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Discussione |
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cristiano1978
Nuovo Utente
Regione: Lazio
Prov.: Roma
Città: roma
9 Messaggi |
 Inserito il - 17/10/2007 : 10:07:42
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| Ciao a tutti ieri sera ? stato il mio primo giorno di assunzione dell'Ldn...solo un po di tachicardia mezzora dopo l'assunzione e non so se era perch? ero un pochino agitato o perch? sia statop il farmaco...vi terr? aggiornati sul punto...ciao a tutti |
cristiano |
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Amadeus
Utente Medio
Regione: Lombardia
Prov.: Pavia
Città: Sannazzaro de' Burgondi
476 Messaggi |
Inserito il - 17/10/2007 : 10:14:04
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Citazione:
Messaggio inserito da cristiano1978
Ciao a tutti ieri sera ? stato il mio primo giorno di assunzione dell'Ldn...solo un po di tachicardia mezzora dopo l'assunzione e non so se era perch? ero un pochino agitato o perch? sia statop il farmaco...vi terr? aggiornati sul punto...ciao a tutti
Ciao Cristiano, la tua testimonianza, come quella di Asterix, sar? x noi molto importante, ciao e buona giornata.
DIEGO |
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Daniela56
Utente Master
Regione: Lazio
Prov.: Roma
Città: Roma
14260 Messaggi |
Inserito il - 17/10/2007 : 10:19:29
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| Cristiano per quale via hai ottenuto il farmaco qui a Roma? |
Come un tenero germoglio a primavera
bruciato da un? inattesa gelida bufera
La dedizione e l'amore delle persone bisogna sapersele meritare ...
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cristiano1978
Nuovo Utente
Regione: Lazio
Prov.: Roma
Città: roma
9 Messaggi |
Inserito il - 17/10/2007 : 10:37:12
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| Beh ? stato semplicissimo sono andato in farmacia con la ricetta della mia neurologa e lho comprato costa piu o meno 27 euro per 10 flaconi..e lho iniziato ad assumere nella posologia indicata da asterix chiaro dietro consulto con la miaq dottoressa...rimagno a disposzione ciao Cristiano |
cristiano |
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Massimo1234
Utente Normale
200 Messaggi |
Inserito il - 17/10/2007 : 12:38:53
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Ciao Cristiano, e' normalissimo essere agitati il primo giorno, vedrai che stanotte andra' molto meglio.
Ciao |
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asterix
Utente Master
.jpg)
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova
3096 Messaggi |
Inserito il - 17/10/2007 : 12:52:20
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ragazzi io sto davvero sbalordendo,ieri sera tre ore di palestra a far lezione di karate tutte in piedi senza mai sedermi in terra sul tappeto e mi ha detto un mio allievo adulto che ho fatto vedere ai bambini il balzo per andatura a rana due volte,io non me ne sono neanche accorto,roba che non facevo da un anno almeno.
certo (e qui' subentra il non strafare)dopo la doccia ero davvero distrutto,come prima dell'ldn ma senza avere fatto neanche 1/3 di quello che ho fatto ieri in palestra.pero'a casa 20 minuti di divano alla tv e sono tornato in forma,cosa che prima era dura da raggiungere anche fino a meta'mattinata del giorno dopo.
devo ammettere che sto avvertendo da ieri un leggero aumento della rigidita'specie appena alzato dal letto o dopo lunche spste seduto in ufficio,ma per ora non e' molto fastidiosa con stretching la riesco a controllare.comunque era nelle aspettative degli effetti coll.temporanei.
ciao a tutti
emiliano |
emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo
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pinoc
Utente Senior
Regione: Lazio
Prov.: Roma
Città: Roma
1525 Messaggi |
Inserito il - 18/10/2007 : 16:03:55
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Mi ha appena telefonato il dottorando dicendomi che la neurologa non si sente di assumersi la responsabilit? di dare un farmaco non approvato per la sclerosi!!!
Che faccio?
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Pino
http://www.pazienticannabis.org
"Bisogna fare cose folli, ma farle con il massimo di prudenza." Henry Millon De Montherlant (1896-1972), scrittore francese.
Mala tempora currunt... |
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Daniela56
Utente Master
Regione: Lazio
Prov.: Roma
Città: Roma
14260 Messaggi |
Inserito il - 18/10/2007 : 16:48:35
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| Chi ? il "dottorando", Giuseppe? |
Come un tenero germoglio a primavera
bruciato da un? inattesa gelida bufera
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asterix
Utente Master
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova
3096 Messaggi |
Inserito il - 18/10/2007 : 16:51:56
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PINOC NON SO COSA DIRTI,LA SPER.IN ITALIA HA GIA' EMESSO I RISULTATI POSITIVI ED E' PUBLICATA,IL MIO NEUROLOGO CHE HA FATTO PARTE DEI GESTORI DI QUELLA SPERIM.NON HA FATTO RESISTENZA E COMUNQUE CON ANTAXONE QUALSIASI MEDICO LO PUO' PRESCRIVERE.
POI OGNUNO FACCIA QUELLO CHE CREDE E RITIENE MEGLIO.
IO E' DA MO'CHE LE TERAPIE E LE SCELTE LE FACCIO DA SOLO,SE IN ACCORDO CON IL NEURO(DIREI QUASI SEMPRE)BENE SE NO IL MODO LO TROVO.
IN BOCCA AL LUPO
CIAO |
emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo
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Amadeus
Utente Medio
Regione: Lombardia
Prov.: Pavia
Città: Sannazzaro de' Burgondi
476 Messaggi |
Inserito il - 18/10/2007 : 16:53:49
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Citazione:
Messaggio inserito da pinoc
Mi ha appena telefonato il dottorando dicendomi che la neurologa non si sente di assumersi la responsabilit? di dare un farmaco non approvato per la sclerosi!!!
Che faccio?
Ti dir?, rompo gli indugi e tra 1 ora telefono al mio dottore di base e me lo faccio prescrivere e chiss? che tra tante cure provate (che pi? che danni non mi hanno fatto) vado a finire a beccare quella giusta.
DIEGO |
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Amadeus
Utente Medio
Regione: Lombardia
Prov.: Pavia
Città: Sannazzaro de' Burgondi
476 Messaggi |
Inserito il - 18/10/2007 : 16:55:37
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Citazione:
Messaggio inserito da asterix
PINOC NON SO COSA DIRTI,LA SPER.IN ITALIA HA GIA' EMESSO I RISULTATI POSITIVI ED E' PUBLICATA,IL MIO NEUROLOGO CHE HA FATTO PARTE DEI GESTORI DI QUELLA SPERIM.NON HA FATTO RESISTENZA E COMUNQUE CON ANTAXONE QUALSIASI MEDICO LO PUO' PRESCRIVERE.
POI OGNUNO FACCIA QUELLO CHE CREDE E RITIENE MEGLIO.
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IN BOCCA AL LUPO
CIAO
Ciao Emiliano, come va oggi??
Ciao e buona serata
DIEGO |
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cristiano1978
Nuovo Utente
Regione: Lazio
Prov.: Roma
Città: roma
9 Messaggi |
Inserito il - 18/10/2007 : 17:16:37
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| Ciao a tutti, ieri ? stato il secondo giorno...oggi mi sento un po devastato a stanchezza...forse saranno i sintomi iniziali non lo so cmq vedremo un po....mi sento un po come un sorcio di laboratorio eheheheh..un piccolo criceto...voglio essere positivo e sperare che abbia buoni risultati...ho anche ricominciato a prendere tiobec 800 giorno....vi terr? aggiornati |
cristiano |
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asterix
Utente Master
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova
3096 Messaggi |
Inserito il - 18/10/2007 : 17:43:51
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io oggi sto benmone,ieri ero un po stanco(un po tanto)ma credo di aver esagerato in palestra la sera prima
per il resto,bisogna ricordare che con ldn non si guarisce dalla sm,ho appena finito di leggere un mail che ha mandato una delle veterane del sito ldn americano che me lo ricordava,per cui se il fattore sintomatico migliora e anche di tanto,non significa non avere mai piu' quei problemi,significa che si hanno meno e meno costanti.
diffatti succede che duranbte la settimana ci sia la giornata(o le)che riaffiora la stanchezza,ma va via prima del solito perdurare quasi eterno.
una cosa che finora non ha ancora dato segni di ritorno al passato e' la minzione che da quando faccio ldn(antaxone lieuido)e'sempre stata piu'fluida e meno difficile.
aletha,questo il nome dell'amica americana che ha mandato l'e-mail mi ha proprio detto:che tu abbia avuto significanti sviluppi sul tuo stato di benessere e'ottimo,ma ricorda che lo scopo principale e' "halt progression"fermare la progressione,non guarire,i danni che ci sono al momento restano,solo che vengono resi meno devastanti.non e' che chi ha un deficit motorio lo perda del tutto,il buono e'che non dovrebbere arrivare al degenerare di quel danno e l'aggiunta di altri.
comunque davvero rispetto a prima per ora e'uno spasso.
l'unica cosa e' che prima ero abituato alla distruzione omnipresente e non ci faceso piu'caso con il pensiero del peggioramento,adesso dopo tre giorni di benessere totale alla prima situazione da zombie il pensiero va'li'e vengono mille interrogativi.poi passa e ti riprendi moralmente,quando si ripresenta tornano i pensieri e i dubbi.insomma devo abituarmici ancora,pero'a mente fredda direi che vada benone.
ciao
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emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo
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pinoc
Utente Senior
Regione: Lazio
Prov.: Roma
Città: Roma
1525 Messaggi |
Inserito il - 18/10/2007 : 19:14:14
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Citazione:
Messaggio inserito da asterix
PINOC NON SO COSA DIRTI,LA SPER.IN ITALIA HA GIA' EMESSO I RISULTATI POSITIVI ED E' PUBLICATA,IL MIO NEUROLOGO CHE HA FATTO PARTE DEI GESTORI DI QUELLA SPERIM.NON HA FATTO RESISTENZA E COMUNQUE CON ANTAXONE QUALSIASI MEDICO LO PUO' PRESCRIVERE.
POI OGNUNO FACCIA QUELLO CHE CREDE E RITIENE MEGLIO.
IO E' DA MO'CHE LE TERAPIE E LE SCELTE LE FACCIO DA SOLO,SE IN ACCORDO CON IL NEURO(DIREI QUASI SEMPRE)BENE SE NO IL MODO LO TROVO.
IN BOCCA AL LUPO
CIAO
La sperimentazione ha indicato che non ci sono effetti collaterali, non che ci sono effetti positivi.
Attender? la sperimentazione al Gemelli.
Ciao |
Pino
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Mala tempora currunt... |
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asterix
Utente Master
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova
3096 Messaggi |
Inserito il - 18/10/2007 : 20:45:21
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beh pinoc non direi che non hanno dato risultato positivo,questa frase
Preliminary evidence have documented an interesting symptomatic effect of low dose naltrexone (LDN) on spasticity, pain and fatigue whose control remains an unmet need for patients (pts) with Primary Progressive Multiple Sclerosis (PPMS
dice proprio che l'evidenza delle osservazioni preliminari ha dato un interessante effetto sintomatico dell'ldn su spasticita'dolore e fatica il cui controllo rimane un bisobno per i pazienti con smpp
qui'parlano solo della pp,ma ripeto che da anni in america e mezzo mondo lo stanno usando per le forme rr.
poi alla fine dice anche che e' sicuro e senza effetti collaterali,ma il punto piu impportante e'ammettere questo effetto sulla sintomatologia principale
ciao |
emiliano
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vivolenta
Nuovo Utente
Regione: Sardegna
49 Messaggi |
Inserito il - 18/10/2007 : 21:50:40
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io che di estrema estenuante devastante stremante stanchezza sono aim? in grande confidenza da anni posso dirvi che dopo una settimana di LDN sono riusciua UDITE UDITE a stirare ben 7 capi, senza stramazzare al suolo e senza il ben troppo conosciuto " effetto pur?" ( me sul divano ..) e comunque la cosa ? oscillante,giorni meglio, altri no, e quelli no sono difficili da gestire emotivamente.. spero che la cosa col tempo si stabilizzi, il problema ? che gi? si sa poco di ldn, meno ancora su encefalomielite mialgica/ sindrome da fatica e nulla su ME/CFS ( Myalgic Encephalomyelities/ Chronic Fatigue Sindrome) e LDN.. ma leggere qui qualcosa ? gi? un aiutone. abbraccio tutti voi.
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Amadeus
Utente Medio
Regione: Lombardia
Prov.: Pavia
Città: Sannazzaro de' Burgondi
476 Messaggi |
Inserito il - 19/10/2007 : 12:04:29
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Buongiorno a tutti,
ieri sera ho chiamato il mio dottore per farmi scrivere l'Antraxone, ma la risposta ? stata picche, dicendo che non ? un farmaco ancora approvato per la SM, che se succede qualcosa va in galera, bla bla bla.
Quindi ora vado alla carica della mia neurologa del S. Raffaele e vedr? di farmi fare questa benedetta carta che solleva loro da ogni responsabilit?.
Staremo a vedere, certo che mi sento molto deluso.
DIEGO |
Modificato da - Amadeus in data 19/10/2007 12:05:32 |
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asterix
Utente Master
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova
3096 Messaggi |
Inserito il - 19/10/2007 : 13:23:55
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DAVVERO IO NON SO CHE DIAVOLO DI DOTTORI AVETE,INDIPENDENTEMENTE DAL FATTO CHE UNO LO POSSA PRENDERE O MENO PER LA SM,MA CHE CA...DI SCUSE INVENTANO,MA CHE GALERA NON SA QUELLO CHE DICE.
IO A GENOVA HO AVUTO LA RICETTA DAL MIO DOTTORE DI CASA IN UN ATTIMO,HO UN MEDICO IN PALESTRA CHE SENZA SAPERE CHE L'AVEVO AVUTA DA QUELLO DI CASA ME L'HA LASCIATA AL BAR DELLA RECEPTION,EPPURE ANCHE IL MIO MEDICO PRIMA DI FARLA HA GUARDATO SUL POPRIO PRONTUARIO CHE COSA E' ANTAXONE CHE TIPO DI PRESCRIZIONI CI VOGLIONO E SE I MEDICI GENERICI POSSONO PRESCRIVERLO. TEMPO IMPIEGATO PER CAPIRLO 20 SECONDI E HA FATTO LA RICETTA.POI MI HA CHIESTO (MA COSI' A TITOLO INFORMATIVO)DOVE HO LETTO DEL NALTREXONE PER LA SM,GLI HO DETTO SUL SITO INTERNET AMERICANO DELL'LDN,GLI HO DETTO CEH COMUNQUE ANCHE IN ITALIA LO STANNO TESTANDO E STOP.
