| V I S U A L I Z Z A D I S C U S S I O N E |
| alberto980 |
Inserito il - 21/09/2012 : 19:11:57
Sono 2 mesi che ho la gola che la sento a meta,la parte di destra e in coma,cio?,sento ma e co.e se i muscoli non simuovessero,avevo una linfonodulopatia pure,mi hanno fatto una eco e non e risultato nulla,tutto nella norma,pu? essere la Sm?il neuro non mi da nulla per vedere come evolve ma a oggi l'unica cosa e che ogni tanto la lingua perde colpi,ma solo la meta dove la gola e addormentata,ove mai capitato?sono preoccupato........grazie |
| 34 U L T I M E R I S P O S T E (in alto le più recenti) |
| alberto980 |
Inserito il - 23/11/2012 : 18:25:03
allora,lesione del 5? nervo cranico(trigemino)e lesione del 9,10 e 11? nervo cranico(glosso,vago e accessorio)ora decideranno sul da farsi,intanto ho fatto visita di aggravamento invalidit?,con 6,5 di edss mi hanno lasciato il 65% senza la 104,viva l'italia..................................................e intanto cammino a fatica |
| AldaTV |
Inserito il - 02/11/2012 : 23:17:50
un ottima fisioterapista e vedrai che ne esci in parte, ti leggo sul depresso andante...e non va bene... ricordati che ci sono persone messe peggio, sei giovane, hai due anni pi? di mio figlio, la settimana scorsa ho conosciuto una giovane donna, che parla e si nutre esclusivamente con la stomia... era con noi a fare il gruppo di fisioterapia, ed ? stata una bella lezione di vita, vederla con un sorriso solare...ed ha circa la tua et? se non meno... su sedia, con una grande voglia di vita....
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| alberto980 |
Inserito il - 02/11/2012 : 00:51:37
il mio stomaco non me lo sento pi?,nel senso che ho perso la sensazione di saziet?,penso che se ho ragionre ? un problema di nervo vago oltre che al cortisone,poi la faringe,il mal d'orecchio,il male al lato destro del collo,conseguenza di un cedimento muscolare della spalla destra,ho la spalla che mi scende,sono tutto storto,ma secondo loro ? la malattia...............vediamo dove andr? a finire................. |
| AldaTV |
Inserito il - 01/11/2012 : 18:55:33
Ciao Alberto,
ho una disautonomia, nervo vago impazzito: i disturbi vagali partono sia dalle ernie cervicali che vedo sono simili alle mie,le ho pure dorsali, si irradiano nei nervi periferici le demielinizzazioni che possono a livello dorsale influire su stomaco ed intestino.
a me la disautonomia vagale colpisce, apparato respiratorio, cardiaco, stomaco (ho una gstrite atrofica, pregresse ulcere e ernia iatale), problemi intestinali e spesso distonie sparse. crisi ipertensive borderline, e cattiva regolazione al caldo e freddo a met? corpo specie a dx, tutta la parte destra con simpatico spettacolo di peli ritti ad antenna sulle braccia se mi sfioro o mi irrita un vestito sintetico.
equilibrio che fra le lesioni cerebrali e della cervicale, non ? il massimo da esordio malattia (avevo avuto colpo di frusta per un incidente a 20 anni)
ci si deve convivere, un po' imparando a conoscerci, io ho imparato per ora a contrastare le bradicardie, e le crisi ipotensive/ipertensive,(33-40-60 battiti contro le tachicardie 80/110/180) e pressione dai 45/85 ai 50/90 passo a sberle di 96/180, 110/180.
sono seguita da cardiologo, neurologo, fisiatra, logopedista, oncoematologo, urologo, protcologo, otorino, e nessuno decide per me, mi danno dei suggerimenti farmacologici che io valuto alla fine con il neurologo ed ematonco e tiro innanzi. ? una equipe di medici giovani con la voglia di tornare ad essere medici veri e non produttori di business, e questo ? un bel vantaggio.
non posso dirti di non spaventarti, ma cerca di conviverci, io uso un blando ansiolitico, ad uso personalizzato,datomi dal cardiologo in accordo con il neurologo, perch? per ora mi evitano i betabloccanti per il cuore, visto le bradicardie, e le ipotensioni,e diciamo che sapere di avere un farmaco sintomatico a volte aiuta a vincere per lo meno le ansie, anche se non il disturbo e a metabolizzarle un ideina...
