .
ciao |
| orsola92 |
Inserito il - 19/03/2007 : 00:18:44
Ad un mese di distanza dall'intervento la situazione sembra migliorata, il dolore sembra scomparso, il dolore alla tempia era legato ad un'infezione all'orecchio e non al trigemino. Ora l'unico problema ? che lei vive nella paura costante che torni il dolore e questo la sta facendo cadere in depressione. Io le dico di stare tranquilla e di godersi questo momento, perch? rovinare tutto con ansia e paure varie? Lo so che non ? facile ma se come pare l'intervento ? riuscito se un domani il dolore ritorner?, visto che ? stata un'operazione banalissima ed indolore, la potr? rifare. Ciao a tutti. Orsola |
| orsola92 |
Inserito il - 07/03/2007 : 22:30:05
Il medico dice che bisogna aspettare un p? e di richiamarlo fra un mese. Cmq ho sbagliato, non ? decompressione ma microcompressione.
In compenso ? contenta perch? non ha sentito nessun dolore n? durante l'intervento n? durante il decorso post-operatorio. Nove anni fa ? stata sottoposta ad una termocoagulazione del trigemino, senza anestesia, tra dolori indicibili. L'intervento non ? riuscito, in compenso le ? rimasto un bruciore perenne in bocca e in seguito alla marea di medicinali che assume la lingua rosso-fragola. Fortunamente il suo carattere l'aiuta molto, e questo ? molto importante anche per l'andamento della SM, che fortunatamente ? molto lento. Ciao a tutti.
Orsola |
| morettisandra |
Inserito il - 07/03/2007 : 12:26:39
forse per questi dolori ognuno ha i suoi tempi sii fiducioda sncora un p?. Abbracci alla mamma, Sandra
(comunque a me avevano parlasto i vari neurochir anche di altri metodi ma che ne s?!, leggi sopra tutte le mie ricerche e contatti) |
| pietro56 |
Inserito il - 05/03/2007 : 09:35:04
decompressione?
a me hanno fatto la compressione ....
e comunque mi ? passato tutto da subito.
in bocca al lupo alla mamma.
ciao |
| paris |
Inserito il - 05/03/2007 : 07:15:36
Mi dispiace Orsola, tutto sto sacrificio, ma il medico che dice?
Un abbraccio a tua mamma. |
| orsola92 |
Inserito il - 04/03/2007 : 19:03:15
Sono ormai 10 giorni che mia madre ? stata sottoposta all'intervento di decompressione del ganglio di Gasser, il dolore non ? scomparso del tutto, lo sente ogni tanto, per?, mentre prima lo sentiva sulla guancia e sulle labbra, ora ha un dolore fastidioso e costante sulla tempia. E' sempre il Trigemino? Dopo l'intervento non si dovrebbe trarre beneficio immediatamente? I dottori non hanno voluto nemmeno togliere le medicine, quindi continua a prendere 13 pillole al giorno. Cosa dobbiamo fare? Baci Orsola |
| orsola92 |
Inserito il - 16/02/2007 : 08:47:51
Oggi mia madre ? stata ricoverata in day hospital all'Ospedale di Rovigo. Se tutto andr? bene luned? sar? sottoposta alla decompressione del Ganglio di Gasser con il palloncino. Ho parlato con il Primario di Neurochirurgia il quale mi ha confermato che questa ? la tecnica pi? usata in caso di nevralgia del trigemino causata dalla SM. Oggi le faranno una visita ed i primi accertamenti. Speriamo bene. Mia madre ha subito per molti anni, ? giunta l'ora di reagire, perch? le tecniche per tenerlo sotto controllo esistono, perch? non usufruirne? Sandra ti terr? aggiornata costantemente. |
| morettisandra |
Inserito il - 27/01/2007 : 13:23:04
scusatemi tutti ho ricontrollato il messaggio inviato e mi sono accorta che l'ho ripetuto 3 volte! sono proprio una frana sandra |
| morettisandra |
Inserito il - 27/01/2007 : 13:13:37
cara orsola 92 spero che risolverai presto il problema di mamma fammi sapere anche io de morettisandra@libero.it Occupazione 2% altre caselle
Rispondi Rispondi a tutti inoltra cancella altri comandi stampa spam salva Sposta mail in .. Posta arrivata Bozze Posta inviata Cestino Spam CHIUDI
Da: Prof. Broggi Giovanni
A: morettisandra@libero.it Cc:
Oggetto: Re: nevralgia del trigemino Ricevuto il: 08/01/07 08:30
Gentile Signora,
la nostra esperienza per quanto riguarda la nevralgia trigeminale nella
sclerosi multipla ? molto ampia.
In circa il 50% deic asi si tratta di una patologia doppia, ovvero, oltre al
danno alla guaina mielinica del nervo e intrapontina vi ? un conflitto
neurovascolare che pu? essere visualizzato con RM in sequenza CISS.
In questi casi l'intervento di risoluzione del conflitto porta al 70% di
guarigione senza farmaci. Negli altri casi pu? essere eseguito un intervento
di "lesione del nervo" con intervento percutaneo di microcompressione o di
rizotomia a radiofrequenza o con radiochirurgia con Cyberknife.