DAVVERO IO SE AVESSI UN MEDICO SIMILE LO LIQUIDO IN UN SECONDO,MA NON PERCHE'POTREBBE ESSERE NON IN ACCORDO QUELLO CI STA,PERCHE'NON DICE LE COSE COME STANNO E SE E' CONVINTO DI QUELLO CHE DICE VUOL DIRE CHE NON E' MOLTO SICURO DI SE STESSO E DI QUELLO CHE PUO' FARE.
AMADEUS PROVA A DIRE ALLA TUA NEURO DELLA SPERIMENTAZIONE CHE STANNO FACENDO A MILANO E GALLARATE,TI ALLEGO IL NOME DEI MEDICI IMPIEGATI DOVE CI SONO ANCHE QUELLI DI MILANO E GALLARATE,LEI DOVREBBE CONOSCERLI
Pilot studio multicentrico di una bassa dose di impiego nella sclerosi multipla primaria progressiva
M. Gironi, F. Martinelli Boneschi, C. Solaro, R. Casula, M. Zaffaroni, L. Moiola, S. Bucello, M. Radaelli, V. Pilato, M. Rodegher, M. Cursi, V. Martinelli, R . Nemni, G. Comi, P. Sacerdote, G. Martino (Milano, Genova, Gallarate,)
AD LA DOTT.SSA GIRONI E' DEL S.RAFFAELE CREDO ED E' LA COORDINATRICE DEL TRIAL.
POI SPIEGALE CHE ANTAXONE ELIQUIDO 50 MG E' IL MODOD PER UTILIZZARE LDN COSI'DETTO HOME MADE(FATTO IN CASA)E CHE TRA L'ALTRO E' GIA' ADOTTATO DA MOLTI TUOI AMICI CON SM E CHE PARE FUNZIONARE.
DIREI CHE PIU' DI COSI'NON SI PUO' FARE.
IN BOCCA AL LUPO
EMILIANO |
emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo
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Amadeus
Utente Medio
Regione: Lombardia
Prov.: Pavia
Città: Sannazzaro de' Burgondi
476 Messaggi |
Inserito il - 19/10/2007 : 13:44:06
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Citazione:
Messaggio inserito da asterix
DAVVERO IO NON SO CHE DIAVOLO DI DOTTORI AVETE,INDIPENDENTEMENTE DAL FATTO CHE UNO LO POSSA PRENDERE O MENO PER LA SM,MA CHE CA...DI SCUSE INVENTANO,MA CHE GALERA NON SA QUELLO CHE DICE.
IO A GENOVA HO AVUTO LA RICETTA DAL MIO DOTTORE DI CASA IN UN ATTIMO,HO UN MEDICO IN PALESTRA CHE SENZA SAPERE CHE L'AVEVO AVUTA DA QUELLO DI CASA ME L'HA LASCIATA AL BAR DELLA RECEPTION,EPPURE ANCHE IL MIO MEDICO PRIMA DI FARLA HA GUARDATO SUL POPRIO PRONTUARIO CHE COSA E' ANTAXONE CHE TIPO DI PRESCRIZIONI CI VOGLIONO E SE I MEDICI GENERICI POSSONO PRESCRIVERLO. TEMPO IMPIEGATO PER CAPIRLO 20 SECONDI E HA FATTO LA RICETTA.POI MI HA CHIESTO (MA COSI' A TITOLO INFORMATIVO)DOVE HO LETTO DEL NALTREXONE PER LA SM,GLI HO DETTO SUL SITO INTERNET AMERICANO DELL'LDN,GLI HO DETTO CEH COMUNQUE ANCHE IN ITALIA LO STANNO TESTANDO E STOP.
DAVVERO IO SE AVESSI UN MEDICO SIMILE LO LIQUIDO IN UN SECONDO,MA NON PERCHE'POTREBBE ESSERE NON IN ACCORDO QUELLO CI STA,PERCHE'NON DICE LE COSE COME STANNO E SE E' CONVINTO DI QUELLO CHE DICE VUOL DIRE CHE NON E' MOLTO SICURO DI SE STESSO E DI QUELLO CHE PUO' FARE.
AMADEUS PROVA A DIRE ALLA TUA NEURO DELLA SPERIMENTAZIONE CHE STANNO FACENDO A MILANO E GALLARATE,TI ALLEGO IL NOME DEI MEDICI IMPIEGATI DOVE CI SONO ANCHE QUELLI DI MILANO E GALLARATE,LEI DOVREBBE CONOSCERLI
Pilot studio multicentrico di una bassa dose di impiego nella sclerosi multipla primaria progressiva
M. Gironi, F. Martinelli Boneschi, C. Solaro, R. Casula, M. Zaffaroni, L. Moiola, S. Bucello, M. Radaelli, V. Pilato, M. Rodegher, M. Cursi, V. Martinelli, R . Nemni, G. Comi, P. Sacerdote, G. Martino (Milano, Genova, Gallarate,)
AD LA DOTT.SSA GIRONI E' DEL S.RAFFAELE CREDO ED E' LA COORDINATRICE DEL TRIAL.
POI SPIEGALE CHE ANTAXONE ELIQUIDO 50 MG E' IL MODOD PER UTILIZZARE LDN COSI'DETTO HOME MADE(FATTO IN CASA)E CHE TRA L'ALTRO E' GIA' ADOTTATO DA MOLTI TUOI AMICI CON SM E CHE PARE FUNZIONARE.
DIREI CHE PIU' DI COSI'NON SI PUO' FARE.
IN BOCCA AL LUPO
EMILIANO
Ti dir?, il mio medico non ? bravo, ? molto bravo, ma ha un grave difetto, ? ipermega scrupoloso all'eccesso, ieri ho spiegato che molti ne fanno uso, che tanti hanno avuto risultati che con i vari interferone, copaxone ecc. ecc. se li scordano, ma lui ? molto scettico e a sto punto mi rivolgo direttamente alla mia dottoressa di Milano sperando di ottenere qualche risultato.
Grazie per gli indirizzi e buona giornata.
DIEGO |
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vivolenta
Nuovo Utente
Regione: Sardegna
49 Messaggi |
Inserito il - 19/10/2007 : 15:59:54
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a me lo prepara come galenico una farmacia, solo naltrexone cloridrato e avicel, con mg misurati da 3 o 4.5 mg.
se serve a qualcuno posso dare numero della farmacia, comunque potete tovare informazioni anche sul sito genitoricontroautismo, tutti i medici che seguono il protocollo DAN utilizzano LDN, e lo conoscono, io ho trovato li le informazioni su dove e come trovarlo.
ma anche na farmacia di milano lo prepara, costa circa 30 euro per 30 giorni, ma sei sicuo che i mg siano quelli giusti.
se volete mandatemi mp.
a me lo ha prescritto il mio medico curante, dopo avere letto la documentazione che gli ho portato, effetti collaterari non ne ha, bisogna solo fare attenzione all'interazione coi farmaci che si sanno, e devono usare qualche precauzione le persone che hanno problemi con le surrenali.
Certo voi almeno avete qualcuno che fa ricerche, a cui eventualmente far riferimento.. io vorrei contattare qualcuno dei medici che si occupano di LDN e SM poter parlare , forse mi ascolteranno, prover? a contattarli. |
Modificato da - vivolenta in data 19/10/2007 16:05:07 |
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Amadeus
Utente Medio
Regione: Lombardia
Prov.: Pavia
Città: Sannazzaro de' Burgondi
476 Messaggi |
Inserito il - 22/10/2007 : 08:48:34
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Buongiorno a tutti,
oggi romper? le scatole all'inverosimile alla mia dott.ssa di Milano affinche mi prescriva il Naltrexone, chi la dura la vince e a tutti i costi questa partita voglio vincerla io.
A proposito, come stanno oggi le nostre "cavie" del forum??
Ciao e buona giornata a tutti.
DIEGO |
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asterix
Utente Master
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova
3096 Messaggi |
Inserito il - 22/10/2007 : 10:31:22
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ciao a tutti,se continua cosi'e'davvroi uno spasso,sto davvero molto molto meglio su tutto.
ripeto la gamba dx claudica sempre ma controllo meglio il movimento e soprattutto sono ridotte le situazioini che latrascino falciando,adesso si piega e avanza molto piu'in linea.
ieri sono stato ad arbitrare al raduno ligure della rappresentativa di karate e l'ho fatto stando in piedi
circa un'ora su un tappeto di quelli in gomma che quando ti muovi creano aderenza con il piede e non mi e' mai successo di inciampare o perdere equilibrio.ma quel che piu' conta e'che quando sono tornato a casa sono andato dai miei a mangiare e non ero affatto distrutto come succedeva solo che 10 gg fa.
stasera aumento la dose a 8 tacche della siringa(4 mg)e vedo cosa succede con la rigidita'che per ora e'controllabilissima e non troppo invasiva. (solo al risveglio e se sto troppo seduto quando mi rialzo,ma in meno di un minuto con stretching d'inpiedi si attenua di molto e dopo un paio di passi sparisce)
un'altra cosa positiva :alla prova romberg in piedi ad occhi chiusu a piedi uniti non ci sono ne sbilanciamenti che fanno muovere le gambe ne grosse oscillazioni.anche qui'10 giorni fa se non mi tenevano cadevo come una pera dall'albero.
che dire per ora su me funziona tutto.
ciao |
emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo
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cristiano1978
Nuovo Utente
Regione: Lazio
Prov.: Roma
Città: roma
9 Messaggi |
Inserito il - 22/10/2007 : 10:32:06
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| Ciao a tutti, diciamo che sto discretamente anche se ancora grossi risultati non ne ho avuti...ho un po di diolori muscolari ma forse questo ? notmale all'inizio mi sembra di aver letto...ancora sono a 6 tacche oggi ? il 4 giorno a questa dose devo continuare per altri 10 giorni cosi prima di assumere la dose intera...chi vivr? vedr?...ehehehe |
cristiano |
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asterix
Utente Master
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova
3096 Messaggi |
Inserito il - 22/10/2007 : 10:41:52
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ancora una cosa,ho riavuto modo di dialogare via e-mail con un americano del forum ldn che usa anche lui naltrexone liquido
perche dove si trova lui non ci sono farmacie che gli preparano il prodotto e tramite un neurologo che si occupa di naltrexone ha avuto assicurazione che funziona come e meglio del galenico.poi a me ha detto che antaxone e' in effetti come quello che prende lui che si chiama revia mi pare.
a sto punto se avere 30 giorni di galenico costa 30 euro e io con 27 ho preso flaconi per 3,5 mesi,ma chi me lo fa fare di comperare il galenico.anche la skip pharmacy della florida me le invia a 38 dollari,na mi pere che anche li siamo sul mese di terapia.ho capito che solo di tiobec spendo il triplo,ma chi se ne frega se posso risparmio no.
ciao |
emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo
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Massimo1234
Utente Normale
200 Messaggi |
Inserito il - 23/10/2007 : 10:26:32
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Studio pilota multicentico sul Naltrexone a basso dosaggio nella sclerosi multipla progressiva
M. Gironi, F. Martinelli Boneschi, C. Solaro, R. Cavarretta, M. Zaffaroni, L. Moiola, S. Bucello, M. Radaelli, V. Pilato, M. Rodegher, M. Cursi, V. Martinelli, R. Nemni, G. Comi, P. Sacerdote, G. Martino (Milan, Genoa, Gallarate, I)
Evidenze preliminari documentano un effetto sintomatico interessante del Naltrexone a basso dosaggio (LDN) nella spasticita?, dolore e fatica il cui controllo rimane un insoluta necessita? per i malati di sclerosi primaria progressiva (PPMS). Il Naltrexone e? un antagonista degli oppiacei semisintetico orale approvato nei dosaggi di 50mg per il trattamento della dipendenza da eroina. Tuttavia, se il Naltrexone e? somministrato a dosaggi molto bassi (fino a 5mg), la sua azione antagonista e? completamente abrogata mentre invece stimola una sovrapproduzione prolungata delle endorfine (BE) . L? incremento di BE indotto dall? LDN e? ritenuto avere effetto antinfiammatorio. Abbiamo istituito uno studio pilota terapeutico con LDN multicentrico open-label di 6 mesi mirato a valutare la sua sicurezza ed efficacia sulla spasticita?, dolore e fatica di 40 pazienti con PPMS clinica ed osservazioni biochimiche sono condotte in vari momenti durante lo studio.
Metodi appropriati per testare la spasticita?, dolore e fatica (e.g. Ashworth, Fatigue Severity Scale, Visual Analogue Scale) sono utilizzati come parte integrale della periodica esaminazione neurologica. Il livello delle BE nel sangue periferico delle cellule mononucleari e? anche misurato tramite dosaggio radioimmunologico.
Al momento attuale sono stati inclusi nello studio 40 pazienti diagnosticati con PPMS secondo il criterio McDonald (di cui 19 uomini, eta? media 53.4, eta? media di diagnosi 41.2, EDSS medio di 5.5). Ottimizzazione di farmaci gabaergic e/o serotoninergic sono stati condotti su tutti i pazienti prima dell? arruolamento. L? assunzione di farmaci contenenti oppioidi, farmaci immunosoppressori o immunomodulanti e? stata considerata controindicante per l? arruolamento allo studio.
In questo momento, tutti i pazienti PPMS hanno completato il 4? mese di terapia. Anomalie ematologiche transitorie (aumento degli enzimi del fegato, livelli di colesterolo nel sangue) lievi agitazioni e disturbi del sonno sono stati gli eventi avversi piu? comuni. Solamente 2 pazienti sono usciti dallo studio (uno per violazione del protocollo ed uno per severa ipertonia) .
In conclusione, il LDN ha dimostrato fin ora di essere un trattamento sicuro per la PPMS. Stiamo adesso raccogliendo ed analizzando i risultati dell? efficienza.
clicca
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Amadeus
Utente Medio
Regione: Lombardia
Prov.: Pavia
Città: Sannazzaro de' Burgondi
476 Messaggi |
Inserito il - 23/10/2007 : 10:52:17
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La Dott.ssa Rodeghere ? la mia neurologa di riferimento, quando qualche mese fa le avevo chiesto informazioni a riguardo dell'LDN mi aveva risposto dicendo che secondo lei non era granche come farmaco!!!!
Si vede che in questi mesi si ? dovuta ricredere.
Ciao e buona giornata a tutti.