imparato a non spaventarmi troppo e mi sta dando un enorme aiuto la fisioterapia, forse perch? ho una terapista con le palle, che ha capito come darmi una mano con mobilit?, respirazione e tecniche di rilassamento e stiramento varie.
in bocca al lupo per tutto
abbraccione
dimenticavo, tutto in regime SSN e non privatamente!!! |
| sandra |
Inserito il - 30/10/2012 : 16:34:46
caspita, non saprei proprio rispondere alla tua domanda: perch? i neurologi pensano che siamo fatti solo di sm e non considerano altre ipotesi? La realt? supera la fantasia, questo ? certo. Ma capire cos'hai non avrebbe potuto essere pi? facile, per i dottori, e per te risparmiarti una bombardata di cortisone. |
| alberto980 |
Inserito il - 29/10/2012 : 19:17:52
5 settimane di cortisone,ancora 1,avevo la mononucleosi,ritirati oggi gli esiti e gli anticorpi impazzavano,da quanto ho letto potrei avere la cervicale,che ha infiammato il nervo vago,che mi da i miei problemi,per il neurologo no,ma ho una protusione a livello c5-c6 e c6-c7,se cosi fosse il corti non mi ? servito a una mazzaa dicembre faccio la risonanza nuova,poi vedr? un neurochirurgo e vediamo che mi dice,cmq,ho letto e i sintomi quelli sono,dolore e rigidit? collo,dolore spalla,mobilit? anulare e mignolo,problemi laringe,etc,magari alla fine la malattia non c'entra nulla,vedremo a dicembre,cmq,mi chiedo perch? con i miei sintomi non gli sia venuto in mente ai neurologi anziche imbottirmi di cortisone,e se dopo una settimana di cortisone,dico che provo male e non riesco a girar il collo,perch? quadruplicarmi il corti senza farmi una visita?????? |
| sandra |
Inserito il - 29/10/2012 : 16:21:32
come va? |
| alberto980 |
Inserito il - 25/10/2012 : 19:38:52
ormai ho imparato a sopportare il dolore,ci convivo,ho passato di peggio credimi,l'unica coosa che voglio ? togliermi la sensazione di corpo estraneo in gola,anche perch? la cosa fastidiosa ? che tutto cio che mangio e bevo viene automaticamente deviato a sinistra,o cosi mi pare,anche perch? senza sensibilit? a destra in teoria viene compensato dalla parte buona,poi,ho preso il vizio di non zuccherare il caff?,il giorno che mi torna la sensibilit? alla papilla gustativa dell'amaro vomiter? credo,io e l'amaro non andiamo per nulla d'accordo........................ahahahaahahaha,oggi mi chiedevo effettivamente se ci pu? essere un interazioone tra un nervo trigemino e una insensibilit? al lato della gola,paralisi di una ghiandola salivare,e il dolore al collo,spalla,stomaco e intestino,sempre tutto a destra...............domani tolgo sto dente e vediamo come andr? la cosa,cmq,ho ancora 9 giorni di cortisone,finito quello non so come andremo a finire sinceramente..........vi far? sapere............. |
| sandra |
Inserito il - 25/10/2012 : 19:15:57
ma anche il tuo medico di base conta come il due di coppe? Per l'antidolorifico almeno.... scusa se chiedo magari una cretinata, dopo 15 gg di boli devi essere stra incazzato.... |
| alberto980 |
Inserito il - 25/10/2012 : 16:59:37
ps:dolori a collo tipo cervicale,spalla e base collo,stomaco sottosopra e meteorismo intestinale......tutto a destra......................gli ho chiesto un antidolorifico,mi hanno detto che il corti ? un antidolorifico e di continuare con quello :( |
| alberto980 |
Inserito il - 25/10/2012 : 16:55:45
na schifezza,domani tolgo 1 dente e vediamo se ha infiammato il trigemino dando origine a tutto,altrimenti non ne ho idea.................. |
| sandra |
Inserito il - 25/10/2012 : 16:39:34
hanno fatto il giuramento degli ipocriti! A parte la battutona, come stai? |
| alberto980 |
Inserito il - 25/10/2012 : 03:14:34
per magicagiulia,ormai anche le neurologie sono in mano alle case farmaceutiche,e credimi me ne sono accorto perch? provato sulla mia pelle e ne ho lette tante,finch? facevo il copaxone o l'interferone,tutti contenti,appena sentivo una ricaduta giu di flebo di cortisone per attutire il colpo,poi visita 15 gg dopo la fine del cortisone,oggi,niente flebo,solo pastiglie,e per la visita per esempio io la far? a dicembre ora,un giorno chieder? se hanno fatto il giuramento di Ippocrate o alle cause farmaceutiche............................................ |
| MoFo |
Inserito il - 24/10/2012 : 23:55:28
| alberto980 ha scritto:
raga,sono alle cozze,chiamo la neuro che ho un problema di incontinenza intestinale,per tutta risposta mi dice che non ? la malattia,di farmi vedere da un proctologo..............ma se ? il nervo vago infiammato,che comanda l'intestino,come cazzo fa a dire che non ? la sm??????il mio dottore ? rimasto allibito,io pure.................l'ho detto,da quando mi rifiuto di fare l'interferone nessuno me caga + de striscio.........................................................