Le consiglio pertanto di eseguire una Risonanza Magnetica con tali sequenze
e di fissare un appuntamento telefonando allo 02/80583032 nel pomeriggio
oppure per email a giovanni.broggi@giovannibroggi.it
Se invece vuole una visita con il servizio sanitario nazionale telefoni allo
02/70631911 chiedendo una visita con un medico della Divisione di
Neurochirurgia 3.
Cordiali saluti.
Prof. Giovanni Broggi
Direttore, Dipartimento di Neurochirurgia
----- Original Message -----
From: <morettisandra@libero.it>
To: "gbroggi" <gbroggi@istituto-besta.it>
Sent: Saturday, January 06, 2007 8:08 PM
Subject: nevralgia del trigemino
Ill. Dottore,
Ho da circa 18 ho la sclerosi multipla in forma cronico- progressiva. Da
circa 8 anni soffro di nevralgie al trigemino limitate alla parte sinistra
del viso.
Se i primi anni riuscivo a dominarle con la Dintoina, ora sono molto pi?
frequenti e insopportabili. Naturalmente i farmaci sono cambiati:
attualmente prendo giornalmente 600-700 mg di Tegretol e 600 mg di Lamictal.
Una complicanza nell'assunzione di questi medicine ? la perdita di forza,
per me necessaria ad avere un po' di autonomia.
Vivo terrorizzata in attesa di crisi sempre pi? violente, e talvolta le
scosse tornano ancora.
Vorrei fare un intervento, anche se mi dicono non risolutivo, ma non mi
decido per quale e dove.
Potrebbe aiutarmi?
La ringrazio di cuore
Sandra MORETTI
Via Paolo Albera,49
00181 ROMA
------------------------------------------------------
Passa a Infostrada. ADSL e Telefono senza limiti e senza canone Telecom
http://click.libero.it/infostrada06gen07
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Version: 7.5.432 / Virus Database: 268.16.7/618 - Release Date: 06/01/2007
19.47
x orsola 92 ti mando quello che mi ha detto il besta perdonami ma chiedo e rompo a tutti ho paura ciao sandra fammi sapere
Da: Prof. Broggi Giovanni
A: morettisandra@libero.it Cc:
Oggetto: Re: nevralgia del trigemino Ricevuto il: 08/01/07 08:30
Gentile Signora,
la nostra esperienza per quanto riguarda la nevralgia trigeminale nella
sclerosi multipla ? molto ampia.
In circa il 50% deic asi si tratta di una patologia doppia, ovvero, oltre al
danno alla guaina mielinica del nervo e intrapontina vi ? un conflitto
neurovascolare che pu? essere visualizzato con RM in sequenza CISS.
In questi casi l'intervento di risoluzione del conflitto porta al 70% di
guarigione senza farmaci. Negli altri casi pu? essere eseguito un intervento
di "lesione del nervo" con intervento percutaneo di microcompressione o di
rizotomia a radiofrequenza o con radiochirurgia con Cyberknife.
Le consiglio pertanto di eseguire una Risonanza Magnetica con tali sequenze
e di fissare un appuntamento telefonando allo 02/80583032 nel pomeriggio
oppure per email a giovanni.broggi@giovannibroggi.it
Se invece vuole una visita con il servizio sanitario nazionale telefoni allo
02/70631911 chiedendo una visita con un medico della Divisione di
Neurochirurgia 3.
Cordiali saluti.
Prof. Giovanni Broggi
Direttore, Dipartimento di Neurochirurgia
----- Original Message -----
From: <morettisandra@libero.it>
To: "gbroggi" <gbroggi@istituto-besta.it>
Sent: Saturday, January 06, 2007 8:08 PM
Subject: nevralgia del trigemino
Ill. Dottore,
Ho da circa 18 ho la sclerosi multipla in forma cronico- progressiva. Da
circa 8 anni soffro di nevralgie al trigemino limitate alla parte sinistra
del viso.
Se i primi anni riuscivo a dominarle con la Dintoina, ora sono molto pi?
frequenti e insopportabili. Naturalmente i farmaci sono cambiati:
attualmente prendo giornalmente 600-700 mg di Tegretol e 600 mg di Lamictal.
Una complicanza nell'assunzione di questi medicine ? la perdita di forza,
per me necessaria ad avere un po' di autonomia.
Vivo terrorizzata in attesa di crisi sempre pi? violente, e talvolta le
scosse tornano ancora.
Vorrei fare un intervento, anche se mi dicono non risolutivo, ma non mi
decido per quale e dove.
Potrebbe aiutarmi?
La ringrazio di cuore
Sandra MORETTI
Via Paolo Albera,49
00181 ROMA
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Da: Prof. Broggi Giovanni
A: morettisandra@libero.it Cc:
Oggetto: Re: nevralgia del trigemino Ricevuto il: 08/01/07 08:30
Gentile Signora,
la nostra esperienza per quanto riguarda la nevralgia trigeminale nella
sclerosi multipla ? molto ampia.
In circa il 50% deic asi si tratta di una patologia doppia, ovvero, oltre al
danno alla guaina mielinica del nervo e intrapontina vi ? un conflitto
neurovascolare che pu? essere visualizzato con RM in sequenza CISS.