DIEGO |
Modificato da - Amadeus in data 23/10/2007 10:53:27 |
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asterix
Utente Master
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova
3096 Messaggi |
Inserito il - 23/10/2007 : 23:17:49
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bene ,la favola continua,oltre a stare bene stamane ho iniziato all'aism il mio ciclo di fisio che si fa per un mese ogni tre.
come a tutti i giorni d'inizio ho compilato il questionario,poi e' arrivata la fisioterapista che non avevo mai avuto,dopo qualche minuto di conversazione ha dato il via ad alcuni test,preso il tempo per percorrere alcuni metri da un punto fisso ad un altro,prove di equilibrio e prove di stabilita'su una gamba poi l'altra.guarda le schede di valutazione delle colleghe che si fanno a fine ciclo,poi mi dice:ma lei e' il sig.marchi,si dico io e lei,ma cribbio qui'ci sono scritte cose che non si sono dimostrate al mio test,ovvero parla di 8 sec,per il tragitto con andatura instabile e oscillante e oggi li ha fatti in 4 sec e andando bene,una leggera zoppia alla sx ma diritto ed in equilibrio,qui'parla di sollevamento da disteso del bacino instabile oggi oltre che stabile mi ha allungato prima una poi l'altra gamba in posozopne piu'che alta sopra il bacino senza problemi,poi con la pedana semisferica dell'equilibrio mi ha fatto gli ondeggiamenti da una parte e dall'altra senza problemi,ma cosa ha fatto della fisio da solo privatamente,no dico io, che fa usa sempre il betaferon,no dico io ,si e' drogato dice ridendo,no dico io,faccio solo da 14 gg ldn.mi guarda e dice e cosa e'
beh non penso che anche se glielo spiegassi mi capirebbe,poi gli dico di cosa si tratta e che anche in italia hanno fatto una semi sper.con risultati buoni anche se solo per le pp.mentre io so e il mio stato lo dimostra che va anche per sp e rr.
e' rimasta un po in silenzoio e mi dice:
non ho mai sentito un paziente di sm parlare con quell'entusiasmo di una terapia,ma quel che conta e'che se le schede sono giuste e lo credo,oggi sono state completamente ribaltate.
poi mi ha fatto fare di tutto,un mazzo incredibile tanto che credevo come sempre di uscire piegato e mezzo morto.
sono uscito e andavo come prima,sono andato alle 1800 in palestra(arrivo adesso)2 ore di lezione tutte in piedi,qualche movimento e persino due salti a rana per far vedere ai bambini come la voglio,lezione agli agonisti in piedi con cronometro in mano per rilevare i loro tempi,lezione agli adulti sempre in piedi pero'senza fare niente per non esagerare,doccia finale calda perche'oggi fa un po freddo e sono uscito per andare all'auto senza grossi problemi,qualche tentennamento con l'equilibrio ma avevo il borsone con tutti gli indumenti del karate piu'quelli della fisio di stamane.
Solo che 15 gg fa era solo un sogno fare ste cose.
ara sono a casa seduto davanti al pc che scrivo e sto bene senza il solito dolore da stanchezza muscolare alle gambe.
beh cosa c'e' di diverso da 15 gg fa:L'LDN niente altro e soprattutto niente betaferon.
beh i neurologi,chiunque da mancardi a comi a che ne so io possono dire quello che vogliono,io per ora sto molto ma molto meglio,e se anche dovesse finire almeno mi ha dato 15 gg di vitaonorevole,come ho sempre desiderato avere in questi ultimi due anni di betaferon.
non me ne fotte una mazza di quello che possono o non possono dire i LUMINARI MEDICI NEUROLOGI ITALIANI,io guardo l'evidenza dei fatti su di me e per ora quasta dice che va bene cosi'poi si vedra'
ciao
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emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo
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Daniela56
Utente Master
Regione: Lazio
Prov.: Roma
Città: Roma
14260 Messaggi |
Inserito il - 27/10/2007 : 09:52:46
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| Dai Emiliano, raccontaci ancora dei tuoi progressi! |
Come un tenero germoglio a primavera
bruciato da un? inattesa gelida bufera
La dedizione e l'amore delle persone bisogna sapersele meritare ...
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pinoc
Utente Senior
Regione: Lazio
Prov.: Roma
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1525 Messaggi |
Inserito il - 27/10/2007 : 10:52:55
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| S? facci schiattare d'invidia! |
Pino
http://www.pazienticannabis.org
"Bisogna fare cose folli, ma farle con il massimo di prudenza." Henry Millon De Montherlant (1896-1972), scrittore francese.
Mala tempora currunt... |
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asterix
Utente Master
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova
3096 Messaggi |
Inserito il - 27/10/2007 : 11:19:11
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ciao a tutti,io non sto male,il problema piu'grosso e' la mia testa di cocco,infatti esagero sempre,con sta mia abitudine a fare sempre tutto al limite,succede che a volte mi riduco a uno straccio.
e' si vero che recupero abbastanza piu'in fretta di prima e che per arrivare a sta distruzione faccio il triplo di prima,pero'non ho ancora capito che devo fare cose limitate e non del tutto pesanti.
alla seconda giornata di fisio in piscina ieri l'altro ho fatto di tutto,tanto che la fisioterap.mi ha detto piu' volte fermati un po perche stai esagerando,io le ho sempre deto no sto benone e vooglio vedere quando esco dall'acqua come sono,prima ero un straccio ora vedemo.
detto fatto sono uscito ch ero uno straccio,forse un po meno di prima ma lo ero.
di buono c'e che prima sta sensazione c'era gia' nell'acqua,adesso e saltata fuori quando ero fuori e dop aver fatto molto di piu'
comunque di regola non sto male,se non altro non ho piu' la stanchezza cronica,forse la gamba muove un po meglio,dico forse perche'la zoppia c'e'sempre,l'andaturta falciante si e' ridotta in ampiezza ma c'e'sempre l'acenno,e le scale dopo tre scalini diventano nuovamente dure da fare a due gambe e devo p?rocedere con il piede destro che sale e piega il ginocchio e il sinistro che si rifiuta di piegare quindi sale teso e piegando su un fianco uil corpo.
in discesa va meglio.
concludendo per me va meglio di molto,poi e' chiaro ci sono sempre i momenti down,ma risopetto a prima e' uno spasso.
ciao |
emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo
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pinoc
Utente Senior
Regione: Lazio
Prov.: Roma
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Inserito il - 29/10/2007 : 15:27:22
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Mail Ricevuta oggi dal Dott. Paolo Gasco
NESSUNO STUDIO CLINICO CONTROLLATO E' STATO MAI CONDOTTO SULL'USO DEL NATREXONE A BASSO DOSAGGIO NEL TRATTAMENTO DELLA SM
Pino Cucci ha scritto:
Salute,
ho da mesi notizie di malati di sclerosi che hanno trovato unanuova terapia (Naltrexone a basse dosi o LDN) grazie a un dottor americano di nome Bihari.
Ho chiesto a 2 neurologi (dell'Umberto 1? e di Tor Vergata) di voler sperimentare un vecchio farmaco (Naltrexone usato per ridurre l'abuso da eroina) assunto a basse dosi che ha riportato notevoli risultati in America e da poco anche in Inghilterra con un certo dr. Lawrence.
Dato che qualunque medico pu? prescrivere medicinali off topic l'unico inconveniente ? sospendere l'azatioprina (che non ? acqua fresca). Per altro ho notizie solo di effetti benefici. Hanno ambedue iniziato a sciorinare un elenco di stupide scuse (non iniziamo in piena estate perch? in Agosto nell'ospedale non c'? nessuno, il comitato etico ci mette 12-18 mesi per approvare, etc..) che ho smentito (il comitato etico di Tor Vergata ci mette solo un mese per dare l'ok, etc..) rimandando il tutto a settembre per il solo Umberto 1?.
Mi sa che se dovesse funzionare egregiamente, io, insieme ad altri, spargeremmo la voce in vari forum e qualcuno stanco dell'interferone potrebbe smetterlo e iniziare a fare una terapia pi? efficace e senza effetti collaterali. Con dolorose conseguenze delle azioni delle varie multinazionali che sull'interferone, copaxone e mitoxantrone fondano una cospicua rendita per i loro azionisti.
Esiste un neurologo italiano (possibilmente a Roma) che possa andare controcorrente?
Grazie per tutto.
Seguiva lo studio della Gironi...
Ma si pu? essere cos? ciechi? |
Pino
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Massimo1234
Utente Normale
200 Messaggi |
Inserito il - 29/10/2007 : 16:45:53
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| mmm.... non credo l' abbia gradita troppo la tua lettera... |
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pinoc
Utente Senior
Regione: Lazio
Prov.: Roma
Città: Roma
1525 Messaggi |
Inserito il - 29/10/2007 : 16:56:29
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| No infatti. Ma perch? dovrebbe dormire sonni tranquilli mentre noi patiamo la malattia? E ci guadagnano pure! |
Pino
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Daniela56
Utente Master
Regione: Lazio
Prov.: Roma
Città: Roma
14260 Messaggi |
Inserito il - 29/10/2007 : 19:41:09
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| Sto dottore ... Paolo Gasco ... che ignavo! |
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asterix
Utente Master
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova
3096 Messaggi |
Inserito il - 29/10/2007 : 22:17:28
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paolo, gasco e' un neurolo in pensione che era all'ospedale di asti mi pare o giu'di li'e' stato per anni al gaslini a genova poi si e' trasferito in piemonte.ha un sito sulla sm,a suo tempo gli scrissi per sottoporre i miei esami clinici e rmn e mi rispose piu' o meno cdome dissero i m,edici di genova.non e' proprio un inesperto,anzi dalle mie informazioni a suo tempo sembrava anche bravo.
ma questo non vuol dire che sia al corrente di ldn o che altro.
adesso aspetto la rosposta alla domanda che ho fatto al dott said(o come cavolo si chiama)al nymsreserch center dove si cura la moglie di pavarotti(nicoletta)voghlio vedere cosa mi dice su bihari e ldn visto che anche bihari e' di ny e ldn e' stato a suo tempo approvato dalla fda per molte patologie e che e' in corso il traial fase tre sulla sm. |
emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo
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asterix
Utente Master
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova
3096 Messaggi |
Inserito il - 30/10/2007 : 00:27:09
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comunque per quanto riguarda chi dice che non ci sono evidenze questo e'quello che si legge sul sito del ldn
About LDN: FDA-approved naltrexone, in a low dose, can boost the immune system ? helping those with HIV/AIDS, cancer, autoimmune diseases, and central nervous system disorders.
che vuol dire:
fda ha approvato l'uso del naltrexone in basso dosaggio in quanto puo attivare il sistema immunitario aiutando chi e' affetto da:hiv,cancro,patologie autoimmuni(e la sm lo e')e patologie correlate ai disordini del s.nerv.centrale(e la sm lo e' nuovamente)
questo direi che se scritto e approvato dalla fda non vuol dire che la sm non e'stata mai testata.
poi ognuno dice cio' che crede cosi'come ognuno fa cio'che vuole.
ciao
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emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo
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Amadeus
Utente Medio
Regione: Lombardia
Prov.: Pavia
Città: Sannazzaro de' Burgondi
476 Messaggi |
Inserito il - 30/10/2007 : 10:01:28
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Citazione:
Messaggio inserito da cristiano1978
Ciao a tutti ieri sera ? stato il mio primo giorno di assunzione dell'Ldn...solo un po di tachicardia mezzora dopo l'assunzione e non so se era perch? ero un pochino agitato o perch? sia statop il farmaco...vi terr? aggiornati sul punto...ciao a tutti
Ciao Cristiano, non abbiamo avuto pi? tue notizie da quando hai cominciato ad assumere LDN, hai notato qualche miglioramento? qualche peggioramento?
Ciao e facci sapere
DIEGO |
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cristiano1978
Nuovo Utente
Regione: Lazio
Prov.: Roma
Città: roma
9 Messaggi |
Inserito il - 30/10/2007 : 12:38:13
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| Ciao beh non ho pi? scritto perch? non volevo frenare l'entusiasmo sull'Ldn soprattutto dopo i racconti di Asterix.. purtroppo io non sto benissimo ho sensazioni di malessere generalizzato anche ora che scrivo. Infatti, con una mail privagto hio raccontato ad Asterix ttto questo ma lui rivolgendosi anche ad altre persone che lo prendono in america, mi disse che l'Ldn non centra nulla a parer loro...cmq io sto continuando e sono arrivato a 3 mg e dovrei passare a 4,5 entro una settimana...non scrivevo proprio per questo motivo perch? non so se i sintomi che accusdo, forti dolori muscolari e irrigidimenti, febbre e alcune volte addirittura nausea siano da attibuire all'Ldn o meno.....non so che pensare cmq continuo l'esperimento sperando di non dovermene pentire e di avere tutti i benefici che Asterix ha raccontato per lui.... |
cristiano |
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pinoc
Utente Senior
Regione: Lazio
Prov.: Roma
Città: Roma
1525 Messaggi |
Inserito il - 30/10/2007 : 13:05:14
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Dal Dottt. Paolo Gasco:
uno studio pilota (osservazioni preliminari) non ? uno studio clinico controllato ed ? privo di valenza scientifica
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Pino Cucci ha scritto:
Allora quello che ? descritto qui sotto cosa ??
Pilot multicentric study of low dose naltrexone in primary progressive multiple sclerosis
Sembra essere uno studio
Per di pi? fatto in Italia.
Ing. Giuseppe Cucci
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Pino
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Amadeus
Utente Medio
Regione: Lombardia
Prov.: Pavia
Città: Sannazzaro de' Burgondi
476 Messaggi |
Inserito il - 30/10/2007 : 13:56:18
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Citazione:
Messaggio inserito da pinoc
Dal Dottt. Paolo Gasco:
uno studio pilota (osservazioni preliminari) non ? uno studio clinico controllato ed ? privo di valenza scientifica
-----------------------
Pino Cucci ha scritto:
Allora quello che ? descritto qui sotto cosa ??
Pilot multicentric study of low dose naltrexone in primary progressive multiple sclerosis
Sembra essere uno studio
Per di pi? fatto in Italia.
Ing. Giuseppe Cucci
Perbacco, loquace il Dottore, non c'? che dire!!!!! |
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Daniela56
Utente Master
Regione: Lazio
Prov.: Roma
Città: Roma
14260 Messaggi |
Inserito il - 30/10/2007 : 16:05:30
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Si ? vero quello appena conclusosi della Gironi ? lo studio pilota preliminare (Pilot multicentric study )
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Come un tenero germoglio a primavera
bruciato da un? inattesa gelida bufera
La dedizione e l'amore delle persone bisogna sapersele meritare ...
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Massimo1234
Utente Normale
200 Messaggi |
Inserito il - 30/10/2007 : 17:47:13
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Ciao Cristiano,
e' vero, non mi risulta neppure a me una situazione simile alla tua in concomitanza con l' assunzione del Naltrexone. La cosa che mi lascia piu' perplesso e' la nausea e poi non ho proprio mai sentito nessuno avere la febbre. Sarei quasi tentato di consigliarti di smetterlo e vedere i cambiamenti nei prossimi due o tre giorni per capire se il Naltrexone c'entra qualcosa con questa strana situazione. Tutto e' possibile... che sia un' allergia/intolleranza a qualche eccipiente presente nella formulazione orale?
