| V I S U A L I Z Z A D I S C U S S I O N E |
| vagabondo |
Inserito il - 08/03/2014 : 17:57:03
Save a tutti sono Daniele, non sò più che fare ho la forma pp e prendo metotrexate una volta alla settimana 3 pastiglie da 2.5 mg, ho consultato dott. Martino del san raffaele che mi ha confermato che per le forme pp non ci sono terapie, ritorno dal mio neurologo che mi ha in cura mi dice che è anni che prendo immunosopressori e che l'andamento della patologia non è mutato significatamente e che gli esami del sangue non sono sballati, ma io mi domando quali sono gli allarmi x interrompere visto che sto camminando sempre peggio e che la mia autonomia si è ridotta? si aspetta il tumore??
help daniele
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| 2 U L T I M E R I S P O S T E (in alto le più recenti) |
| Effelle |
Inserito il - 11/03/2014 : 03:42:26
Temo che la mia rr si stia trasformando in una progressiva (quale?).
Bene, non potrò prendere neppure le pilloline magiche.
Be', non avevo dubbi in proposito, ovvero che non appena fossero trovati dei rimedi quasi accettabili, ecco che la mia forma cambia in modo tale da non permettermi di accedervi.
Lo so, sono davvero depresso, benché faccia di tutto per non farlo capire bene all'esterno, a chi mi circonda.
Però lo sono.  |
| kiki free |
Inserito il - 10/03/2014 : 11:01:14
Ciao Daniele
Ti dico la mia, ammalata dal 1996 con forma pp, prendila per quello che è: un'opinione personale.
Ho fatto immunosoppressori - azatioprina - per 5 anni, interrotta perchè 'dopo tutto questo tempo non fa più effetto'...il mio fegato ha ringraziato calorosamente e, cmq, in quei 5 anni la sm è peggiorata lentamente.
Qualche anno solo con lioresal e rivotril per la rigidità, con la sm che peggiorava lentamente, poi il nuovo neuro salta su con 'per le gambe non possiamo più fare niente, salviamo le braccia: flebo di mitoxantrone!' ovvero: vai con la chemioterapia...5 flebo poi l'emocromo era talmente sballato che me le hanno interrotte.
Effetti: nausea feroce, mal di testa e la sm è peggiorata lentamente.
Adesso prendo solo medicine per la rigidità, gli unici risultati me li hanno dati la fisioterapia e la pta fatta 3 anni fa, adesso le vene si sono richiuse e pensavo di rifarla.
La mia opinione è che gli immunosoppressori non servono a molto nella forma pp, danno effetti collaterali molto pesanti e, personalmente, preferisco che il mio organismo si preoccupi di un problema alla volta, prima la sm, non voglio intossicarmi con altre cose.
La cura migliore? Cercare di stare sereni il più possibile - detto niente, vero  - tantaa fisioterapia e non aver paura di farsi aiutare, dalle persone prima di tutto, ma anche dagli ausili, tutto quello che risparmi in fatica può servirti per cose più divertenti!!!
Federica
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