In questi casi l'intervento di risoluzione del conflitto porta al 70% di
guarigione senza farmaci. Negli altri casi pu? essere eseguito un intervento
di "lesione del nervo" con intervento percutaneo di microcompressione o di
rizotomia a radiofrequenza o con radiochirurgia con Cyberknife.
Le consiglio pertanto di eseguire una Risonanza Magnetica con tali sequenze
e di fissare un appuntamento telefonando allo 02/80583032 nel pomeriggio
oppure per email a giovanni.broggi@giovannibroggi.it
Se invece vuole una visita con il servizio sanitario nazionale telefoni allo
02/70631911 chiedendo una visita con un medico della Divisione di
Neurochirurgia 3.
Cordiali saluti.
Prof. Giovanni Broggi
Direttore, Dipartimento di Neurochirurgia
----- Original Message -----
From: <morettisandra@libero.it>
To: "gbroggi" <gbroggi@istituto-besta.it>
Sent: Saturday, January 06, 2007 8:08 PM
Subject: nevralgia del trigemino
Ill. Dottore,
Ho da circa 18 ho la sclerosi multipla in forma cronico- progressiva. Da
circa 8 anni soffro di nevralgie al trigemino limitate alla parte sinistra
del viso.
Se i primi anni riuscivo a dominarle con la Dintoina, ora sono molto pi?
frequenti e insopportabili. Naturalmente i farmaci sono cambiati:
attualmente prendo giornalmente 600-700 mg di Tegretol e 600 mg di Lamictal.
Una complicanza nell'assunzione di questi medicine ? la perdita di forza,
per me necessaria ad avere un po' di autonomia.
Vivo terrorizzata in attesa di crisi sempre pi? violente, e talvolta le
scosse tornano ancora.
Vorrei fare un intervento, anche se mi dicono non risolutivo, ma non mi
decido per quale e dove.
Potrebbe aiutarmi?
La ringrazio di cuore
Sandra MORETTI
Via Paolo Albera,49
00181 ROMA
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| orsola92 |
Inserito il - 23/01/2007 : 23:36:50
Per Sandra - Stiamo aspettando di essere chiamati, per il ricovero, da tre ospedali: il Gemelli, il Besta a Milano e il Policlinico universitario di Padova, pare siano i tre centri d'eccellenza in Italia per la cura del trigemino (almeno spero). Ci hanno parlato di alcuni rimedi per risolvere il problema tra i quali quello del palloncino. Cmq forse saremo chiamati entro una settimana e ti far? avere notizie sulle nuove terapie. Io ho parlato telefonicamente con alcuni medici, i quali mi hanno assicurato che anche in presenza della SM si pu? intervenire. Non sono interventi risolutivi ma stare bene anche solo per un paio d'anni al momento ci sembra un miraggio. Anche perch? si pu? intervenire nuovamente. Ti terr? aggiornata su eventuali sviluppi ed ulteriori notizie. Ciao
Orsola
|
| morettisandra |
Inserito il - 23/01/2007 : 16:34:15
per orsola 92, sono sandra di roma in questo forum ho gi? parlato di me e della nevr del mio trig, sono stata al gemelli di roma (dottssa cioni-prim prof meglio) e anche a me hanno parlato dell'intervento con il palloncino o l'applicazione del pacemaker che fa l'elettrostimolazione e rimbamb il gaglio di questo metodo non ti hanno deettoniente? |
| pietro56 |
Inserito il - 12/01/2007 : 18:21:25
nn conosco i tempi del reparto di neurochirurgia, ma prova a sentire direttamente in reparto.
il numero del centralino ? il seguente: 0521/702111
per quanto riguarda i farmaci, deve essere il medico a stabilirlo, io il tegretol lo avevo sospeso tutto in una volta.
ciao
|
| orsola92 |
Inserito il - 12/01/2007 : 09:20:36
Il ns medico di base ci ha consigliato il Policlinico Gemelli a Roma o il Carlo Besta a Milano. Mia madre vorrebbe andare a Roma ma i tempi d'attesa sono lunghi in quanto dovrebbe fare una visita prima e poi attendere non so quanto per un ricovero. Lei ? sull'orlo di un esaurimento nervoso e vorrebbe ricoverarsi subito: Pietro sai quanto bisogna aspettarese a Parma per un ricovero? Dopo l'intervento con il palloncino i medicinali vengono tolti subito o bisogna prenderli ancora? Se l'assunzione del Tegretol viene sospesa di colpo provoca problemi? Ad esempio per togliere 6 cp di Lioresal mia madre ha dovuto ridurre pian piano la posologia in due mesi circa e deve toglierne ancora una. Speriamo di risolvere presto, siamo fiduciosi. |
| pietro56 |
Inserito il - 11/01/2007 : 13:03:56
anch'io ho la s.m. da vent'anni.
l'agopuntura l'ho fatta e me ne vergogno.
i vari tegretol li ho fatti e ne porto ancora le conseguenze.
l'operazione (si fa x dire, praticamente ? una puntura) cn il palloncino mi ha fatto sparire il dolore per diversi anni,
e nn ? poco.
nn aspettare, vai in neurochirurgia, a parma sono bravi (dott. baldi o dott. pasetti)
mandate subito a cagare la neurologa.
nn aspettate.
ciao
p.s.
sono alcuni giorni ke nn sento dolore,
spero ke duri per altri 6 mesi |
| orsola92 |
Inserito il - 11/01/2007 : 11:56:14
Ciao a tutti. Sono Orsola92, scrivo per chiedere consiglio per una nevralgia del trigemino che affligge mia madre da 9 anni. Lei ha fatto la termocoagulazione del nervo 8 anni fa ma non ha avuto risultati. Ora prende 1800 mg di Tegretol cr , Tre Lamictal e mezza da 25mg e 1 Lioresal da 10mg al giorno ma non vede benefici. La sua neurologa le ha consigliato la Terapia del dolore e sconsigliato qualsiasi intervento perch? affetta da SM da venti anni. Conoscete qualche buon centro specifico per questo problema?