Non temere di smetterlo, non e' affatto pericoloso e non e' sicuramente uno sbaglio se comunque gli effetti non erano positivi.
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Modificato da - Massimo1234 in data 30/10/2007 17:50:11 |
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pianoman-1
Utente Senior
Città: Norvegia
1613 Messaggi |
Inserito il - 30/10/2007 : 18:56:46
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Cristiano !
Puo darsi che tu assuma qualche medicinale che non e' adatto ad essere combinato con LDN . Non o mai sentito parlare di simli reazioni avverse! |
When everything seems to be going against you, remember that the airplane takes off against the wind." - Henry Ford.
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asterix
Utente Master
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova
3096 Messaggi |
Inserito il - 30/10/2007 : 22:34:24
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oggi ho parlato con il la dottoressa all'aism quella che fa le visite di inizio e fine ciclo terapia,mi ha voluto parlare lei perche',la fisioterapista le ha detto che dalla scorsa scheda a fine ciclo di giugno alla prima seduta di fisio io sembravo un'altro,che non ho i problemi di equilibrio riportati a giugno dalla collega,che persino ad occhi chiusi deambulo diritto con la sola zoppia alla sinistra,e che tolta quella gamba che sicuramente e' resa diffettosa da un danno di trasmissione permanente per il resto non ho nessun problema.la stessa dott.ssa mi ha detto :caspita ma si vede lontano un miglio che va molto meglio,e tutto duesto e' l'ldn.si dico io perfetto,lo sa solaro e' lui che ti segue vero,le dico ;lui sa che faccio ldn tramite antaxone liquido,sa che sto molto meglio e mi vuole vedere a novembre,per il resto non e' che misegua qualcuno,perche'io lo faccio,lui lo sa ma faccio tutto da solo.
comunque dico io,potrebbe venire chiunque a dirmi che sto cappellando che devo fare ifn che sono matto,la mia risposta sarebbe una sola,e lei si lo so sarebbe me ne fotto lo faccio e basta,le dico vedo che si ricorda quello che le dissi a giugno quando le parlai di ldn e lei era contraria,poi l'ho salutata e sono tornato al lavoro.
comunque torno a ripetere,io dico quello che sta succedendo a me,io sto benissimo,cosa vuol dire sto benissimo che corro,no se fosse solo quello direi che sto male,vuol dire che non ho piu' problemi di stanchezza,che se non trovo il posto davanti alla palestra non faccio piu'come prima che aspettavo in macchina chi se ne andava,la metto anche a 300 mt tanto quando esco non e' piu'come 15 gg fa che era dura arrivarci a piedi,vuol dire che urino meglio e meno volte che non sto piu'a concentrarmi per 2 -3 minuti prima di inziare e ci metto una vita prima di finire perche'urino a tratti e poco,vuol dire che al buio posso andare in bagno senza sbattere contro tutto,vuol dire che non devo prendere brufen prima del betaferon e il giorno dopo,insomma per me questo vuol dire tanto
durera?e non lo so ma chi se ne frega,l'importante e' che ora sia cosi'.
ciao |
emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo
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Daniela56
Utente Master
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14260 Messaggi |
Inserito il - 30/10/2007 : 22:47:26
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Citazione:
Messaggio inserito da cristiano1978
... ho sensazioni di malessere generalizzato anche ora che scrivo. ... febbre e alcune volte addirittura nausea ...
Ma non ? che hai contratto il virus parainfluenzale che sta girando in questo periodo?
So che c'? un sacco di gente a letto con questa forma virale che prende anche a livello gastrointestinale. |
Come un tenero germoglio a primavera
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Modificato da - Daniela56 in data 30/10/2007 22:48:55 |
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asterix
Utente Master
Regione: Liguria
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3096 Messaggi |
Inserito il - 31/10/2007 : 20:07:00
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una delle risposte che avevo ricevuto dal sito ldn era di uan ragazza di belgrado che bazzica sul sito e lei usa ldn per un'altra patologia,lei anche ha detto che potrebbe essere quello e che mezza belgrado era ko per quel virus e quei sintomi uguali e non fanno ldn.
l'ho anche girato cristiano.
ciao |
emiliano
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cristiano1978
Nuovo Utente
Regione: Lazio
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9 Messaggi |
Inserito il - 04/11/2007 : 19:52:07
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| Ciao Ragazzi, ho smesso l'ldn da tre giorni e sono passati molti sintomi, non so proprio cosa dire...adesso aspetto un altro po e vedo se va sempre megli...altrimenti magari provo a riassumerlo ma aumentandolo piu lentamente...magari il mio organismo ha bisogno di un assunzione molto piu graduale di tutti voi...vi tengpo a ggiornati e grazie per il vostro interessamento anzi ditemi pure quello che pensate...ciao Cristiano |
cristiano |
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Massimo1234
Utente Normale
200 Messaggi |
Inserito il - 04/11/2007 : 22:12:28
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non saresti il primo a dover fare piu' di un tentativo, in alcune circostanze il LDN ha una partenza difficile. Come ti dicevo, qualsiasi possibile complicazione e' del tutto reversibile se si sospende il farmaco.
Tienici informati regolarmente non appena ricominci a prenderlo. Ciao |
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Amadeus
Utente Medio
Regione: Lombardia
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476 Messaggi |
Inserito il - 08/11/2007 : 10:24:38
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Ciao Emiliano, come procede la terapia con LDN??
Ciao
DIEGO |
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asterix
Utente Master
Regione: Liguria
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3096 Messaggi |
Inserito il - 08/11/2007 : 23:23:46
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tutto ok,direi benissimo per ora,speriamo che duri
ciao |
emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo
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vivolenta
Nuovo Utente
Regione: Sardegna
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asterix
Utente Master
Regione: Liguria
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3096 Messaggi |
Inserito il - 13/11/2007 : 15:55:50
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ciao a tutti,lo avevo gia' letto,io bazzico spesso in tutti i siti del mondo che trattano di ms.
una cos apero'mi sono dimenticato di dire a suo tempo e lo dico adesso.
questo e' il sito dell sm in inghilterra,e' un sito ufficiale di una associazione ufficiale che combatte la sm,e' come l'aism in italia,bene loro parlano del ldn benissimo,evidenziando i lati positivi che vi sono su questa terapia.
non come da noi che ancora stamane l?a dott.aism voleva parlarmi per esternarmi le sue preoccupazioni sul fatto che uso ldn e non faccio betaferoninoltre dicono .(si voleva perche non sono stato neanche a sentirla e sono andato via di fretta)
ciao
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emiliano
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pinoc
Utente Senior
Regione: Lazio
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1525 Messaggi |
Inserito il - 13/11/2007 : 16:04:44
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  sono preoccupati che ut ti metta a dire in giro che stai meglio e puoi documentarlo!
Certo che questi doc ne hanno di preoccupazioni con tutti questi pazienti che non vogliono fare i pazienti!!!! |
Pino
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"Bisogna fare cose folli, ma farle con il massimo di prudenza." Henry Millon De Montherlant (1896-1972), scrittore francese.
Mala tempora currunt... |
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pianoman-1
Utente Senior
Città: Norvegia
1613 Messaggi |
Inserito il - 13/11/2007 : 17:45:52
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Volevo solo dire ( non so se possa servire ) che ho avuto comunicazione via net dalla sperimentazione privata di cui faccio parte , che visto i risultati positivi dei pazienti che hanno benificio con LDN , da questo mese ,il medicinale sara? disponibile dietro ricetta medica , in tutte le farmacie qui in Norvegia
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When everything seems to be going against you, remember that the airplane takes off against the wind." - Henry Ford.
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Daniela56
Utente Master
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14260 Messaggi |
Inserito il - 13/11/2007 : 20:24:54
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Evviva, ? una bellissima notizia Corrado!
Ma di questa sperimentazione, anche se privata, renderanno pubblici i risultati? |
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pinoc
Utente Senior
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1525 Messaggi |
Inserito il - 14/11/2007 : 17:58:26
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| dai che l'onda sta montando! chi travolger |
Pino
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Modificato da - pinoc in data 14/11/2007 17:58:47 |
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asterix
Utente Master
Regione: Liguria
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3096 Messaggi |
Inserito il - 14/11/2007 : 18:21:02
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ciao a tutti,sono da almeno 5 gg a dose piena di 4,5 mg do antaxone e per adesso tutto ok.
forse c'e' un po di rigidita'in piu'di prima alla mattina appena sceso dal letto e quando mi rialzo dopo molto tempo seduto,tutto pero'che si attenua di molto e a volte sparisce del tutto dopo un po di stetching e movimento.
comunque sono spariti e persiste la loro sparizione due degli elementi piu'debilitanti della sm:la stanchezza con fatica quasi cronica e la minzione difficoltosa e incompleta.
e'aumentato l'equilibrio,la voglia di fare e di andare e anche la deambulazione e'meno atassica e falciante.
in piscina poi all'aism,durante la fisioterapia tutto sembra piu' facile e naturale.
beh non c'e' che dire per ora va alla grande.
ciao
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emiliano
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Massimo1234
Utente Normale
200 Messaggi |
Inserito il - 14/11/2007 : 18:40:33
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ciao Liborio,
un grosso in bocca al lupo, forza!!
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mile68
Utente Master
Città: Bovisio Masciago
7346 Messaggi |
Inserito il - 14/11/2007 : 18:48:44
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in bocca al lupo Irene cara!!!
un abbraccio a te e al tuo fratellone |
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pianoman-1
Utente Senior
Città: Norvegia
1613 Messaggi |
Inserito il - 14/11/2007 : 19:16:33
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Per Daniela !
Mi spiego cosa voglio intendere per sperimentazione privata.
2 Pazienti SM , dopo aver avuto per tanto tempo una positiva reazione ad ldn , hanno deciso di voler aiutare non a scopo di lucro, tanti altri pazienti SM .
I pazienti , avevano assunto il prodotto che qui si chiama ?PREVIA ? , che in america si chiama Naltrexone ed in Italia Antaxone.
Tutto questo in forma liquida , nel dosaggio di 4,5 mg che corrisponde al Naltrexone a basso dosaggio LDN .
Naturalmente , il prodotto era gia stato approvato in Europa dal 1985 , quindi nessuno gli impediva di assumerne 4, 5 mg.
Dopo aver contattato un produttore farmaceutico disposto a tagliare con dovuti macchinari
Il PREVIA da 50 m , in pillole da 3 mg , hanno iniziato con i dovuti permessi della commissione etica , a distribuire il prodotto a diversi pazienti con diverse patologie auto-immuni.
Naturalalmente , si sono affiancati ad espeerti del settore per avere dovute informazioni a riguardo , infatti sul sito www.ldn.no
Si trovano tutte le spiegazioni a riguardo del funzionmamento , della somministrazione , delle varie esperienze etc. etc. .
QUINDI ATTRAVERSO IL SITO , I GIORNALI , ED I VARI ORGANI COMPETENTI , vengono segnalate tute le esperienze uitili.
Grazie a tutto cio?, oggi qui in Norvegia ci sono diverse centinaia di pazienti che usano LDN CON RISULTATI POSITIVI .
Per far si che la consegna del medicinale avvenga in maniera celere , hanno diciso di rifornire tutte le farmacie del paese .
A questo punto , ritengo che l?esperienza di Asterix ,e di tanti altri sia molto simile a queste , credo che invece di attendere che un neurologo possa prescrivere LDN , sia piu? veloce intraprendere una strada simile , una volta appurato che non e? un medicinale pericoloso , e la procedura non va affatto contro le leggi vigenti
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When everything seems to be going against you, remember that the airplane takes off against the wind." - Henry Ford.
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pianoman-1
Utente Senior
Città: Norvegia
1613 Messaggi |
Inserito il - 14/11/2007 : 19:34:31
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Un grande in bocca al lupo ad Irene , sperando che questa terapia possa portare un enorme sollievo.
Salutoni a Libo ! |
When everything seems to be going against you, remember that the airplane takes off against the wind." - Henry Ford.
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Daniela56
Utente Master
Regione: Lazio
Prov.: Roma
Città: Roma
14260 Messaggi |
Inserito il - 14/11/2007 : 20:43:03
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Leggo solo adesso.
Grazie Corrado!
Libo sono contentissima per Irene.
Bravo Liborio! Sei stato d'azione!
In un battibaleno ti sei messo in contatto con la Dott.ssa Gironi.
Facci sapere come procede Irene quando inizier? l'assunzione.
Un bacissimo a te e ad Irene!
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Come un tenero germoglio a primavera
bruciato da un? inattesa gelida bufera
La dedizione e l'amore delle persone bisogna sapersele meritare ...
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pietro56
Utente Master
Regione: Emilia Romagna
Prov.: Parma
8844 Messaggi |
Inserito il - 16/11/2007 : 14:52:53
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a proposito di antrazone,
il neurologo mi ha detto ke posso prendero e di provare lontano dall'interferone,
tipo tre giorni dopo, perk? l'interferone potrebbe annullarne i benefici.
ha detto di usarlo in pillole, farsi fare la ricetta x quelle da 10 mg,
iniziare cn 1/3 e poi passare a 1/2.
? curioso di come funziona e devo tenerlo informato.
vado dal medico x la ricetta luned? e mercole inizio.
ciao |
 pietro
www.magnoz.weebly.com |
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asterix
Utente Master
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova
3096 Messaggi |
Inserito il - 16/11/2007 : 15:17:24
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CIAO PITRO,LO DISSERO ANCHE A ME DI FARE CON LA CAPSULA DA 10 MG DI ANTAXONE,PERO'IO ANCHE SU CONSIGLIO DEL MEDICO DEL FORUM LDN AMERICANO IL DOTT,GLUCK(MI PARE)HO DECISO DI FARE CON QUELLO LIQUIDO ALMENO SONO SICURO CHE PRENDO LA DOSE GIUSTA E CHE NON CI SONO ECCIPIENTI VARI.
NELLE CAPSULE NON SO COME FUNZIONA,IN TEORIA QUALCHE ECCIPIENTE C'E,E BISOGNA VEDERE QUALE E'.
