| V I S U A L I Z Z A D I S C U S S I O N E |
| magicagiulia |
Inserito il - 24/07/2012 : 14:08:56
Ciao a tutti. Stamattina ? successa una cosa davvero brutta: ho fatto la puntura e subito dopo ho avvertito un dolore pazzesco all'altezza del fegato, sapore di metallo in bocca terribile, testa che pulsava e sensazione di svenire. ? durata circa 10 minuti, poi dolore fortissimo al colon e alle gambe per circa 30 minuti e poi basta...
il mio neuro ? in ferie.
Smetto con le punture? Io adesso ho paura... |
| 19 U L T I M E R I S P O S T E (in alto le più recenti) |
| magicagiulia |
Inserito il - 07/09/2012 : 19:19:52
M se facesi buca? Se non ci andassi? Non ho neurologo a Bologna, dovrei aspettare con il referto in mano fino a quando torno a Catania... Non so...non ho voglia... |
| magicagiulia |
Inserito il - 31/08/2012 : 19:22:47
Ciao a tutti! Continuo ferma nella mia decisione della pausa luuunga!. Comunque giorno 13 far? la risonanza, ma non cambio idea. Ieri sono tornata dal campo dei terremotati... e... beh... mi sento a pezzi fisicamente, ma piena nel cuore e nell'anima. NOn ho paura, adesso. Voglio solo darmi del tempo.
Grazie a tutti per il sostegno |
| monica |
Inserito il - 26/08/2012 : 23:44:43
cara magica giulia , io prendo il copaxone da 6 anni effetti collaterali... non so una forte depressione, ma il neurologo mi ha detto che ? impossibile , io non ci credo... non sono regolare nell'assumere tale farmaco, se lo assumo prima di andre in montagna, mi sento doppata... non so cosa pensare... sono ingrassata... ma forse ? la menopausa... star? attenta a quanto succede , intanto in bocca al lupo... monik |
| sandra |
Inserito il - 25/08/2012 : 16:16:09
come va la pausa copaxone? |
| celeste |
Inserito il - 19/08/2012 : 11:13:18
Pi? che condividere, confermo.
ciao
maura |
| felez_munoz |
Inserito il - 19/08/2012 : 09:28:04
il vero effetto collaterale ? l' appuntamento di ogni giorno
cosa che in nemmeno troppo tempo ti guasta la vita ed ? la vera causa
dei disordini psichici
tipici di un carcerato
unica soluzione l' evasione
tutti i farmaci che ci propongono fanno le medesima promesse ma non hanno alcun merito
se uno non peggiora lo deve solo a s? stesso
quel s? stesso che si trova a dover combattere contro famiglia prima (che ti esige sano)
e farmaco poi
la malattia ? l' ultima delle cause dei nostri disastri mentali
per disastro mentale si intenda
sindrome da rottura di palle
% |
| sandra |
Inserito il - 18/08/2012 : 18:26:36
Dai fatti una pausa, ogni tanto ci vuole no? Certo che se questi neurologi non credono ai loro pazienti e non riferiscono gli effetti collaterali alle ditte farmaceutiche, siamo a posto. Qui nel ns piccolo grande forum, siamo gi? in due con effetti collaterali del copaxone "impossibili"!!! |
| pietro56 |
Inserito il - 18/08/2012 : 08:16:44
giulia, stai bene e goditela fin ke puoi
nn sei ammalata, ovvero, sei ammalata come tutti,
tra un attimo potrebbe passare una galassia 10000000000000
pi? grande della nostra, ad una velocit? 1000000000000 pi?
alta della velocit? della luce, e .... bum, sparisce giulia
e tutto il ns. sistema solare.
nn mi piacciono i tacchi, ritengo una donna molto pi? sexi
a piedi nudi o in scarpe da ginnastica.