La D.ssa ci ha consigliato anche l'agopuntura. Cosa ne pensate?
Dobbiamo risolvere al pi? presto, perch? sono mesi che ha paura di parlare e comunica con carta e penna, ? intossicata dai medicinali che fa per il trigemino e dalla terapia che ha fatto per la SM ed ha la bocca infiammata e piena di afte ed ha dolori atroci che cura con dosi massicce di Cortisonici ed antidolorifici, tipo Toradol. Il suo unico problema ? questo perch? la SM ? sotto controllo(tranne per il trigemino naturalmente), infatti lei nonostante sia passato tanto tempo,non ha subito grosse invalidit?, ed ? curata benissimo. Ciao a tutti |
| pietro56 |
Inserito il - 06/01/2007 : 21:13:22
grazie sandra,
qualora dovessi fare altre cose...
chieder? al medico.
perch? parli di chirurgia?
ciao |
| morettisandra |
Inserito il - 06/01/2007 : 20:03:03
per pietro 56 ma non ti puoi informare anche di questa chirurgia stereotassica ipofrazionata, cio? fatta in 5 sedute ti mettono un casco ed escono le radiazioni, poche, che rinc il nervo nella parte sensitiva, mi hanno detto che ? molto usata in Inghilterra. Pi? notizie si hanno su altri metodi meglio ?, no? |
| pietro56 |
Inserito il - 06/01/2007 : 09:24:01
sono 2 giorni ke lo sento lontano, ma lo sento.
ad ogni ciclo, i sintomi sono diversi.
ora sono kiaramente delle scosse elettrike stimolate spesso dal movimento della testa, del collo o degli occhi.
ciao e ...
sperum ben |
| grace |
Inserito il - 31/12/2006 : 17:13:34
ciao, sono Grazia. Da giugno prendo Lyrica per la nevralgia del trigemino e per dolori alle gambe. Per il primo periodo mi dava gli stessi effetti collaterali del Tegretol, ma alla lunga sono scomparsi e per i dolori funziona molto meglio. |
| sax |
Inserito il - 31/12/2006 : 12:13:16
la lyrica sebra essere + sopportabile ed intontisce molto meno, ma penso sia soggettivo! |
| pietro56 |
Inserito il - 29/12/2006 : 08:52:07
La Lyrica ha effetti collaterali?
il tegretol mi toglieva le forze |
| pietro56 |
Inserito il - 29/12/2006 : 08:50:44
ho paura di averne bisogno.
ieri sera ho avuto una decina di attacchi e anke sta notte
spero se ne vada da solo come a giugno, ma ne dubito.
ciao |
| Effelle |
Inserito il - 28/12/2006 : 13:13:07
La Lyrica ? un farmaco che agisce sul sistema nervoso periferico. |
| sax |
Inserito il - 27/12/2006 : 18:25:12
FARMACO DI NUOVA GENERAZIONE, NON SO MOLTO DI +, AVEVANO DATO PRIMA IL TEGREDOL. MA NON ANDAVA PERCHE' RINCO, QUESTA LYRICA INVECE HA UN' ALTRO TIPO DI AZIONE, INSOMMA NON DA SONNOLENZA E AGISCE SUL SEGNALE DEL NERVO |
| pietro56 |
Inserito il - 27/12/2006 : 16:58:03
Citazione:
Messaggio inserito da sax
a mio padre hanno dato lalyrica, convincerlo non e' stato facile di intervento non vuol neanche sentir parlare, ma adesso per il momento con il farmaco va meglio
cosa ? lalyrica?
grazie |
| sax |
Inserito il - 27/12/2006 : 10:27:34
a mio padre hanno dato lalyrica, convincerlo non e' stato facile di intervento non vuol neanche sentir parlare, ma adesso per il momento con il farmaco va meglio |
| pietro56 |
Inserito il - 24/12/2006 : 12:36:14
sandra, io nn so pi? ke scrivere.
di ai tuoi specialisti ke il dolore se lo tengano loro.
il farmaco fa male,
l'intervento del palloncino ? incruento, indolore e se anke nn risolutivo, sono ormai 4 anni ke vivo bene.
ha cominciato a giugno a farsi risentire x una settimana e st? riprendendo in questi giorni cn un colpettino al giorno.
speriamo ke passi e tu nn aspettare.
ciao |
| morettisandra |
Inserito il - 23/12/2006 : 16:06:13
Allora se non sono troppo noiosa vi racconto. Sono di Roma, da circa 19 anni ho la sm prim. progr. e da 7, ho la nevralgia al trigemino, che come sembra io abbia capito, ? uno dei sintomi della sm (per cui la nostra nevralgia ? di tipo secondario cio? sintomatico e non primario cio? idiomatico ovvero la ?schicchera? parte pi? a monte del ganglio di Gasser, penso io dal tronco encefalico e non dal conflitto neurovascolare). La neurologa che mi ha in cura mi ha sempre sconsigliato qualsiasi tipo d?intervento, considerando che potrebberoo esserci delle recidive, perch? la cura della nevr. del trig. in sm ? principalmente farmacologica .
