V I S U A L I Z Z A D I S C U S S I O N E |
zero16 |
Inserito il - 26/01/2015 : 20:42:11 Da settembre ho cambiato neuro, rivolgendomi all'ospedale Villa Sofia, dove mi fecero la primissima visita, ma poi mi misi in cura al policlinico universitario pensando, a tortissimo, che i grandi luminari dott. prof. cav. uff. figlputt ecc. fossero più specializzati. Dopo 16 anni li stramandai dove meritavano e trovai una neuro dell'ospedale civico, 4 anni fa, ma assolutamente inesistente. Da settembre sono tornato a villa sofia, dal doc Cottone, ci sono andato per farmi prescrivere il sativex, mi ha messo subito in lista ma ancora aspetto. Ieri un'amica sclerata triestina mi segnala l'articolo uscito da poco sugli interventi con le staminali a Palermo, ne avevo sentito parlare e infatti non è una novità:
2011 http://www.palermotoday.it/cronaca/sclerosi-multipla-trapianto-staminali-villa-sofia.html
Sclerosi multipla, eseguito trapianto di cellule staminali a Villa Sofia Intervento in via sperimentale su un paziente 24 anni. A realizzarlo l'equipe dell'unità di trapianto di midollo osseo diretta da Rosanna Scimè e dai medici della Neuroimmunologia dell'Azienda ospedaliera Redazione 6 Settembre 2011 Sconfiggere la sclerosi multipla con il trapianto di midolloautologo di cellule staminali emopoietiche. L’intervento in via sperimentale è stato effettuato dall’equipe dell’Unità di trapianto di midollo osseo di Villa Sofia, diretta da Rosanna Scimè, e dai medici della Neuroimmunologia dell’Azienda coordinati da Salvo Cottone. Il paziente è un giovane 24enne di Palermo che dopo una degenza di 10 giorni è tornato a casa. In Italia al momento sono circa una decina i casi trattati con il trapianto di cellule staminali con buoni risultati di follow up: i pazienti non hanno seguito alcuna cura farmacologica e trattamenti immunomodulanti o immunosoppressivi.#8232;Il trapianto è stato effettuato nell’ambito di un protocollo di ricerca finalizzato a valutare la sicurezza e l’efficacia del trattamento in pazienti affetti da sclerosi multipla non-responder ad almeno due linee di terapia. “Si tratta dipazienti che, nonostante abbiano effettuato diversi trattamenti immunomodulanti o immunosoppressivi – dice Cottone - continuano a presentare attacchi acuti di malattia o nuove lesioni in risonanza magnetica. Tale tipo di approccio terapeutico, originariamente sviluppato ed applicato nel campo delle malattie onco-ematologiche (leucemie, linfomi) e più recentemente di quelle autoimmuni reumatologiche (Les, artrite reumatoide) prevede l’utilizzo di cellule staminali prelevate dal circolo sanguigno dello stesso paziente candidato altrapianto”. “I primi dati di follow-up confermano – continua Cottone - che questo tipo di approccio terapeutico è in grado di sopprimere, anche per diversi anni, ogni segno di attività infiammatoria nei pazienti con sclerosi multipla e una stabilizzazione del decorso della malattia”.