BOH PROVA POI SI VEDRA'
CIAO |
emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo
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Massimo1234
Utente Normale
200 Messaggi |
Inserito il - 16/11/2007 : 17:54:43
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| Ciao Pietro, anch' io ti consiglio di prendere l' Antaxone orale, molto piu' semplice da amministrare di quello in capsule. |
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pietro56
Utente Master
Regione: Emilia Romagna
Prov.: Parma
8844 Messaggi |
Inserito il - 16/11/2007 : 18:50:59
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nn parlo di capsule, ma di compresse,
da 10 mg, o sbaglio  |
pietro
www.magnoz.weebly.com |
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asterix
Utente Master
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova
3096 Messaggi |
Inserito il - 16/11/2007 : 22:14:58
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va beh pietro le ho chiamate capsule ma intendevo quelle che la zanbon distribuisce e sono compresse.
magari vanno bene,pero'non saprei perche tu non puoi avere la percezione completa di come si distribuisce il prodotto nella compressa,magari la densita'non e' uguale e rischi di prenderne o troppo o meno della dose che vuoi.
ciao |
emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo
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pietro56
Utente Master
Regione: Emilia Romagna
Prov.: Parma
8844 Messaggi |
Inserito il - 17/11/2007 : 09:57:08
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grazie emiliano e gli altri per le dritte.
vi terr? informati e spero mi vada alla grande come a voi.
infin dei conti, vorrei muovere meglio la gamba dx e la mano dx,
nn pretendo molto, vero
per quanto riguarda poi l'accorciamento muscolare, se funziona il farmaco,
prometto ke mi metter? d'impegno e st? kazzo di muscoli trover? il modo
di allungarli io ... |
pietro
www.magnoz.weebly.com |
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pianoman-1
Utente Senior
Città: Norvegia
1613 Messaggi |
Inserito il - 17/11/2007 : 10:36:07
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| In bocca al lupo Pietro ! |
When everything seems to be going against you, remember that the airplane takes off against the wind." - Henry Ford.
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pietro56
Utente Master
Regione: Emilia Romagna
Prov.: Parma
8844 Messaggi |
Inserito il - 17/11/2007 : 12:10:30
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liborio, lo ha passato la asl o lo hai pagato
tanto x saperlo |
pietro
www.magnoz.weebly.com |
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Vesuvio
Utente Senior
Regione: Campania
Prov.: Napoli
Città: Napoli
1808 Messaggi |
Inserito il - 17/11/2007 : 16:57:20
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Ciao a tutti/e Voi!
Vorrei provare l'LDN in forma
orale e vorrei sospendere l'interferone.
Naturalmente ne parler? prima con il mio
neurologo.Faccio Rebif 22 dal 2003 e
negli ultimi tempi mi rende molto stanco
ed assonnato,cosa che non provavo dall'ultima
estate,quando il mio medico me lo aveva sospeso
per un mese!Quest'estate correvo e ballavo
addirittura,poi,ricominciato l'interferone
sono ripresi gli acciacchi!
Lui l'ultima volta mi disse se volevo cambiare medicinale
e provarne qualche altro o addirittura abbandonarlo...
...per? ancora non era uscito l'LDN!Vorrei parlargi di
questo,che dite?Grazie a tutti...ciao Corr |
Carmine |
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asterix
Utente Master
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova
3096 Messaggi |
Inserito il - 18/11/2007 : 22:31:08
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coiao a tutti,siccome sentivo un po di rigidita anche se sopportabile e non troppo disabilitante,ieri l'altro ho ridotto da 4,5 a 3 mg la dose.
beh ieri ero un mezzo straccio,non so se per quello,se perche'la sera prima ho esagerato in palestra,se perche ho discusso un po di brutto con moglire figli ma ero una straccio. al che ieri sera ho aumentato di una tacca della siringa e sono passato a 3,5 mg.
oggi sono nuovamente ok,sono arrivato adesso adesso dai camp.liguri di karate dove ho arbitrato tutto il giorno,da stamane alle 6,30 che sono uscito di casa,45 min.di macchina per raggiungere la sede,arbitraggio con spostamenti vari,ho anche premiato io i vincitori delle classi bambini e ragazzi (quindi alri 30 minuti in piedi girando dal podio al tavolo per prendere le medaglie ),tutto sino alle 20,45, altra mezz'ora di macchina per arrivare a casa, e sono ancora ok,per niente stanco,con un po di impaccio alla gamba sx ma nel complesso tutto bene.evidentemente ieri piu' ch la riduzione e' stata una giornata particolare,magari ho fatto qualcosa che non dovevo o magari e'perche'ho discusso con moglie e figli.boh.
quello che e'positivissimo e' che tutti gli altri colleghi arbitri che non vedevo da un mese circa mi hanno detto che sembro un'altro,che a sett.erano preoccupati quando parlavano tra loro perche notavano che stavo sempre peggio e adesso invece sembro un'altro.e con questa e' la terza situazione diversa dove mi sento dire che sembro rinato da sett.scorso.
beh questo e' ldn.
poi invece adesso vi racconto un'altra storia che ha dell'incredibile.
un collega arbitro che ha un parente con sm,messo male piu'di me,15 giorni fa sentendo delle mie
note positive mi disse se potevo dargli alcune info su quello che facevo.gli ho scritto tutto via e.mail dicendogli pero' che era bene che il suo cugino ne parlasse con il medico.oggi mi ha detto che ne ha parlato al prof.mancardi che non gli ha voluto fare la ricetta e gli ha sconsogliato di farla e lasciare il betaferon.
caspita ma vi rendete conto,pensare che a genova solaro che segue la spe.e' uno dei suoi scagnozzi.
boh non ci capisco davvero niente.
ciao
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emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo
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Daniela56
Utente Master
Regione: Lazio
Prov.: Roma
Città: Roma
14260 Messaggi |
Inserito il - 19/11/2007 : 17:59:03
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Ma a me risulta che la Dott.ssa Gironi stia al Don Gnocchi.
Sicuro che sta al San Raffaele, Libo? |
Come un tenero germoglio a primavera
bruciato da un? inattesa gelida bufera
La dedizione e l'amore delle persone bisogna sapersele meritare ...
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Daniela56
Utente Master
Regione: Lazio
Prov.: Roma
Città: Roma
14260 Messaggi |
Inserito il - 19/11/2007 : 18:19:35
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Per la precisione la Dott.ssa Gironi ? una ricercatrice dell'Universit? Statale di Milano, la quale ha, presso il Don Gnocchi di via Capecelatro 66 (Milano), un un nucleo per lo studio e la cura delle neuropatie.
Vedi qua:
http://www.neuropatie.it/index.htm
http://www.neuropatie.it/index_file/page0006.htm
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Come un tenero germoglio a primavera
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pinoc
Utente Senior
Regione: Lazio
Prov.: Roma
Città: Roma
1525 Messaggi |
Inserito il - 19/11/2007 : 18:33:15
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| Daniela, la Batocchi non ti ha fatto sapere quando potrebbe cominciare la sperimentazione con l'LDN? |
Pino
http://www.pazienticannabis.org
"Bisogna fare cose folli, ma farle con il massimo di prudenza." Henry Millon De Montherlant (1896-1972), scrittore francese.
Mala tempora currunt... |
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Daniela56
Utente Master
Regione: Lazio
Prov.: Roma
Città: Roma
14260 Messaggi |
Inserito il - 19/11/2007 : 20:49:02
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Ancora niente!
Ha detto che mi avrebbe chiamata appena riusciva a parlare con la Gironi per le modalit? di somministrazione.
Ancora per?, non ho ricevuto nessuna chiamata.
Tra un po' di giorni dovr? riportare mio nipote al Gemelli a fare il DH di Dermatologia. Nell'occasione torner? alla carica.
Ti terr? informato. |
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asterix
Utente Master
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova
3096 Messaggi |
Inserito il - 19/11/2007 : 22:01:36
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oggi e stata una giornata di quelle che mi viene voglia di pensare alla mia situazione,di quelle che mi viene voglia di vagliare quello che sto fcendo e di tirare conclusiono.beh il succo di quelle mie lucubrazioni mentali suona cosi'
bene tanto per chiarire io ho una storia molto particolare nel senso che il primo esordio fu nell'85 e fu con una parastesia all'emiviso sx.
nessuno pernso'allora a sm ma a cervicale .da li' al 2003 ho avuto di tutto ma tutto sensoriale,tutto che poteva fare pensare alla sm ma nessuno ci arrivo'
nel 2002 primi sintomi di impaccio deambulatorio,continue diagnosi verbali di cervicale,discopatie e tutto ma non sm,cominciai io a parlarne visto che mi stavo acculturando in modo maniacale sulle patologie cerebellari.
sino al 2003 sempre ostacoli da parte dei medici compreso il neurologo della asl che non credeva alla sm perche 'secondo lui se davvero avessi avuto esordio nell'85 sarei stato a quel tempo fermo immobile in letto,visto che erano passati quasi 18 anni e non avevo fatto nessuna terapia.
quando finalmente trovai chi mi credette e mi fece fare dh con rmn uscirono le lesioni e la diagnosi di sindr.dem.possibie sm ma benigna.
iniziai a fare ifn dopo un annetto nel 2004 perche pareva ci fosse un lemto peggioramento.
beh con tutti i buchi di ifn le cose continuavano a peggiorarte e la situazione di salute era distrutta piu dal betaferon che dalla sm.arriviamo
a giugno scorso quando scoprii dell'ldn e ci lavorai sopra alla ricerca di informazioni e testimonianze di chi lo usava finendo per decidere di usarlo a ottobre.
beh io sono rinato,sto meglio,sono piu'vispo con l'umore,sono piu energico e voglioso di fare,cammino meglio,non perche il danno precedente sia sparito ma perche quello che ancora lavora un po'lavora meglio di come faceva con il betaferon.
urino meglio e meno volte e anche il flusso e' aumentato,ho equilibrio quasi come quando non avevo ancora il problema della gamba sx,sto in piedi per decine e decine di minuti (direi sia successo piu' volte anche per mezzora)senza che le gambe si pieghino lentamente e perdano forza costringendoti a sedere.
insomma io sto meglio e lo sto valutando di persona sula mia pelle,non lo sto aspettando perche qualche medico o luminare neurologo dice che con il betaferon staro'meglio e non avanzera'la sm.
ma che c.... dicono,cosa vuol dire stare meglio,vuol dire una sola cosa fare tutto quello che ho descritto prima,e con il betaferon non succedeva.
faro' anche la rmn se me lo chiederanno,perche alla visita neurologica ci sono gia'rimasti male,esterefatti ho il certificato del dh che parla,io mi faccio sempre dare copia dei mie cert.medici,devono darli per legge,beh su quello della visita di giuno c'tra le varie cose che al mingazzini la gamba sx cade dopo 4 sec.che al romberg oscillo posturalmente da necessitare intervento esterno per non cadere.
su quella dell'aism di tre giorni fa c'e mingazzini 37 sec prima di scendere con gamba sx,c'e' romberg senza note di rilievo,andatura cieca abbastanza lineare.
beh queste sono le evidenze che io voglio,me ne frego dei test clinici che dicono cose che non si verificano mai.vi ricordo che per 18 anni non ho avuto problemi motori senza fare niente,ma quando hanno deciso di uscire non c'e' stato interferone che li abbia fermati.
allora sapete cosa vi dico che dipoende dalla forma che uno ha adosso non dal betaferon.
sapete quenti ragazzi diagnosticati meno di 5 anni fa conosco e che hanno fatto da subito ifn.beh sapete quanti ne conosco che ora sono sulla sar,sapete cosa dicono i medici che la forma e' agressiva e ifn non funziona,e allora perche'non dicono anche che una forma e'benigna e non e' per ifn che non avanza ma perche'e' cosi'di suo.
no io sbagliero'lo paghero'di persona un giorno,ma tra lo stare bene senza ifn e con ldn e arrivare a pagarla un giorno e lo stare male e pensare che arrivero a stare peggio pur facendo ifn
io scelgo la prima ipotesi.
voi fate come credete,io sinche non troveranno come farti guarire e lo proveranno con i fatti non mi presto a fare da cavia stando anche male.
ciao
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emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo
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Daniela56
Utente Master
Regione: Lazio
Prov.: Roma
Città: Roma
14260 Messaggi |
Inserito il - 19/11/2007 : 22:22:41
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Citazione:
Messaggio inserito da asterix
allora sapete cosa vi dico che dipende dalla forma che uno ha adosso non dal betaferon.
sapete quenti ragazzi diagnosticati meno di 5 anni fa conosco e che hanno fatto da subito ifn.beh sapete quanti ne conosco che ora sono sulla sar,sapete cosa dicono i medici che la forma e' agressiva e ifn non funziona,e allora perche'non dicono anche che una forma e'benigna e non e' per ifn che non avanza ma perche'e' cosi'di suo.
...
Gi?. E' la conclusione a cui sono arrivata anche io. |
Come un tenero germoglio a primavera
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Daniela56
Utente Master
Regione: Lazio
Prov.: Roma
Città: Roma
14260 Messaggi |
Inserito il - 19/11/2007 : 22:40:10
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| Ok Grazie Libo! |
Come un tenero germoglio a primavera
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pietro56
Utente Master
Regione: Emilia Romagna
Prov.: Parma
8844 Messaggi |
Inserito il - 22/11/2007 : 19:51:31
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ora ho la ricetta,
in farmacia lo procurano e domani me lo danno.
st? valutando se farmi di eroina o meno x farmelo dare gratis |
pietro
www.magnoz.weebly.com |
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pietro56
Utente Master
Regione: Emilia Romagna
Prov.: Parma
8844 Messaggi |
Inserito il - 23/11/2007 : 12:09:37
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Citazione:
Messaggio inserito da Lucky Luke
L'ho pagato, Pietro (28,50 Euro)
comprato e pagato.
23,4 euro
ho detto in farmacia di farmi lo sconto da medico,
altrimenti avrei mandato a ritirarlo mio cognato medico
ha funzionato
speriamo ke funzioni anke il farmaco,
lo inizio questa sera. |
pietro
www.magnoz.weebly.com |
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Amadeus
Utente Medio
Regione: Lombardia
Prov.: Pavia
Città: Sannazzaro de' Burgondi
476 Messaggi |
Inserito il - 23/11/2007 : 12:53:13
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In bocca al lupo Pietro, mi raccomando tienici aggiornati pure t? sull'andamento.
Ciao e buona giornata
DIEGO |
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vivolenta
Nuovo Utente
Regione: Sardegna
49 Messaggi |
Inserito il - 23/11/2007 : 13:48:15
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se non volete per qualche motivo fare con altraxone e siringhe, o se il vostro medico pensate sia piu propenso a prescrivervi l'ldn come preparazione galenica ..
la farmacia fiorentini di brescia prepara ldn galenica anche in capsule solo con avicel e a dosaggio richiesto 3 mg o 4.5
comunque il metodo dell'altraxone e siringhe ? sicuramente meno costoso.
