| V I S U A L I Z Z A D I S C U S S I O N E |
| dav78 |
Inserito il - 07/10/2016 : 12:03:48
Sono arrivato a quota 100 tisabry e son ancora vivo :)
Purtroppo fino a ora non c'è di meglio x me e mi spiace per il ssn che ha speso così tanto (300 €. alla volta) ma ora l'ospedale sta risparmiando le infuzioni. Infatti dalle 4 settimane di attesa tra una e l'altra, tempo fa hanno aumentato a 5 settimane e ultimamente a ben 7 con mia grande preoccupazione iniziale per una probabile ricaduta che fortunatamente non è ancora arrivata |
| 5 U L T I M E R I S P O S T E (in alto le più recenti) |
| dav78 |
Inserito il - 10/11/2016 : 11:15:09
Son positivo da dopo la 30° infusione circa (han fatto l'esame del jc solo dopo che c'è scappato il morto). Si mi son sbagliato, dovevo scrivere 3000 a botta quindi x 100 sapete bene quanto fa |
| ELIO |
Inserito il - 17/10/2016 : 12:23:20
Scusa. Hai scritto 300 euro. Forse volevi dire 3.000
Anche il gilenya qyuota 3000 euro ma la ricadute ci sono lo stesso |
| yulia |
Inserito il - 11/10/2016 : 12:24:32
Scusate, non conosco questo farmaco, io faccio tecfidera (spiccioli... €1900al mese). Dopo anni di copaxone, rebif 22, 44....pausa sabbatica di qualche anno... E da un anno e mezzo con tecf... Si sto diciamo bene ma dopo anni di cure ho capito che continuerò a essere una gallinella dalle uova d'oro. A questi prezzi non troveranno mai una cura definitiva. Non so se sono più arrabbiata, rassegnata. Io mi chiedo siamo destinati ad andare avanti tutta la vita a prendere farmaci per questa malattia. Scusate lo sfogo. Stavo tornando a casa e ascoltavo la radio con le cuffiette , è iniziato a piovere e hanno mandato Imagine di Lennon, perché presentata 45 anni fa. Mi sono messa a piangere come una stupida, piangevo per rabbia ..mi sono bagnata tutta perché non avevo l'ombrello . Lo so adesso a casa che mi sto asciugando i capelli,immagina se un giorno chissà una cura definitiva... Seee bella scema continua ad aspettare e non mi importa se mi ha riconosciuta qualcuno per strada. È una fatica essere sempre sorridente quando vorresti urlare e nessuno può capire quello che stai provando... a parte voi compagni di viaggio in questo assurdo destino comune che ci è capitato. Scusate ma mi sono sfogata, ma ne avevo bisogno. Grazie Dan |
| Chicca |
Inserito il - 08/10/2016 : 19:41:09
Dav dei positivo o negativo al jc? |
| paris |
Inserito il - 07/10/2016 : 16:39:55
E speriamo non arrivi mai... è una bella notizia di incoraggiamento anche per gli altri,
sono felice per te, tanti cari auguri.
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