2013 http://www.futurastemcells.it/news-staminali/palermo-nuova-cura-per-la-sclerosi-multipla
Palermo: nuova cura per la Sclerosi Multipla Alla base di notevoli evidenze scientifiche lo stato italiano, in particolare l’istituto superiore di sanità, negli ultimi mesi ha autorizzato l’avvio alla prima fase di sperimentazione del trapianto di cellule staminali in pazienti affetti da SLA. In quest’arco di tempo il trial è stato intrapreso in diverse centri ospedalieri dislocati su tutto il territorio nazionale i quali hanno reclutato, attraverso determinati requisiti, circa una decina di casi sottoponendoli successivamente al trapianto di cellule staminali. In particolare negli ultimi giorni, presso l’Azienda Ospedaliera Villa Sofia di Palermo, un giovane paziente di 24 anni affetto da Sclerosi Multipla si è sottoposto ad autotrapianto di cellule staminali emopoietiche prelevate dal suo midollo osseo. (fonte : Mediterranews). E’ lecito ricordare che le cellule staminali emopoietiche sono un tipo di cellule staminali ottenibili da diverse fonti come il midollo osseo, sangue periferico e il sangue del cordone ombelicale. Nonostante la comunità scientifica italiana continua a sostenere l’inutilità dell’autotrapianto di cellule staminali emopoietiche prelevate dal sangue cordonale, la stessa intraprende la sperimentazione sul giovane ventiquattrenne avvalendosi del tanto contestato autotrapianto. La sola differenza che distingue un autotrapianto di cellule staminali emopoietiche midollari a un autotrapianto di cellule staminali emopoietiche del sangue cordonali è la fonte di prelievo delle cellule. Ciò non è un fattore da sottovalutare dato che nel primo caso il paziente viene sottoposto ad un processo invasivo che comporta ad affrontare un’anestesia pre-operatoria ed una riabilitazione post-operatoria, mentre attraverso un semplice prelievo di sangue del funicolo ombelicale (processo che non comporta pericoli sia alla partoriente che al neonato) si riesce a ottenere, grazie all’immaturità di queste cellule, una qualità di cellule staminali emopoietiche migliori rispetto alle midollari biologicamente più evolute. Quindi i ricercatori hanno sottoposto il ventiquattrenne ad una procedura del tutto inutile illudendo le sue aspettative di vita, o hanno eseguito il trapianto autologo perché confidano nelle potenzialità di tale processo? Prof. Cottone: ”I primi dati di follow-up confermano che questo tipo di approccio terapeutico e’ in grado di sopprimere, anche per diversi anni, ogni segno di attività infiammatoria nei pazienti con sclerosi multipla e una stabilizzazione del decorso della malattia”. Così come ha fatto recentemente con la ricerca, ci auguriamo che lo stato italiano, in un futuro non molto lontano, possa revisionare quel D.M. del 2009 che non concede ai genitori di poter effettuare la conservazione delle cellule staminali cordonali per uso autologo.
2015 http://livesicilia.it/2015/01/13/lotta-alla-sclerosi-multipla-villa-sofia-diventa-strategico_585971/
Lotta alla sclerosi Villa Sofia strategico Martedì 13 Gennaio 2015 - 11:58 #8232; L'azienda ha ricevuto il ruolo di centro Hub per la province di Palermo e Trapani. PALERMO - Il trapianto autologo di cellule staminali emopoietiche per combattere la sclerosi multipla. E’ una delle attività di eccellenza del Centro regionale per la diagnosi e la cura della sclerosi multipla dell’Azienda Ospedali riuniti Villa Sofia-Cervello, che ha avuto assegnato il ruolo di centro Hub per la province di Palermo e Trapani, insieme all’Ospedale Giglio di Cefalù, da un recente decreto dell’assessore regionale alla salute Lucia Borsellino che ha disegnato l’intera rete regionale. Due i centri spoke collegati a Villa Sofia-Cervello, il Sant’Antonio Abate dell’Asp di Trapani e l’Arnas Civico di Palermo. Inserito all’interno dell’Unità operativa di Neurologia di Villa Sofia, diretta da Salvatore Cottone, il centro, punto di riferimento anche per la sclerosi multipla in età pediatrica dai 6 ai 16 anni, ha preso in carico nell’ultimo anno 710 pazienti (540 da Palermo e 102 da Trapani) affetti da questa malattia, che può colpire qualsiasi area del sistema nervoso centrale ed è la seconda più comune causa di disabilità neurologica nei giovani adulti, dopo i traumi da incidenti stradale, ma anche la più importante malattia demielinizzante infiammatoria e degenerativa del giovane adulto e la più frequente patologia autoimmunitaria del sistema nervoso. Con la riorganizzazione della rete regionale è stato anche definito il percorso diagnostico terapeutico e assistenziale dedicato specificatamente ai soggetti affetti da sclerosi multipla, strettamente collegato all’evidente impatto sociale e alla complessità di questa