Ma fino a quando ?principalmente??
All?inizio prendevo per pochi giorni la Dintoina e questo bastava, poi 4 anni fa ho cominciato con il Tegretol, poi il Lamictal, poi il Keppra. Con il risultato che se i dolori riesco pi? o meno a dominarli io non mi reggo e, considerando che sono in carrozzina, la forza mi serve per i passaggi, poggiarmi e stare dritta in piedi!
Perci? sono andata al centro per il dolore dell?Ospedale San Giovanni dove mi hanno consigliato i vari interventi di percutanea cio? l?ago che arriva al ganglio e mette il glicerolo o il palloncino oppure la craniectomia, indirizzandomi al:
dott, Mameli a Cagliari oppure a Roma il dott. Caputi (San Filippo Neri e dal quale sono andata) o il dott. Cesaroni (Policlinico Casilino).
Ho sentito anche il Prof. Fraioli (PTV Tor Vergata) e mi ha parlato, sempre per rimbambire il ganglio, di radiochirurgia stereotassica ipofrazionata .
Non contenta sono andata dalla dott.ssa Cioni (Gemelli) e mi consigliato la percutanea con l?impianto del palloncino, in anestesia totale o, meglio ancora, l?applicazione di un pacemaker e un forellino nel cranio con un elettrostimolatore .
Tutti per? hanno esordito dicendo che l?intervento non era risolutivo e finch? potevo dovevo prendere i farmaci: con il risultato che io non campo pi?, ho paura pure di rispondere al telefono, sbadigliare e appoggiare la guancia sul cuscino aspettando angosciosamente che la schicchera ritorni.
Scusatemi per lo sfogo, tanti cari saluti e auguri di cuore a tutti
Sandra
|
| pietro56 |
Inserito il - 22/12/2006 : 14:26:15
il tegretol, si lo danno anche a chi soffre di epilessia.
coraggio sandro, ke fi ke dura, ne vale la pena
ciao |
| Effelle |
Inserito il - 22/12/2006 : 09:12:52
Nevralgia...
Le nevralgie al trigemino e al faciale a me hanno dato, all'emilato sinistro, problemi naturalmente differenti, da una pseudo-sinusite durata molti mesi, e che ritorna quando sono in ricaduta o per il caldo, a problemi all'occhio (dolori che potevano sembrare una neurite ottica retrobulbare e tic). I neurologi le hanno sempre considerate legate al sistema nervoso centrale, ma da quando, da una decina di giorni per l'esattezza, ho cominciato a prendere 1 grammo di Tachipirina al giorno la situazione sta lentamente migliorando. |
| pietro56 |
Inserito il - 22/12/2006 : 07:28:37
forse era meglio nn parlarne ...
questa mattina a distanza di 6 mesi ho sentito un colpetto,
speriamo si fermi qu?.
ciao |
| pietro56 |
Inserito il - 21/12/2006 : 08:20:41
bene x ki ha risolto in poco tempo cn il farmaco,
ma per gli altri consiglio di intervenire e di nn soffrire inutilmente.
sandra, nn ho capito bene, ti 6 fatta operare o stai ancora sopportando?
attenzione al neurantin o tegretol, a me hanno dato grossi effetti collaterali ke mi porto ancora addosso dopo
4 anni e nn mi abbandoneranno mai.
ciao |
| morettisandra |
Inserito il - 14/12/2006 : 18:03:00
per riprendere il mio chiodo fisso della nevralgia, dopo la radiochirurgia stereotassica,le percutanee con il palloncino, la radiofrequenza, adesso ce ne ? una nuova il pace maker e l'installazione (piccolo buchetto nel cranio)di un elettrodo per rimbecillire il ganglio! io aspetto e prendo le pasticche. auguri a tutti sandra moretti (SM) |
| Modesty |
Inserito il - 06/12/2006 : 11:46:48
ciao pietro io quattro anni fa ho sofferto al trigemino per una quarantina di giorni poi ho risolto piano piano con il neurontin grazie a dio ora sto bene
ti faccio tanti tanti auguri !!!!!!!!!!!1 |
| morettisandra |
Inserito il - 06/12/2006 : 11:22:12
queste le ultimee sulla evralgia: i hanno proposto la radochirurgia stereotassica frazionata, qualcuno la conosce? ciao a tutti sandra |
| holly |
Inserito il - 06/12/2006 : 08:47:23
Ciao,? un po' che non scrivo. Mi sembra giusto per? rifarmi viva per rendere conto alle persone di questo forum che mi hanno aiutata consigliandomi relativamente all'operazione del trigemino di mio padre. Dopo l'operazione al bellaria, avvenuta questa estate, mio padre sta molto bene e sembra rinato. Speriamo che continui. Grazie ancora. Buona giornata |
| morettisandra |
Inserito il - 26/10/2006 : 14:55:18
Sono Sandra di Roma (scusate ma faccio un po' di pasticci con internet, me lo hanno spiegato i miei figli e vista la mia giovane et? sono " de coccio"). Comunque come da qualche parte ho scritto anche io (SM cronico progressiva da 18 anni) soffro della maledetta nevralgia. Anche se la neurologa che mi ha in cura ? contraria, ho sentito il centro per il dolore di un ospedale romano dove mi hanno consigliato il trattamento al ganglio con elettrofrequensa. Qualcuno di voi lo ha fatto? Che risultati ha avuto? Grazie e saluti a tutti |
| morettisandra |
Inserito il - 26/10/2006 : 14:50:09
Sono Sandra si Roma ( scusate ma faccio un po' di pasticci con internet,me lo hanno spiegato i miei fi gli e vista la mia giovane et? sono " de coccio"). comunque come da qualche parte ho scritto anche io (SM cronico progressiva da 18 anni) soffro della malrdetta nevralgia. Anche se la neurologa che mi ha in cura ? contraria ho sentto il centro per il dolore di un ospedale romano dove mi hanno consigliato il trattamento al ganglio con elettrofrequensa. Qualcuno di voi lo ha fatto?che risultati ha vuto? Grazie salutic a tutti |
| pietro56 |
Inserito il - 21/08/2006 : 22:19:55
pietro ha colpito ancora
scusate la presunzione,
ma il trigemino, il brufen e la pensione di invalidit? mi stanno dando grosse soddisfazioni.