Io per 60 capsule ( 2 mesi di cura) di ldn 4.5 hp pagato 73 euro + spese di spedizione |
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pietro56
Utente Master
Regione: Emilia Romagna
Prov.: Parma
8844 Messaggi |
Inserito il - 24/11/2007 : 08:35:19
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prima serata:
sono partito cn 2,5 mg,
sapore alla fragola tipo i vekki sciroppi.
nessuna variazione, ma tanta speranza.
ciao |
pietro
www.magnoz.weebly.com |
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mile68
Utente Master
Città: Bovisio Masciago
7346 Messaggi |
Inserito il - 24/11/2007 : 08:54:37
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bene Pietro! tienici al corrente!
incrociamo le dita con te |
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pietro56
Utente Master
Regione: Emilia Romagna
Prov.: Parma
8844 Messaggi |
Inserito il - 25/11/2007 : 14:37:05
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seconda serata:
sono passato a 3,5 mg,
visto ke cn 2,5 nn mi dava nessun effetto,
risultato:
ancora nessuna variazione, ma ancora tanta speranza,
questa sera faccio anke interferone.
ciao |
pietro
www.magnoz.weebly.com |
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asterix
Utente Master
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova
3096 Messaggi |
Inserito il - 25/11/2007 : 16:59:49
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pietro interferone non si deve fare assieme a ldn,non perche'sia pericoloso ma perche'annullerebbe i benefici dell'ldn,questo quanto espressamente scritto dall'inventore della terapia ldn dott.bihari.
ciao |
emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo
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pietro56
Utente Master
Regione: Emilia Romagna
Prov.: Parma
8844 Messaggi |
Inserito il - 25/11/2007 : 19:29:38
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grazie emiliano, lo sapevo,
ma visto gli strabiglianti risultati ottenuti da voi,
ho avuto fretta di iniziare, l'interferone lo faccio solo la domenica sera,
speravo almeno in un irrididimento ...
comunque in dicembre sospendo anke l'interferone e inizio cn il copaxone.
grazie |
pietro
www.magnoz.weebly.com |
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asterix
Utente Master
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova
3096 Messaggi |
Inserito il - 25/11/2007 : 21:02:00
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con il copax non ci sono problemi puoi fare uno e l'altro
ciao |
emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo
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pietro56
Utente Master
Regione: Emilia Romagna
Prov.: Parma
8844 Messaggi |
Inserito il - 26/11/2007 : 09:55:06
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terza serata:
sono passato a 4,5 mg,
visto ke cn 3,5 nn mi dava nessun effetto,
risultato:
ancora nessuna variazione, ma ancora tanta speranza,
ho fatto interferone, ma sembra una giornata si,
st? abbastanza bene, nn mi sento la febbre e la rigidit?
? nella norma
ciao |
pietro
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pianoman-1
Utente Senior
Città: Norvegia
1613 Messaggi |
Inserito il - 26/11/2007 : 11:54:06
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Per Pietro
Non si puo' combinare LDN con Interferone , solo con il Copax.
Ti consiglio di abbinare LDN AL tiobec + ad alti dosaggi di omega 3.
In bocca al Lupo ! |
When everything seems to be going against you, remember that the airplane takes off against the wind." - Henry Ford.
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pietro56
Utente Master
Regione: Emilia Romagna
Prov.: Parma
8844 Messaggi |
Inserito il - 26/11/2007 : 12:29:14
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grazie anke a te
ma nn vedevo l'ora di iniziare e
l'interferone lo finisco tra 2 settimane.
ciao |
pietro
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pietro56
Utente Master
Regione: Emilia Romagna
Prov.: Parma
8844 Messaggi |
Inserito il - 27/11/2007 : 08:16:58
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quarta serata:
4,5 mg,
risultato:
ancora nessuna variazione, ma ancora tanta speranza,
probabilmente ? colpa dell'interferone.
st? abbastanza bene e la rigidit?
? nella norma
ciao |
pietro
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pianoman-1
Utente Senior
Città: Norvegia
1613 Messaggi |
Inserito il - 27/11/2007 : 12:24:23
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| Pietro ! Credo che l'interferone neutralizzi l'effeto LDN , quindi credo sia opportuno aspettare che tu inizi il Copaxone ! |
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pietro56
Utente Master
Regione: Emilia Romagna
Prov.: Parma
8844 Messaggi |
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pietro56
Utente Master
Regione: Emilia Romagna
Prov.: Parma
8844 Messaggi |
Inserito il - 29/11/2007 : 07:27:21
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6 /to giorno.
idem
io continuo, ma metter? solo le variazioni,
in ogni caso riscriver? dopo aver smesso l'interferone.
ciao |
pietro
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Amadeus
Utente Medio
Regione: Lombardia
Prov.: Pavia
Città: Sannazzaro de' Burgondi
476 Messaggi |
Inserito il - 29/11/2007 : 10:00:00
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Citazione:
Messaggio inserito da pietro56
6 /to giorno.
idem
io continuo, ma metter? solo le variazioni,
in ogni caso riscriver? dopo aver smesso l'interferone.
ciao
Pietro, ogni mattina apro il post sperando di leggere "Oggi comincia ad andare meglio!" e ti auguro di cuore che questo accada molto presto.
Non mollare e dacci al pi? presto belle notizie.
DIEGO |
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pietro56
Utente Master
Regione: Emilia Romagna
Prov.: Parma
8844 Messaggi |
Inserito il - 29/11/2007 : 12:08:13
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il fatto diego
? ke a me le cose vanno gi? bene,
forse ? x questo ke nn st? meglio
vorrei ke la gamba dx falciasse un p? meno e vorrei
poter utilizzare meglio mano e il braccio dx,
quindi nn so ke dire,
stankezza nn ne ho e in bagno, cn un p? di accortezze
ci arrivo sempre in tempo.
ciao |
pietro
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Modificato da - pietro56 in data 29/11/2007 12:09:41 |
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pietro56
Utente Master
Regione: Emilia Romagna
Prov.: Parma
8844 Messaggi |
Inserito il - 30/11/2007 : 08:05:28
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nn preoccuparti ke nn mollo,
il farmaco mi durer? x tre mesi,
? dolce e gradevole
nn mi crea nessuna contro indicazione ...
la mia paura ? ke nn sia come il tiobec
o gli omega tre, a cui nn credo x esperienza,
almeno sulla mia persona.
ciao |
pietro
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pinoc
Utente Senior
Regione: Lazio
Prov.: Roma
Città: Roma
1525 Messaggi |
Inserito il - 30/11/2007 : 18:22:06
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| Finalmente ho la prescrizione. Sono andato da un medico legale per una perizia e gli ho parlato della difficolt? di avere il Naltrexone. Non ci ha pensato su e me lo ha prescritto, credo anche per vedere l'effetto visto che anche lui ? affetto da SM. Quindi aspetto un p? per togliermi dal circolo l'azatioprina e la cannabis e l'8 Dicembre si inizia! |
Pino
http://www.pazienticannabis.org
"Bisogna fare cose folli, ma farle con il massimo di prudenza." Henry Millon De Montherlant (1896-1972), scrittore francese.
Mala tempora currunt... |
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asterix
Utente Master
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova
3096 Messaggi |
Inserito il - 01/12/2007 : 13:05:02
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CIAO A TUTTI,IO PROCEDO BENONE CON 4 MG AL GIORNO.
L'UNICA COSA CHE MI DISTURBA E' UN MAL DI SCHIENA TERRIBILE CHE MI PRENDE SOPRATTUTTO LA MATTINA E GENERA DIFFICOLTA'DEAMBULATORIE E ANCHE UN PO DI AFFATICAMENTO ALLE GAMBE,MA QUELLO NON DOVREBBE ESSERE NE LA SM NE LDN,DETTA ANCHE DAL FISIATRA CHE HO SENTITO,DOVREBBE ESSERE CHE VISTO CHE CAMMINO MEGLIO E CHE STO FACENDO DI TUTTO PER TOGLIERMI QUEL VIZIO DI FORMA DELL'ANDATURA FALCIANTE,IN TEORIA STO RIADDIZZANDO LA COLONNA VERTEBRALE DURANTE LA DEAMBULAZIONE,GENERANDO QUEL DOLORE ALLA LOMBARE CHE AVVERTIVO UN ANNO FA QUANDO INIZIAI A CAMMINARE MALE.VISTO CHE PIU' DI UN ANNO IN POSTURA NON DEL TUTTO FISIOLOGICA HA GENERATO UNA DEFORMAZIONE ALLA CURVA LOMBARE DELLA COLONNA(CHE GENERAVA ALL'EPOCA DOLORE),ADESSO CHE MI SONO ABITUATO A QUELLA ANOMALA POSTURA E CERCO DI RICORREGGERE IL TUTTO,PER REAZIONE RISENTO IL DOLORE DI UN ANNO FA.
QUESTO E' QUELLO CHER ABBIAMO PENSATO CON IL FISIATRA PARLANDONE,E AD ONOR DEL VERO MI SEMBRA ANCHE POSSIBILE.
PER IL RESTO TUTTO BENE.
CIAO |
emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo
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pietro56
Utente Master
Regione: Emilia Romagna
Prov.: Parma
8844 Messaggi |
Inserito il - 01/12/2007 : 14:28:55
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tu scrivi :
CI SONO 7 DONNE PER OGNI UOMO.....CHI SI E' PRESO LE MIE 6
ma 6 sicuro di volernealtre 6 |
pietro
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pinoc
Utente Senior
Regione: Lazio
Prov.: Roma
Città: Roma
1525 Messaggi |
Inserito il - 01/12/2007 : 14:30:26
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| Potrebbe essre un masochista |
Pino
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asterix
Utente Master
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova
3096 Messaggi |
Inserito il - 01/12/2007 : 14:52:49
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no e' uno acritto vecchio di due anni circa,adesso darei via anche quella che ho in casa pur di quetare.
si io sono di quelli che se la moglie trovasse chi se la porta via,magari con figli e cane e fosse anche una cosa ufficiale in modo da non passare alimenti,beh io ci godrei un mondo,il casino e' che non c'e' nessuno al momento che lo faccia.
ciao |
emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo
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pietro56
Utente Master
Regione: Emilia Romagna
Prov.: Parma
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asterix
Utente Master
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova
3096 Messaggi |
Inserito il - 02/12/2007 : 14:16:10
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ciao a tutti,beh tanto per dare una risposta a chi chiede spesso (anche con l'intento di negarne l'evidenza)se esiste uno studio multicentrico sul ldn nella sm,ecco cosa e' apperso ultimamente sul sito americano del ldn a proposito del trial italiano
> LDN for MS?Milan, Italy
A long-awaited pilot study of low dose naltrexone therapy in multiple sclerosis was run by the Milan neurological researcher, Dr. Maira Gironi. Several northern Italian hospitals began enrolling patients for the study during the first week of December 2006. Dr. Gironi reports that the 6 months of LDN treatment was completed in August. Importantly, Dr. Gironi?s research team in Milan has long been a locus for significant research on endorphins in relation to illness, and this study has been tracking accurate assessments of the patients? beta-endorphin levels in response to their LDN treatment.
The subjects were 40 patients affected with Primary Progressive MS. They are receiving periodic follow-ups over several months, after which Gironi expects a final data analysis will be done and the study readied for possible publication.
In October 2007, much of the data were presented at the European Congress of MS in Prague:
We have approached a 6-months, pilot, multicentric, open-label, therapeutic study with LDN aimed at evaluating its safety and efficacy on spasticity, pain and fatigue occurring in 40 pts with PPMS.
Clinical and biochemical evaluations are performed at different time points during the study. Appropriate scale for testing spasticity, pain and fatigue (e.g. Ashworth, Fatigue Severity Scale, Visual Analogue Scale) are used as an integral part of the periodical neurological examination. Beta-Endorphin levels in peripheral blood mononuclear cells are also measured by radioimmunoassay.
So far, 40 pts with a diagnosis of PPMS, according to McDonald criteria, have been enrolled in the study (19 males, 21 females, mean age 53.4 years, mean age at onset 41.2, mean Expanded Disability Status Scale 5.5). Optimization of [gabaergic and/or serotoninergic] drugs has been performed in all pts before the enrollment. Opioid-containing-drugs, immunosuppressive or immunomodulator drugs were considered as a contraindication to study enrollment.
Transitory haematological abnormalities (increase of liver enzymes, hypercholesterolemia), mild agitation and sleep disturbance were the commonest adverse events. Only two drop-outs occurred (one for protocol violation and one for severe increase of hypertonia). In conclusion, LDN has shown, so far, to be a safe treatment in PPMS. We are now collecting and analysing efficacy results.
Dr. Gironi?s general impression of how the trial is proceeding thus far was as follows: "LDN could be useful for a quite good number of MS patients affected with spasticity, fatigue, and pain. A subjective improvement on fatigue has been [experienced] overall".
in poche parole parla del trial di sei mesi eseguito in italia su 40 paz.con sm pp e coordinato dalla dott.gironi.
il testo parla degli effetti positivi sulla spasticita'sulla fatica e sul dolore valutati con la scala di Ashworth sulla severita'della fatica e su obiettive osservazioni alla visite mediche,alla scala di edss.inoltre sono state anche osservate le condizioni di aumento delle beta endorfine con test ematici dicendo anche che non ci sono state importanti segnalazioni di effetti collaterali,salvo transitori aumenti dei valori della colesterolemia e degli enzimi del fegato,disturbi nel sonno con sogni turbolenti. per soli due casi,uno dovuto alla violazione del protocollo e uno dovuto all'aumento della spasticita ed ipertono e' stato sospeso il trattamento prima della fine del trial.
in conclusione lo studio ha evidenziato la sicurezza del trattamento con le note positive sulla sintomatologia relativa alla spasticita'la fatica ed il dolore nella sm.adesso stanno raccogliendo ed analizzando i risultati dell'intero trial
beh quwsto e' il sunto in parole concise.
tutto coincide con quanto ho anche appreso dal mio neurologo e sempre secondo quanto appreso da fonti abbastanza sicure,dovrebbe partire(dopo che si sara'riunita l'intera commissione coordinata dalla dortt.gironi)il trial sulle ms rr.
resta chiaro che sino a quando non sara'finita anche questa seconda sperimentazione con esiti positivi non sara'una terapia approvata per la sm,per cui trovere il neurologo che la presriva come cura sulla sm sara'dura,cio'non significa che chi vuole farla arrangiandosi(come ho fato io e molti altri) debba essere considerato come un incosciente che si affida agli stregoni.
ciao a tutti |
emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo
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Daniela56
Utente Master
Regione: Lazio
Prov.: Roma
Città: Roma
14260 Messaggi |
Inserito il - 05/12/2007 : 21:10:14
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Brutta notizia il trial sull'LDN ? stato momentaneamente sospeso dal Ministero della Salute perch? nello studio preliminare (Safety) c'? stato un caso di grave insufficenza renale.
Devono indagare.
La Dott.ssa Gironi pensa che ripartir? con circa tre mesi di ritardo.
Ero l? davanti mentre erano al telefono lei e la mia neurologa.
Ho preferito decidere di attendere perch? mi sono resa conto che la mia neurologa per iniziarmelo era parecchio in difficolt?.
C'? anche un protocollo abbastanza complesso.