malattia che, in base allo studio Trilogy condotto nell’isola, vede la maggior parte dei pazienti trattati con un’età fra i 15 e i 54 anni, con la quota di soggetti trattati che si riduce fortemente con l’aumentare dell’età e in ogni caso sempre inferiore al 50%. Quattro pazienti affetti da sclerosi multipla con esordio recente di malattia, in carico presso il centro di Villa Sofia sono stati sottoposti negli ultimi anni a trapianto autologo di cellule staminali emopoietiche in collaborazione con Ematologia-Utmo dell’Ospedale Cervello, diretta da Francesco Fabbiano. “Siamo stati i primi in Sicilia – spiega Salvatore Cottone – ad effettuare questo tipo di intervento in una fase ancora precoce di malattia in pazienti che hanno fallito almeno due linee di terapia; l’obiettivo è stato quello di resettare per così dire il sistema immunitario in maniera da renderlo non sensibilizzato verso i costituenti della mielina del sistema nervoso dei pazienti. Nel prossimo futuro con l’utilizzo di cellule staminali mesenchimali prelevate dal midollo osseo dello stesso paziente ci sarà la possibilità non solo di frenare l’aggravarsi dei deficit neurologici causati dalla malattia, ma anche in qualche caso di renderli reversibili”. Il centro di Villa Sofia ha ottenuto il riconoscimento di hub regionale grazie alla gamma di requisiti e servizi che è in grado di offrire, con un approccio interdisciplinare integrato nella gestione della patologia, la diffusione di protocolli per una diagnosi precoce, il miglioramento del percorso assistenziale dei pazienti e il sostegno alle famiglie, il trattamento precoce della sclerosi multipla rallentando la progressione della malattia e la comparsa di disabilità. Il centro SM di Villa Sofia, afferisce all’Unità operativa di Neurologia, costituita da 8 posti letto di Stroke Unit, 8 posti letto ordinari, 5 di day hospital, sei ambulatori dedicati alla sclerosi multipla (per il follow-up dei pazienti, di neuropsicologia, per lo studio delle disfunzioni sessuologiche, di sostegno psicologico, di neurofisiologia e trattamento della spasticità e nutrizionale). E’ possibile inoltre trattare i pazienti con problemi motori presso il reparto di riabilitazione del C.T.O. che è dotato di personale e dotazioni strumentali all’avanguardia.
***** Insomma, se non mi chiamano entro gennaio prenoto un'altra visita per sapere a che punto siamo col sativex e soprattutto con le staminali: che fine hanno fatto i pazienti sperimentali? Intanto una l'ho beccata su FB, sempre su suggerimento della "collega", vediamo che mi dice... |
4 U L T I M E R I S P O S T E (in alto le più recenti) |
Amadeus |
Inserito il - 12/02/2015 : 16:30:18 | zero16 ha scritto:
Game over, stamattina il neuro me l'ha escluso, agli over 40 e con sm da oltre 10 anni non lo fanno, però mi ha dato il sativex!
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Il giorno 11 marzo comincerò il Sativex....ti dico, non mi fa impazzire, leggendo in rete i pare di aver letto MOOOOLTI giudizi negativi, contro pochi positivi.
Proviamo anche questa, poi vedremo. |
zero16 |
Inserito il - 12/02/2015 : 15:58:54 Game over, stamattina il neuro me l'ha escluso, agli over 40 e con sm da oltre 10 anni non lo fanno, però mi ha dato il sativex! |
zero16 |
Inserito il - 01/02/2015 : 11:51:12 Grazie 1000 per gli auguri, che ricambio di cuore. Ho parlato con la "collega" di Roma che ha fatto l'autotrapianto, a Genova con Mancardi. Non è una passeggiata: prelievo del midollo, una prima chemio in dh, a casa e dopo 10 giorni altra chemio forte, in ricovero, poi infusione endovena, 2 giorni e a casa, ha perso i capelli, ma ora le sono ricresciuti e dalla sar è tornata alle stampelle, ci metterei la firma! Domani prenoto la visita neuro (via mail, ci siamo evoluti!) e chiedo lumi sia sul sativexx (quando me lo danno) sia su quest'intervento. Besos! |
paris |
Inserito il - 27/01/2015 : 09:45:43 Sembra un Centro di eccellenza e all'avanguardia e ti auguro possano seguirti con ottimi risultati. Per il sativex mio marito ne è soddisfatto, lo sta assumendo da metà luglio per il dolore e per poter diminuire il tegretol (che aveva superato i valori tollerabili) e da 1100 mg è arrivato a 750 mg distribuito nelle 24 h., però questo freddo, che gli accentua il dolore, non lo aiuta a diminuire ancora, però speriamo possa continuare ad abbassare. Inoltre da quando prende il sativex (6 spruzzi al di) ha più energia e forza e riesce a fare molto di più, non ci sono stati miracoli ma più forza a stare in piedi e fare qualche passetto ed anche la fisiatra ha riscontrato i benefici.
Spero te lo diano al più presto e ti dia tanti ottimi risultati. Auguri per tutto.
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