|
insistere non ? buona cosa, ma, in questi casi leggere e tacere ? da infami
http://marcodipaolo.org/2012/09/09/snow-fruit-2/
detto ci?:
buona vita |
| magicagiulia |
Inserito il - 24/10/2012 : 21:31:56
domanda: ma perch? non mandi a qual paese questa tipa e ti trovi qualcun altro??? |
| alberto980 |
Inserito il - 23/10/2012 : 18:21:26
raga,sono alle cozze,chiamo la neuro che ho un problema di incontinenza intestinale,per tutta risposta mi dice che non ? la malattia,di farmi vedere da un proctologo..............ma se ? il nervo vago infiammato,che comanda l'intestino,come cazzo fa a dire che non ? la sm??????il mio dottore ? rimasto allibito,io pure.................l'ho detto,da quando mi rifiuto di fare l'interferone nessuno me caga + de striscio......................................................... |
| MoFo |
Inserito il - 18/10/2012 : 13:24:23
? evidente che hai bisogno di fumare una canna di Indica (maria). Non lo farai, ma ? esattamente quello che ti serve.
Ciao! |
| robino |
Inserito il - 18/10/2012 : 12:08:50
tieni duro ,...migliorer?...tutto nella vita ? sempre fluttuante..;-) a presto risentirti |
| alberto980 |
Inserito il - 18/10/2012 : 06:24:40
rieccomi,sempre peggio,oltre all'insensibilit? laringea lato destro,h pure dolore al collo e spalla,mal di testa e tensione muscolare dei muscoli del collo a destra,ironia della sorte,i muscoli sono tesi ma mi sento la testa inclinata,tutto a destra,chiss? se si fermer? sta infiammazione??per ora non abbiamo fatto progressi................. |
| alberto980 |
Inserito il - 13/10/2012 : 18:54:54
dimenticavo,non ho il gusto dell'amaro,prendo il caff? amaro e non lo sento amaro,anche il deltacortene,se mi si scioglie in bocca non sento nllaaaaaaa.............................. |
| alberto980 |
Inserito il - 13/10/2012 : 18:53:07
non ? il massimo,ho fatto 14 giorni continuati di boli pi? la classica terapia a bocca a scalare,cmq per ora faccio la terapia orale:4 per 25 mg per 7 gg,poi 3 x 25 mg per 7 gg,poi 2 poi 1 poi mezza,poi vedremo,unico cambiamento al momento...............ho un forte esaurimento perch? non dormoooooooooooooooooooooooooooo |
| sandra |
Inserito il - 12/10/2012 : 20:45:54
a me non ? mai capitato, ma fai i boli di cortisone da i gr, intendi questo per dosi massicce? I classici 5 gr in 5 giorni sembra il massimo, si fa per dire, 4 settimane cos? sarebbero insopportabili credo. |
| alberto980 |
Inserito il - 12/10/2012 : 18:27:21
Qualcuno ha mai avuto una lesione del nervo vago?sinceramente mi deprime perch? ogni giorno ne ho una nuova,e la cosa pi? fastidiosa e la sensazione del qualcosa in gola,e li fermo,ma non c'? nulla,poi il dolore muscolare alla parte destra del collo e irrigidimento dei muscoli,se non mi passasse non sarebbe un bel vivere....ultima novit?,l'otorino mi ha trovato una faringite cronica,mi ha chiesto se avevo mal di gola...senza sensibilit? che vuole che sento????a parte,sono contento che non fosse nulla di grave,(cancro per esempio)ma pure questo e ingestibile...... |
| sandra |
Inserito il - 12/10/2012 : 18:08:06
Che il cortisone faccia il suo dovere e alla svelta! Resisti!!! |
| Regole |
Inserito il - 12/10/2012 : 17:05:50
Forza Alberto, ce la farai! Non perderti d'animo! Un abbraccio con affetto.