Si devono fare una serie complessa di test (fatica, memoria, depressione, intelligenza edss ecc.) ed esami ematochimici prima di iniziare che poi vanno ripetuti a distanza ravvicinata diverse volte.
Capisco che mettere in moto tutto questo meccanismo laborioso solo per me sarebbe stato assurdo e comunque con un trial sospeso, l'avrei esposta a dei rischi, data la posizione che riveste di responsabile di un Centro SM universitario accreditato.
Quindi aspetto, a meno che non tento anche io di arrangiarmi (lo desidererei) ...
Ma non saprei da chi andare a bussare ... 
Pinoc dimmi, ? contattabile questo medico legale, anche lui con SM, che te lo ha prescritto?
A proposito, Pinoc, non mi hai detto se ti ? arrivato il database che ti ho mandato via e-mail e se ci stai facendo qualcosa di interessante?
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Come un tenero germoglio a primavera
bruciato da un? inattesa gelida bufera
La dedizione e l'amore delle persone bisogna sapersele meritare ...
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Daniela56
Utente Master
Regione: Lazio
Prov.: Roma
Città: Roma
14260 Messaggi |
Inserito il - 05/12/2007 : 22:28:04
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ma non me lo prescrive!  |
Come un tenero germoglio a primavera
bruciato da un? inattesa gelida bufera
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asterix
Utente Master
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova
3096 Messaggi |
Inserito il - 05/12/2007 : 23:47:45
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io credo che il caso di insuff.renale sia quello successo a ge al mio neuro,perche'me lo disse l'ultima volta che ero in dh, dandosi dello sfigato perche'e' successo solo a lui, pero'lui mi ha detto che secondo lui non era per ldn e lo aveva anche scritto.a meno che non ce ne sia stato uno oggigiorno e non lo so
beh ma c'e da chiedersi: se i tossici ne prendono 50 mg al giorno e non hanno grossi problemi collaterali,eppure sono minati in tutto dalla droga,come diavolo puo'succedere che con 4,5 mg ci siano problemi di quel tipo.ho anche chiesto in america se a loro risulta una situazione di pericolosita'tipo fegato e reni,pero'loro non hanno sentito di casi del genere
boh,io comunque per non sapere ne leggere ne scrivere con la ricetta ripetibile ne ho preso 4 confezioni da 10 bottiglini e per un anno queto.
tanto in dh le analisi del sangue complete con tutti i valori le faccio ogni tre mesi, al limite lo interrompo.
ciao
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emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo
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pianoman-1
Utente Senior
Città: Norvegia
1613 Messaggi |
Inserito il - 06/12/2007 : 07:25:28
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Io uso LDN ASSIENE A 300 altri pazienti qui in Norvegia , e sinceramente non ho mai sentito parlare di alcun effetto ollaterale.
Credo forse che il trial , come altri , dia fastidio a qualcuno ! Certamente sara meno rischioso usare interfrone !
Il mio neuroo mi ha confermato l'assoluta innocenza della terapia LDN , PARAGONANDOLA AD UNA CURA OMEOPATICA ! |
When everything seems to be going against you, remember that the airplane takes off against the wind." - Henry Ford.
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pietro56
Utente Master
Regione: Emilia Romagna
Prov.: Parma
8844 Messaggi |
Inserito il - 06/12/2007 : 08:12:47
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in effetti mi sembra acqua zukkerata,
ci fanno tanto dentro per la prescrizione,
ma credo proprio lo facciano x paura.
io la penso come emiliano,
se nn da problemi 50mg, come possono dare problemi 5 mg.
per ora tutto bene, e proseguo |
pietro
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Daniela56
Utente Master
Regione: Lazio
Prov.: Roma
Città: Roma
14260 Messaggi |
Inserito il - 06/12/2007 : 09:14:59
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S? Emiliano un solo caso, sar? quello che citi tu.
S? probabilmente avr? altre cause, ma adesso devono indagare e intanto si ferma tutto.
EKEPALLE!!!!!!!!!!!!
Se Pinoc mi d? i riferimenti per mettermi in contatto con quel medico legale di Roma che glielo ha prescritto io tiro avanti!!! |
Come un tenero germoglio a primavera
bruciato da un? inattesa gelida bufera
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Amadeus
Utente Medio
Regione: Lombardia
Prov.: Pavia
Città: Sannazzaro de' Burgondi
476 Messaggi |
Inserito il - 06/12/2007 : 09:40:02
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Come ho detto nel post dell'altro giorno il medico che mi ha visitato non ha fatto praticamente resistenze, mi ha solamente detto di aspettare qualche giorno e basta.
Gli ho detto chiaramente che in questi anni ho fatto schifezze di ogni sorta, copolimero, interferone, novantrone e azatioprina con risultati a dir poco fallimentari....anzi, no, un risultato l'ho ottenuto, quello di PEGGIORARE alla grande, quindi provare x provare provo anche l'LDN, al massimo non mi fa nulla come gli altri farmaci che ho provato ma almeno non lascio nulla di intentato.
X Pietro
Dici che x ora tuto bene, ma in che senso, che non hai effetti collaterali o che cominci a vedere qualche risultato?
Ciao
DIEGO |
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Massimo1234
Utente Normale
200 Messaggi |
Inserito il - 06/12/2007 : 09:59:27
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Ciao Daniela,
veramente incredibile, faccio fatica a crederci.
Come facciamo a sapere qualche informazione in piu'???
Il trial e' certamente arrivato alla conclusione, perche' non viene ufficialmente pubblicato il resoconto?
Cosa aspettano?
Bello o brutto, io voglio vedere il risultato di questo benedetto trial pubblicato subito.
Per assurdo, se come dicono si e' verificato un episodio grave, abbiamo il diritto di saperlo subito perche' ci sono nostri familiari che lo prendono da anni.
Forse dobbiamo sollecitare i media sulla gravita' di questa situazione e chiedere trasparenza....
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pietro56
Utente Master
Regione: Emilia Romagna
Prov.: Parma
8844 Messaggi |
Inserito il - 06/12/2007 : 10:03:41
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danilo,
niente di niente in nessun senso,
domani vado dal neurologo e cerco di smettere l'interferone.
ciao |
pietro
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Daniela56
Utente Master
Regione: Lazio
Prov.: Roma
Città: Roma
14260 Messaggi |
Inserito il - 06/12/2007 : 10:41:49
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Caro Massimo il trial fatto ? stato solo quello preliminare (il safety) ed ? stato pubblicato:
In October 2007, much of the data were presented at the European Congress of MS in Prague:
We have approached a 6-months, pilot, multicentric, open-label, therapeutic study with LDN aimed at evaluating its safety and efficacy on spasticity, pain and fatigue occurring in 40 pts with PPMS.
Clinical and biochemical evaluations are performed at different time points during the study. Appropriate scale for testing spasticity, pain and fatigue (e.g. Ashworth, Fatigue Severity Scale, Visual Analogue Scale) are used as an integral part of the periodical neurological examination. Beta-Endorphin levels in peripheral blood mononuclear cells are also measured by radioimmunoassay.
So far, 40 pts with a diagnosis of PPMS, according to McDonald criteria, have been enrolled in the study (19 males, 21 females, mean age 53.4 years, mean age at onset 41.2, mean Expanded Disability Status Scale 5.5). Optimization of [gabaergic and/or serotoninergic] drugs has been performed in all pts before the enrollment. Opioid-containing-drugs, immunosuppressive or immunomodulator drugs were considered as a contraindication to study enrollment.
Transitory haematological abnormalities (increase of liver enzymes, hypercholesterolemia), mild agitation and sleep disturbance were the commonest adverse events. Only two drop-outs occurred (one for protocol violation and one for severe increase of hypertonia). In conclusion, LDN has shown, so far, to be a safe treatment in PPMS. We are now collecting and analysing efficacy results.
Dr. Gironi?s general impression of how the trial is proceeding thus far was as follows: "LDN could be useful for a quite good number of MS patients affected with spasticity, fatigue, and pain. A subjective improvement on fatigue has been [experienced] overall".
[Editor?s Note: we excitedly await the report of final results to see the anticipated correlation between the LDN treatment, Beta-endorphin levels, and clinical status improvement.]
Adesso deve partire il vero e proprio trial su amplio numero di pazienti, quello credo di fase I.
Questo ? stato rimandato per questo caso di insufficienza renale da verificare, perch? ? dubbio che sia effettivamento correlato all'uso del naltrexone
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Come un tenero germoglio a primavera
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Massimo1234
Utente Normale
200 Messaggi |
Inserito il - 06/12/2007 : 10:47:40
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Citazione:
Messaggio inserito da Massimo1234
Ciao Daniela,
veramente incredibile, faccio fatica a crederci.
Come facciamo a sapere qualche informazione in piu'???
Il trial e' certamente arrivato alla conclusione, perche' non viene ufficialmente pubblicato il resoconto?
Cosa aspettano?
Bello o brutto, io voglio vedere il risultato di questo benedetto trial pubblicato subito.
Per assurdo, se come dicono si e' verificato un episodio grave, abbiamo il diritto di saperlo subito perche' ci sono nostri familiari che lo prendono da anni.
Forse dobbiamo sollecitare i media sulla gravita' di questa situazione e chiedere trasparenza....
L' amministratore del sito potrebbe cortesemente rimuovermi questo messaggio scritto con comprensibile rabbia??? Ma perche' non mi e' possibile rimuovere un mio messaggio dopo 1 minuto????
Ma che regola stupida e' mai questa? A che serve??
Vorrei riscriverlo facendola meno drammatica, invitando tutti, me conpreso, alla calma, ad avere pazienza e soprattutto.... fiducia.
Ciao |
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pinoc
Utente Senior
Regione: Lazio
Prov.: Roma
Città: Roma
1525 Messaggi |
Inserito il - 06/12/2007 : 10:58:32
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Io lo acquisto per posta a questo indirizzo
European Customer Care
A-M B-Well inc.
http:
//www.oliodipesce.it/
http://www.ambwellinc.com/
Arriva in pochi giorni ed ? concorrenziale com eprezzo e qualit?
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Pino
http://www.pazienticannabis.org
"Bisogna fare cose folli, ma farle con il massimo di prudenza." Henry Millon De Montherlant (1896-1972), scrittore francese.
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pinoc
Utente Senior
Regione: Lazio
Prov.: Roma
Città: Roma
1525 Messaggi |
Inserito il - 06/12/2007 : 11:11:27
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Scusate ma ho risposto alla prima pagina della discussione che prendo sempre per ultima quando invece ? la prima.
Per Daniela: ho ricevuto il DB. Grazie.
per il medico: si trova qui a Monterotondo. ti rispondo in privato.
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Pino
http://www.pazienticannabis.org
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pietro56
Utente Master
Regione: Emilia Romagna
Prov.: Parma
8844 Messaggi |
Inserito il - 06/12/2007 : 12:28:51
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domanda agli altri ke usano questo farmaco:
perk? 4,5 mg
nn ? meglio rapportarlo al peso
perk? assumerlo la sera
nn sarebbe meglio al mattino
grazie |
pietro
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Modificato da - pietro56 in data 06/12/2007 12:29:38 |
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Massimo1234
Utente Normale
200 Messaggi |
Inserito il - 06/12/2007 : 14:59:55
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Ciao Pietro,
stiamo parlando comunque di un basso dosaggio e sembra che il peso c'etri poco. Per esempio, sembra che la maggior parte delle donne stiano benissimo con 4.5mg mentre sono molti gli uomini che preferiscono abbassare il dosaggio a 3mg.
Penso che dipenda da come sono sviluppati certi siti recettivi degli oppiacei. In alcuni individui sono piu' sviluppati degli altri indipendentemente dal peso... un po' come l' olfatto che generalmente e' piu' sviluppato nelle donne che negli uomini.
L' LDN va poi preso la sera prima di andare a dormire perche' deve stimolare la produzione di endorfine che accadrebbe regolarmente nel sonno durante le prime ore della notte.
Leggi di interessante sui cicli circadiani:
http://www.nemesi.net/circadiani.htm
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pietro56
Utente Master
Regione: Emilia Romagna
Prov.: Parma
8844 Messaggi |
Inserito il - 06/12/2007 : 15:13:52
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fino ad ora l'ho presa dopo cena, per nn dimenticarmi,
d'ora in avanti la prender? prima di andare a letto.
se ad un uomo a cui basterebbero 3 mg, ne dai 4/5, cosa
potrebbe succedere?
come fa uno a sapere la dose ideale per se?
grazie e ciao |
pietro
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Massimo1234
Utente Normale
200 Messaggi |
Inserito il - 06/12/2007 : 15:31:25
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si, meglio anche se lo prendi con una certa distanza dai pasti.
In linea di massima, se 4.5mg non ti creano alcun problema e' meglio prendere questo dosaggio piuttosto che uno piu' basso.
E' consigliabile partire da un dosaggio di 3mg per le prime 2 o 3 settimane e poi, se tutto va bene, provare a salire a 4.5mg successivamente.
Se durante le prime settimane a 3mg si hanno problemi di insonnia, spasticita' o altro e' meglio aspettare prima di salire al dosaggio piu' alto. Nei casi estremi si puo' anche scendere a 2mg... od anche 1.5mg.
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pinoc
Utente Senior
Regione: Lazio
Prov.: Roma
Città: Roma
1525 Messaggi |
Inserito il - 07/12/2007 : 09:41:31
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Citazione:
Messaggio inserito da asterix
RICEVUTO RISPOSTA DA N MEDICO DEL SITO LDN,SECONDO QUANTO DA LUI DETTO(ALLEGO MAIL IN INGLESE)A PARTE SOSTANZE CHE CONTENGONO OPPIOIDI E NARCOTICI E A PARTE IMMUNOSOPRESSORI,PUO' ESSERE PRESO CON QUALSIASI COSA NORMALMENTE USATA PER LA SM,QUINDI DIREI ANCHE IL CORTISONE VISTO CHE NELLA MIA DOMANDA C'ERA RIFERIMENTO A QUELLO.
VI ALLEGO IN INGLESE TUTTO DALLA MIA DOMANDA ALLA SUA RISPOSTA
From Dr. Gluck's LDN website:
Can LDN be taken with other medications such as tranquilizers or
chemotherapy? How about interactions with alcohol or tobacco?
LDN can be taken along with any other medication or substance, so
long as it is not narcotic-containing . Naltrexone is a pure opioid
antagonist and it will block the action of narcotics. Some examples
of narcotic-containing drugs are Ultram, morphine, Percocet,
Duragesic patch and any codeine-containing medication.
Can LDN be taken along with any of the standard medications for
multiple sclerosis?