ciao |
| mile68 |
Inserito il - 17/08/2012 : 13:30:19
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| magicagiulia |
Inserito il - 17/08/2012 : 11:43:58
Stamattina sono andata dal neurologo... Non so perch?, ma ho messo il tacco 15! Forse volevo dimostrargli che sto bene... Vedi un po' che scema! Comunque, lui non ha battuto ciglio per l'interruzione del copaxone.. Lui non ci ha mai creduto. Mi ha proposto avonex (che non faro'). Mi ha detto che "prima di rimettere i remi in barca" dovrei fare una risonanza, visto che non la faccio da 2 anni e mezzo. E' stato pesante... Non mi sentivo malata da un po' di tempo. L' aver messo tutta la mia energia sul lavoro, mi aveva distolto dal pensiero, che adesso e' tornato. Lo so che finche' non ho sintomi e' inutile pensarci, ma e' stato come rivivere cose che speravo fossero andate via. In realt? sono state solo archiviate. Quando mi ha detto: l'unica cosa che pu? accadere e' che ti fai una ricaduta e poi il cortisone..... Mi sono sentita cos? triste. Non voglio "farmi" una ricaduta! Mi ha detto anche che sicuramente la mia risonanza sar? peggiorata, che la malattia ha sicuramente fatto il suo corso nel frattempo! e io penso che tra poco vado a Bologna, che faccio il mio volontariato tra i terremotati, e io adesso mi sento terremotata! Che ricomincio a lavorare come una matta, e che mi sento cos? sola... Forse vivere come se la malattia non ci fosse non e' esattamente sano... Non lo so. Sono confusa. Ho sempre pensato che finche' non ci sono sintomi, in realt? non c'?... Oggi parlavo con mia madre, reduce da un tumore al seno, e lei mi diceva che quando accadr? ci si penser?. Cos? sono cresciuta io. Quando accade ci si pensa e si trova il modo. ....ma i colpi nel frattempo? Non so se sono cos? forte.
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| mile68 |
Inserito il - 15/08/2012 : 14:59:04
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| magicagiulia |
Inserito il - 15/08/2012 : 12:04:27
Ho interrotto dal giorno dopo. Ho appuntamento con il neurologo venerd?, ma non ho intenzione di ricominciare.. Non ne ho voglia! Non so cosa accadr?... Ma davvero sono stanca. Ho fatto due anni di interferone, tre di copaxone... Ho bisogno di prendermi cura di me e non di combattere contro una malattia che non si sa neanche con che armi ti attacca! Appena rientro ricomincio con la mia sana alimentazione e vedremo! Anche il mio neuro mi ha detto che questi sintomi sono impossibili.. Pero' da quel momento io il sapore metallico lo sento spesso... In ogni caso sto meglio..
Grazie per il sostegno. |
| sandra |
Inserito il - 13/08/2012 : 19:55:07
Ciao Giulia, io ne ho fatti sei in tutto. Alla quinta iniezione dopo una mezz'ora avevo le gambe paralizzate, la febbre a 39. Il tutto passato dopo circa 8 ore. Era un venerd?, cos? ho chiamai il neuro che mi disse che poteva essere una forma influenzale (?) e di sospendere per due giorni per riprendere il luned?. Faccio l'iniezione luned? e di nuovo gli stessi sintomi da paura, febbre e gambe completamente bloccate. Richiamo il neuro spiego cosa ? successo di nuovo. La sua risposta ? stata: " Impossibile una reazione cos?!". Ho sospeso il farmaco, e dopo un po' ho cambiato neurologo. A distanza di tempo mi chiedo chiss? quanti hanno avuto una reazione come la mia, ma se anche fossi stata la rima, il neurologo non avrebbe dovuto informare la casa farmaceutica?
Comunque, come Milena ti chiedo anch'io, che fai adesso? Stai meglio? |
| mile68 |
Inserito il - 12/08/2012 : 16:38:22
ciao Giulia, che hai deciso poi?
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| mile68 |
Inserito il - 25/07/2012 : 15:25:25
ciao Giulia, ho fatto copaxone x 6 mesi,nel 2002
e ho avuto 4 episodi come quelli di Pietro,
il primo lieve e quelli a seguire sempre piu' forti.
al quarto ho deciso di smettere anche io,
non riuscivo a respirare, vomito,brividi,
febbre alta ,viso e labbra gonfi...
anche x il mio neuro potevo continuare...ma
che se le facciano loro con sintomi cos?....
io penso che se sospendi fino a quando rientra il tuo neuro non succeda nulla....
un abbraccio
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| celeste |
Inserito il - 25/07/2012 : 10:42:57
ciao Giulia.
Anch'io ho fatto copaxone per 4 anni poi ho smesso perch? non ? mai cambiato nulla, ma non ho mai avuto complicazioni.
ciao maura |
| pietro56 |
Inserito il - 25/07/2012 : 07:17:03
esattamente nn ricordo,
3/4 anni forse, prima facevo interferone.
ciao |
| magicagiulia |
Inserito il - 24/07/2012 : 21:41:11
Grazie Pietro, per quanti anni lo hai fatto?
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| pietro56 |
Inserito il - 24/07/2012 : 21:37:53
io nn ho avuto i tuoi sintomi e nn so dirti,
io ho appena smesso dopo diversi anni, perk?
ogni 6 mesi, forse andava in un capillare, e
mi provocava una sorta di congestione, cn
vomito diarrea, difficolt? di respirazione
e le ultime 2 volte, perdita di coscienza,
stavo sempre pi? male e anke se il neurologo
mi ha detto ke nn ? mai morto nessuno, nn
volendo essere il primo, ho smesso...
ora nn st? facendo niente.
ciao |