Roberta |
| alberto980 |
Inserito il - 12/10/2012 : 16:29:43
Cambio versione,nuovo neurologo,nuova diagnosi,lesione nervo vago,ho perso 13 kg,circolazione fa skifo,mani congelate,nausee,sensazione di qualcosa in gola nella parte dx,irrigidimento muscolare collo parte dx,terapia cortisone a dosi massicce,4 settimane.....ma non garantiscono che torner? tutto normale.......:'( |
| alberto980 |
Inserito il - 05/10/2012 : 20:02:58
Dopo 3 mesi e 2 eco,3 analisi del sangue e una visita dall'otorino hanno dedotto che e' una ricaduta,nlma credo che il danno rester? lo stesso.........e un fastidio insopportabile,lesione del nervo glossofaringeo,terapia cortisone ma la pousse rimarr?...a dicembre risonanza magetica :'( |
| Regole |
Inserito il - 26/09/2012 : 18:08:05
Ciao!
Tanti anni fa ho avuto parestesie al palato durante vari attacchi, tutte passate con i boli di cortisone, inevitabile e da nn fare aspettare xch? nn c'? motivo di stabilizzare dei disturbi nn facendo niente.
In bocca al lupo, passer? senz'altro, ma bisogna aiutarlo a passare bene e presto.
Roberta |
| solaris |
Inserito il - 24/09/2012 : 09:14:32
Alberto, a me ? capitato di avere met? della faccia addormentata, dalla fronte fino a gi? verso il mento, niente alla gola. E' una sensazione molto fastidiosa. Il neuro mi aveva fatto fare del costisone, non per questo problema specifico ma in concomitanza con altri. Il cortisione non ha fatto granch? per il problema che poi ? passato per conto suo, anche se ogni tanto continuo ad avere la sensazione di addormentamento del lato sinisto del viso.
Non saprei cosa consigliarti, ma sono d'accordo con Pietro. Non stare ad aspettare.
In bocca al lupo. |
| sandra |
Inserito il - 23/09/2012 : 09:33:09
scusa Alberto mi sa che sono un po' corta di memoria. Ha proprio ragione Pietro allora, bisogna agire! |
| pietro56 |
Inserito il - 22/09/2012 : 07:35:04
aspettare ? deleterio, meglio fare cortisone
per niente ke tenersi poi per sempre gli effetti
di una pouss?.
c'? sempre poi il tempo di cercare ...
ciao |
| alberto980 |
Inserito il - 22/09/2012 : 05:08:25
Sandra io la Sm c'? l'ho da 13 anni,ma mai avuto sto problema,il neuro vuole aspettare,non so che,io intanto non sento pi? meta gola,e una cosa fastidiosa,a qualcuno e mai capitato???? |
| sandra |
Inserito il - 21/09/2012 : 20:34:26
e scusa gli errori ortografici!
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| sandra |
Inserito il - 21/09/2012 : 20:33:29
Caspita, dare dei consigli, e prendili con la pinze, da una cche la sm c'? la, ma dottore non sono. Se hai scritto in questo forum, sembra quasi che il dubbio sia venuto a te, e gi? che immagino non sia un bel vivere, che ti osso dire, con la rmn si scoprono tante cose, magari una neurite.... ti ripeto, non sono un dottore. Ma per esperienze di vita, c
qualche volta cambiare neurologo pu? aiutare a capirci qualcosa senza brancolare nel buio. Se vuoi raccontaci come va
in bocca al lupo!
Sandra |
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