per ora il mio trigemino si ? bloccato.
sperema ben ...  |
| holly |
Inserito il - 06/08/2006 : 08:57:24
Cara Mary non aspettare troppo a lungo per far qualcosa. Io vedo che mio padre ? rinato.
Sente un po' di malino(non so se ? pi? la paura), ma ? molto contento.L'avesse fatto prima! E se si ripresenta il male, l'intervento lo pu? ripetere di nuovo. Ti auguro di stare meglio,buona giornata.
|
| Marikett@ |
Inserito il - 02/08/2006 : 17:33:44
No holly
purtroppo no
Oggi poi sto facendo a botte con un dolore tremendo
perch? sta cambiando il tempo
Mi da talmente fastidio che mi sembra che anche gli occhi devono schizzare fuori dalle orbite...
E devo pure lavorare fino a stasera alle otto...
Sono fuori dalla grazia di Dio oggi...
porc...
|
| holly |
Inserito il - 31/07/2006 : 20:07:33
Davvero Mary. E a te ? passato il male?
Ciao |
| Marikett@ |
Inserito il - 31/07/2006 : 17:11:58
Bene Holly
queste sono notizie molto positive
|
| holly |
Inserito il - 31/07/2006 : 10:04:25
Ciao, l'operazione sembra riuscita. Le scosse non le sente pi?. Speriamo che non le senta pi? per un bel po'.
Al Bellaria sono stati tutti molto gentili, volonterosi e preparati.
Noi siamo stati molto contenti,
Grazie per tutte le indicazioini che mi avete fornito. Sono stata fortunata a capitare in questo forum! Buona giornata. |
| holly |
Inserito il - 25/07/2006 : 12:05:06
Ciao ciao a tutti.
Mio padre sar? operato domani al Bellaria, ma non con la tecnica della cranectomia, ritenuta dai medici pericolosa, bens? con la tecnica del palloncino!!??!! Non ne so molto, ma mi sembra di aver capito, leggendo le vostre discussioni, che non ? risolutiva!!!
Staremo a vedere. Auguri anche a Marika.
Buona giornata
|
| Marikett@ |
Inserito il - 22/07/2006 : 17:25:30
A me faceva male tutta la parte frontale della testa a sinistra
la guancia fino all'orecchio
tutto il palato completamente senza sensibilit?
la lingua non ne parliamo
mezza arcata dei denti praticamente inesistenti
e la mascella fino a tutto il collo
Il dolore era mostuoso e dopo di quello
la sensibilit? aveva cominciato a sparire
|
| pietro56 |
Inserito il - 21/07/2006 : 19:43:49
cara marichetta, a me sembra che tu stia parlando di un'altra cosa ...
innervosire?
bloccare la mascella?
quando picchia, nn ? nervoso, ? terrore.
il blocco nn ? mascellare, ma ? di tutto/a te stesso/a,
ora x fortuna stranamente ? sparito, ma ti auguro di nn provare quello vero.
ciao |
| Marikett@ |
Inserito il - 21/07/2006 : 16:09:02
Io non ne ho mai sofferto fino a questa primavera
era una cosa tremenda quando dovevo rispondere al telefono e mi si bloccava la mascella...
Ora ci faccio caso che quando cambia il tempo, o sono particolarmente stanca rincomincia a darmi fastidio...
Bene o male
senza prendere niente
quando ho avuto il primo dolorosissimo attacco
? passato da solo dopo una decina di giorni di dolre lancinante
Adsso quando si presenta dura quel tanto che basta per farmi innervosire, ma poi passa...
|
| rick |
Inserito il - 14/07/2006 : 16:48:20
holly non ti preoccupare al Bellaria i medici DELLA NEUROCHIRURGIA sono molto bravi
|
| holly |
Inserito il - 14/07/2006 : 10:06:01
Salve a tutti. Mio padre sta meglio, ma ? sempre ricoverato a Modena. Ho chiesto al Bellaria del dr Godano, ma ? stato trasferito a Cagliari. Abbiamo preso l'appuntamento con il dr Andreoli. Speriamo che sia altrettanto bravo e che applichi la tecnica della cranectomia.
Buona giornata a tutti. |
| holly |
Inserito il - 11/07/2006 : 07:51:29
Grazie a tutti per i consigli e gli auguri. Questa mattina chiamiamo il Bellaria e chiediamo un appuntamento. Vi sapr? dire. Grazie ancora. |
| pietro56 |
Inserito il - 11/07/2006 : 05:46:23
sono due giorni ke nn sento nulla.
strano!
x holly,
a volte i medici sono degli stronzi, la soluzione esiste e nn si sa x quale strano motivo dobbiamo scoprire tutto da soli.
fate in fretta.
ciao |
| rick |
Inserito il - 10/07/2006 : 22:23:21
holly ciao mi dispiace per tuo padre
io li ho provate tutte prima di arrivare alla cranectomia
se chiedi all'ospedale bellaria di bologna del dottore GODANO
TI PUO AIUTARE fai gli auguri a tuo padre
|
| holly |
Inserito il - 10/07/2006 : 21:02:59
Caro Rick, ho letto con piacere i risultati positivi della tua operazione. Mio padre ha lo stesso problema (sono 6 anni di sofferenza). Ora ? ricoverato a Modena, ma le cure non hanno pi? tanto effetto e lui fa molta fatica a mangiare e a parlare.
Mi sembra di aver capito che ti sei operato a Bologna.
Ti chiedo, per cortesia, maggiori informazioni perch? ci stiamo scoraggiando.
Grazie
|
| pietro56 |
Inserito il - 30/06/2006 : 21:37:30
si, gli attacchi sono stati brevissimi e solo notturni,
se si fermassero qu?, ci metterei la firma
|
| marta |
Inserito il - 30/06/2006 : 20:43:09
leggendo la tua risposta.....tutto fa suppore che stai meglio
Vero Pietro???? spero di si... |
| pietro56 |
Inserito il - 30/06/2006 : 14:21:51
enza, nn la box, ma rugby
sai, il contatto fisico nn manca, peccato ke nn si gioki cn squadre miste |
| Enza |
Inserito il - 30/06/2006 : 12:31:14
ehi pietro, hai anche preso un pugno sulle labbra?  non sapevo facessi la box |
| pietro56 |
Inserito il - 29/06/2006 : 07:36:11
forse, quella ke tu kiami sensibilit?, io lo kiamo intorpidimento?
se ? quello, io l'ho gi? perso cn il palloncino.
la sensibilit? al caldo, al freddo, ai pizzichi, a me ? rimasta, ma sento alla guancia sx, quando la muovo, una sensazione strana come di gonfiore, come quando trendi un pugno sulle labbra e le hai gonfie.
questa notte ? andata abbastanza bene,tre episodi, ma pianino.
ciao |
| rick |
Inserito il - 28/06/2006 : 20:16:16
pietro i rischi in un intervento esistono sempre iniziando
dall' anestesia .
l'unica cosa che ho perso e stata la sensibilita'che nel tempo
ci fai l'abitudine
ciao |
| pietro56 |
Inserito il - 28/06/2006 : 18:28:35
al vero dolore ci sono gi? arrivato.
se dovesse continuare seguir? la tua esperienza.
effetti collaterali, ne hai avuti?
mi hanno parlato del rischio alla retina o al nervo ottico, nn ricordo,
ma io a sx sono gi? cieco, quindi avrei meno rischi
ciao |
| rick |
Inserito il - 28/06/2006 : 18:15:28
pietro io ti faccio tanti auguri
io ti ho parlato della mia esperiena
non arrivarci mai al vero dolore del trigemino
e uno dei dolori piu forti in assoluto
ciao
|
| pietro56 |
Inserito il - 28/06/2006 : 17:37:39
in neuro chirurgia mi hanno detto di aspettare e se continuasse il forte dolore mi hanno riconsigliato di rifare la compressione del ganglio di gasser.
l'intervento del bell'aria, ? cruento e con pi? rischi.
mi hanno convinto poco,
ma per ora le cose stanno migliorando.
ciao |
| pietro56 |
Inserito il - 27/06/2006 : 21:32:36
forse si,
anche oggi ? andata meglio, solo un minuscolo colpetto,
ma ? la notte che solitamente si sente di pi?.
ciao, ora esco a prendere un po di fresco ... |
| CLAU68 |
Inserito il - 27/06/2006 : 20:52:28
oltre all'aria condizionata, potrebbe essere il caldo o no? |
| pietro56 |
Inserito il - 27/06/2006 : 08:08:34
salutoni all'altro pietro.
questa notte stando fermissimo sono riuscito ad avere solo un colpetto,
peccato che sono sotto avonex e cn il caldo, le forze oggi sono pochine.
ciao a tutti |
| marta |
Inserito il - 26/06/2006 : 22:56:55
Pietro un bacione spero che risolvi tutto e subito, ho un caro amico a Salerno che ne soffre, gli ho passato la notizia..quarda caso si chiama come te
UN GROSSOOOOOOOO IN BOCCA AL LUPO
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| pietro56 |
Inserito il - 26/06/2006 : 16:57:23
penso anch'io possadipendere dall'aria condizionata della macchina, ma se mi sono operato nn dovrei sentire il dolore neanche con il nervo infiammato, o no?
mercoled? vado a fare una visita in ospedale.
ciao e grazie per la solidariet?. |
| Enza |
Inserito il - 26/06/2006 : 12:19:00
oh povero pietro  |
| rick |
Inserito il - 26/06/2006 : 11:46:52
ciao pietro
alL'OSPEDALE Bellaria di Bologna chiedi del dott. GODANO
AUGURI
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| pietro56 |
Inserito il - 26/06/2006 : 07:23:02
? ritornato!
dopo tre anni, questa notte ho avuto tre episodi chiari,
nn mi ha permesso di girarmi nel letto e sono terrorizzato.
aspetto un giorno e se si ripete telefono in ospedale.
ciao |
| pietro56 |
Inserito il - 11/03/2006 : 09:55:18
se dovesse ritornare, sapr? cosa fare,
certo il tegretol nn ? una soluzione,
a me all'inizio toglieva un po il dolore, ma soprattutto le forze.
grazie |
| rick |
Inserito il - 10/03/2006 : 21:50:18
il tegretol, il neurantin, neuraben, antidolorifici ecc...... a lungo andare il fisico si abitua e chiede di aumentare la dose . sei intossicata ma con il dolore che non ti lascia
ti assicuro che' stata una cattiva esperienza oggi sono rinato |
| rick |
Inserito il - 10/03/2006 : 21:45:07
ciao vai
la cranectomia i un buchetto che ti fanno dieto l'orecchio e indolore
lo fai in anestesia totale . sai io ero arrivato alla morfina per il forte dolore.
quando crescono i capelli non vedi piu niente solo il ricordo di essere stato male
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| pietro56 |
Inserito il - 10/03/2006 : 19:23:24
nn sar? risolutivo, ma nn vivevo pi? e ora sono tre anni che nn ho pi? dolore e nn non ? poco.
di ai tuoi neurologi che se lo tengano loro il male.
ciao |
| vai |
Inserito il - 10/03/2006 : 17:38:35
ciao rick volevo chiederti come funziona la cranectomia
soltanto scriverlo mi terrorizza
tolep e tegretol mi hanno distrutto
per pietro volevo dirti che diversi neur mi hanno sconsigliato
il palloncino perche' non e' risolutivo ciao a tutti |
| rick |
Inserito il - 10/03/2006 : 16:46:56
la cranectmia ti fanno un buchetto alla testa e intervengono incidendo la parte sensitiva del nervo e indolore io dopo l'intervento ero all'impiedi
contento e soddisfatto
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| pietro56 |
Inserito il - 10/03/2006 : 12:34:56
con la la cranectomia,
cosa hanno poi fatto?
dimmi cose tecniche che possano farmi capire. |
| rick |
Inserito il - 10/03/2006 : 09:59:44
il conflitto neuro vascolare puo anche essere ma non era il mio caso o il nostro |
| rick |
Inserito il - 10/03/2006 : 09:56:05
Quello che tu dici e giustissimo l'intervento della microcrompressione a me ha dato dei benefici momentani un paio di mesi poi la ricaduta .
poi ho dovuto optare per la cranectomia consigliata dai medici del bellaria di bologna |
| pietro56 |
Inserito il - 10/03/2006 : 08:49:53
Citazione:
Messaggio inserito da rick
ho fatto un applicazione a laser a verona ma senza esito
la cranectomia e stata una soluzione del problema
raccontami un po la toa esperienza con il trigemino,
la micro compressione che hanno fatto a me, mi hanno detto che dovrebbe durare 4/5 anni, poi ...
si vedr?.
nn vorrei, nei prossimi anni, dovessero aprirmi il cranio!
ho visto altri interventi cruenti ma in caso di conflitto neuro vascolare, ma nn ? il nostro caso.
grazie |
| pietro56 |
Inserito il - 10/03/2006 : 08:45:05
Citazione:
Messaggio inserito da rick
pietro scusa ma ne avevo fatti gia 2 senza esito solo momentaneo
cosa ? che ne hai fatto 2? |
| rick |
Inserito il - 09/03/2006 : 23:29:04
ho fatto un applicazione a laser a verona ma senza esito
la cranectomia e stata una soluzione del problema
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| rick |
Inserito il - 09/03/2006 : 23:26:34
pietro scusa ma ne avevo fatti gia 2 senza esito solo momentaneo
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| pietro56 |
Inserito il - 09/03/2006 : 16:19:40
craneoctomia???
sono pazzi!
ora devo scappare, anticipo solo a chi nn lo ha gi? letto, che basta una puntura, ti iniettano un micro palloncino che va a comprimere il ganglio di gasser, e ...
da subito e sono ormai tre anni, ? sparito il dolore.
chiedete pure
ciao |
| rick |
Inserito il - 09/03/2006 : 12:17:03
Anch'io ho sofferto per sei anni del trigemino drazie a Dio l'ho risolto dopo una cranectomia dovevo pensarci prima mi avrebbe evitato i dolori laceranti |