It can, and many people with MS do this. However, all of the standard
MS drugs, with the probable exception of Copaxone, are
immunosuppressant and thus tend to oppose the beneficial immune
system upregulation induced by LDN. Therefore, many people with MS
try to wean themselves away from these other medications when they
find that they are doing well on LDN.
http://www.lowdosen altrexone. org/further_ q_and_a.htm
Art
--
QUESTA ERA LA MIA DOMANDA:
> hi all,is there anyone that can give me information about this
question?
> is it possible during treatment with ldn to get other medicine like
for
> instance :minesulide, ipobrufene, paracetamolo or is better not.
> and also:i belive i red something about the incompatible assumption
of
> ldn and steroids(cortisone) ,is it correct or during ldn terapy is
> allowed to get steroids.
> any suggestion is wellcome
> my best
> emiliano
Scusa se ti importuno ancora con questa domanda ma alla mia associazione (P.I.C.) mi hanno chiesto esplicitamente la fonte dell'uso improprio della cannabis con il LDN.
In questa e-mail non compare la cannabis che non ? n? un oppioide n? un narcotico.
Quindi ti chiedo se puoi chidergli se si pu? assumere cannabis.
Grazie ancora. |
Pino
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pietro56
Utente Master
Regione: Emilia Romagna
Prov.: Parma
8844 Messaggi |
Inserito il - 07/12/2007 : 13:10:41
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x massimo 1234, diego e c.
a diego x conoscenza, visto ke sperava nei miei risultati, e a massomo x scusarmi
nonostante la tua tabella cos? kiara ed esplicativa, mi sono fatto per errore 4,5 ml,
pari a 2, 2,5 mg (sono proprio 1 pirla)
quindi, a parte l'interferone, c'? stato anke il problema del dosaggio.
da oggi smetto l'interferone e da luned? inizio il copaxone, da questa sera antraxone
cn le dosi giuste, e ...
incrociamo le dita |
pietro
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Amadeus
Utente Medio
Regione: Lombardia
Prov.: Pavia
Città: Sannazzaro de' Burgondi
476 Messaggi |
Inserito il - 07/12/2007 : 13:56:08
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Citazione:
Messaggio inserito da pietro56
x massimo 1234, diego e c.
a diego x conoscenza, visto ke sperava nei miei risultati, e a massomo x scusarmi
nonostante la tua tabella cos? kiara ed esplicativa, mi sono fatto per errore 4,5 ml,
pari a 2, 2,5 mg (sono proprio 1 pirla)
quindi, a parte l'interferone, c'? stato anke il problema del dosaggio.
da oggi smetto l'interferone e da luned? inizio il copaxone, da questa sera antraxone
cn le dosi giuste, e ...
incrociamo le dita
Pietro, sono con te, un grosso in bocca al lupo e da marted? comincer? pure io.
Ciao e buona giornata.
DIEGO |
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asterix
Utente Master
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova
3096 Messaggi |
Inserito il - 08/12/2007 : 11:05:49
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ciao a tutti,come avevo detto ho sottoposto al forum del sito ldn la domanda relativa a problemi gravi osservati in questi anni che e' in uso in usa e altri paesi,dicendo che da noi la sper.e' stata fer,ata per un grave problema occorso ad un paziente.le prime risposte sono state tutte di sorpresa,confermando che loro non sono al corrente di niente del genere.
lo stesso dott.gluck ha detto che a quelle dosi e'quasi impossibile che ci siano problemi collaterali gravi,solamente disturbi transitori o comunque cose non gravi.
poi leggendo mi sono accorto che tutti parlavano di relazioni con fegato ed endorfine,al che ho ripostato la domanda specificando che si trattave di problemi renali da grave insuff.
aspeto anche quella risposta che vista la diff.di orario tra noi e loro magari arriva nel pomeriggio.
vi diro'
ciao |
emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo
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Daniela56
Utente Master
Regione: Lazio
Prov.: Roma
Città: Roma
14260 Messaggi |
Inserito il - 08/12/2007 : 11:13:20
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| Grazie Emiliano |
Come un tenero germoglio a primavera
bruciato da un? inattesa gelida bufera
La dedizione e l'amore delle persone bisogna sapersele meritare ...
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pietro56
Utente Master
Regione: Emilia Romagna
Prov.: Parma
8844 Messaggi |
Inserito il - 09/12/2007 : 09:58:49
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? da una settimana ke nn mi faccio di interferone,
veramente dovrei farla questa sera e nn la far?.
da due giorni vado cn dosi piene di antaxone,
NIENTE DI MALE E NIENTE DI BUONO
da domani, copaxone
ciao |
pietro
www.magnoz.weebly.com |
Modificato da - pietro56 in data 09/12/2007 09:59:32 |
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Enza
Utente Master
Regione: Veneto
Prov.: Treviso
Città: c.franco vto
116312 Messaggi |
Inserito il - 09/12/2007 : 19:33:43
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| pietro, credo sia troppo poco tempo che lo prendi, non credi? |
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pietro56
Utente Master
Regione: Emilia Romagna
Prov.: Parma
8844 Messaggi |
Inserito il - 09/12/2007 : 20:53:52
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certo enza,
ma sentendo filippo, emiliani & c,
mi ? sembrato avessero avuto risultati
da subito.
comunque, io continuo a sperare
ho ancora farmaci per 80 giorni e visto
ke li ho pagati li prendo anke se
mi facessero venire la diarrea
ciao |
pietro
www.magnoz.weebly.com |
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asterix
Utente Master
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova
3096 Messaggi |
Inserito il - 09/12/2007 : 22:46:49
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ciao,io non ricordo piu' se e' IL 2 O 3 giorno che ho avuto gli effetti positivi,gli stessi perdurano per ora,anzi oggi che e' una giornata down,ipensndoci in un momento di riflessione che viene quando stai meno bene,mi sono accorto che comunque lo stare male adesso,le cosi'dette giornate down che ci sono sempre ,corrisponde a quelle he cosderavo giornate ok prima del ldn,ovvero se faccio il raffronto tra i giorni che sto bene rispetto a 2 mesi fa e quelli che sto meno bene certo mi viene da pensare di tutto,dal sara' finito l'effetto al ldn non funziona piu',ma se poi sono davvero osservatore mi accorgo che pur stando meno bene e'sempre meglio di quando prima credevo di essere in un giorno di quelli ok.
per me va bene cosi'
ciao |
emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo
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pietro56
Utente Master
Regione: Emilia Romagna
Prov.: Parma
8844 Messaggi |
Inserito il - 10/12/2007 : 07:59:30
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tanto per incominciare ieri sera nn ho fatto interferone
e oggi sto meglio, nn ho la sindrome del luned? post avonex.
ciao |
pietro
www.magnoz.weebly.com |
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Amadeus
Utente Medio
Regione: Lombardia
Prov.: Pavia
Città: Sannazzaro de' Burgondi
476 Messaggi |
Inserito il - 10/12/2007 : 12:09:55
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Domani finalmente ritiro la ricetta per l'LDN, ho gi? chiamato la farmacia che mi fa arrivare i 10 flaconi della Zambon al prezzo di ? 26,50, ma ora voglio fare una domanda a chi ? pi? esperto del sottoscritto in materia.
Domani dovrei cominciare anche un bolo di cortisone, ci sono controindicazioni sull'utilizzo in contemporanea di cortisone e LDN? Ho cercato in rete qualcosa ma nonb ho trivato nulla in merito.
Grazie
DIEGO |
Modificato da - Amadeus in data 10/12/2007 12:11:14 |
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pinoc
Utente Senior
Regione: Lazio
Prov.: Roma
Città: Roma
1525 Messaggi |
Inserito il - 10/12/2007 : 12:23:53
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Non erano stati rilevat problemi in merito tra LDN e cortisone.
Io ho cominciato ieri. Con la dose da 2,5 mg e l'aumenter? ogni 5 giorni di 0,5 mg. |
Pino
http://www.pazienticannabis.org
"Bisogna fare cose folli, ma farle con il massimo di prudenza." Henry Millon De Montherlant (1896-1972), scrittore francese.
Mala tempora currunt... |
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Enza
Utente Master
Regione: Veneto
Prov.: Treviso
Città: c.franco vto
116312 Messaggi |
Inserito il - 10/12/2007 : 12:55:28
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Citazione:
Messaggio inserito da pietro56
certo enza,
ma sentendo filippo, emiliani & c,
mi ? sembrato avessero avuto risultati
da subito.
comunque, io continuo a sperare
ho ancora farmaci per 80 giorni e visto
ke li ho pagati li prendo anke se
mi facessero venire la diarrea
ciao
conoscendoti, non ho dubbi
taccagno...come dice snapo |
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asterix
Utente Master
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova
3096 Messaggi |
Inserito il - 10/12/2007 : 13:07:39
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ciao a tutti,beh il cortisone e' da molti neurologi ritenuto non influente con ldn,anche sul sito ldn stesso il dott gluck dice che si puo' fare,pero' rileggendo bene gli scritti del dott lawrence,un inglese medico con sm che si cura e cura i suoi paz.con ldn,lui dice che e' meglio non fare cortisone assieme a ldn.
tornando ai benefici di ldn,guardate cosa mi ha aoppena scritto unh amico di ge che dopo aver insistito con il mio neurologo e'riuscito a farsi fare la ricetta e dare indicazioni
Ciao emiliano, ho iniziato venerd? sera, secondo quanto mi ha detto Solaro con 2 mg e dopo 15gg passer? a 4 mg .
Sicuramente dormo meglio e mi sembra di avere pi? energia, dopo sole 3 sere !
Spero che non sia solo autosuggestione
Grazie per aver condiviso la tua esperienza ....ti faccio gli auguri per Natale ma spero di incontrarti , a presto Andrea
mi spiace che non sia cosi'per tutti,ma con questo vedete che io,pianoman,monetone ed altri ancora non siamo i soli che hanno avuto benefici immediati.
ciao
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emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo
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Massimo1234
Utente Normale
200 Messaggi |
Inserito il - 10/12/2007 : 14:39:50
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| sai che queste notizie fanno un po' bene a tutti? |
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pianoman-1
Utente Senior
Città: Norvegia
1613 Messaggi |
Inserito il - 10/12/2007 : 17:13:49
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Dal sito Americano
http://www.lowdosenaltrexone.org/ldn_trials.htm
Lascio a voi la traduzione google . |
When everything seems to be going against you, remember that the airplane takes off against the wind." - Henry Ford.
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Vesuvio
Utente Senior
Regione: Campania
Prov.: Napoli
Città: Napoli
1808 Messaggi |
Inserito il - 11/12/2007 : 14:46:01
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Scusa Corrado,me lo avrai gi? spiegato
mille volte ma purtroppo dimentico.Domanda:
LDN,Naltrexone,Antaxone....sono sempre la stessa cosa?
Parler? con il mio medico per provare questa medicina...vorrei per? assumerlo oralmente e non con iniezioni...? possibile?
Grazie per la risposta.
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Carmine |
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Vesuvio
Utente Senior
Regione: Campania
Prov.: Napoli
Città: Napoli
1808 Messaggi |
Inserito il - 11/12/2007 : 14:53:28
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Vorrei correggere quello che
ho scritto perch? ? troppo lungo
ma non si pu? pi? modificare! |
Carmine |
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pietro56
Utente Master
Regione: Emilia Romagna
Prov.: Parma
8844 Messaggi |
Inserito il - 11/12/2007 : 14:55:38
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grazie althea
carmine, ti ho risposto di l?,
nn sono punture, ? uno sciroppo
ke puoi dosare cn una siringa.
ciao |
pietro
www.magnoz.weebly.com |
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Vesuvio
Utente Senior
Regione: Campania
Prov.: Napoli
Città: Napoli
1808 Messaggi |
Inserito il - 11/12/2007 : 15:00:18
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Grazie mangiafocacce! |
Carmine |
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cristina
Nuovo Utente
Città: Orleans, Francia
62 Messaggi |
Inserito il - 11/12/2007 : 17:03:24
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Salve,
anche io vlgio provare questo LDN: mi scuso ma ho letto tutto il post in una volta sola e sono persa: come fare per ottenerlo senza ricetta e senza cadere nelle mani di farmacie online poco scrupolose?
GRAZIE!! |
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pinoc
Utente Senior
Regione: Lazio
Prov.: Roma
Città: Roma
1525 Messaggi |
Inserito il - 11/12/2007 : 17:49:26
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| Occorre la ricetta, anche del tuo medico. In farmacia ? disponibile quindi niente da acquistare via internet. |
Pino
http://www.pazienticannabis.org
"Bisogna fare cose folli, ma farle con il massimo di prudenza." Henry Millon De Montherlant (1896-1972), scrittore francese.
Mala tempora currunt... |
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cristina
Nuovo Utente
Città: Orleans, Francia
62 Messaggi |
Inserito il - 11/12/2007 : 23:25:30
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Grazie, ma non ce l'ho la ricetta e non ce l'avr?...
Nessuno lo ha avuto senza ricetta? e come/dove?
grazie |
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pietro56
Utente Master
Regione: Emilia Romagna
Prov.: Parma
8844 Messaggi |
Inserito il - 12/12/2007 : 21:18:17
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fattela fare!
spiega tutto al neurologo o al tuo medico,
e fattela fare.!
ciao |
pietro
www.magnoz.weebly.com |
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pietro56
Utente Master
Regione: Emilia Romagna
Prov.: Parma
8844 Messaggi |
Inserito il - 12/12/2007 : 21:21:41
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novit?
oggi a fisio terapia, mi hanno detto tutti ke mi vedevano meglio ...
ho spiegato tutto e onestamente, mi piego un p? meglio e ho un p? pi? il morale
alto, spero in qualcosa.
da 1 a 100, penso di aver avuto 2,
per ora, 2 ? meglio ke niente
ciao |
pietro
www.magnoz.weebly.com |
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pinoc
Utente Senior
Regione: Lazio
Prov.: Roma
Città: Roma
1525 Messaggi |
Inserito il - 13/12/2007 : 12:19:16
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Io al terzo giorno con dose da 2 mg sono leggermente pi? rigido.
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Pino
http://www.pazienticannabis.org
"Bisogna fare cose folli, ma farle con il massimo di prudenza." Henry Millon De Montherlant (1896-1972), scrittore francese.
Mala tempora currunt... |
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pinoc
Utente Senior
Regione: Lazio
Prov.: Roma
Città: Roma
1525 Messaggi |
Inserito il - 13/12/2007 : 12:21:52
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| Correzione 2,5 mg. |
Pino
http://www.pazienticannabis.org
"Bisogna fare cose folli, ma farle con il massimo di prudenza." Henry Millon De Montherlant (1896-1972), scrittore francese.
Mala tempora currunt... |
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Enza
Utente Master
Regione: Veneto
Prov.: Treviso
Città: c.franco vto
116312 Messaggi |
Inserito il - 13/12/2007 : 19:09:29
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Citazione:
Messaggio inserito da pinoc
Io al terzo giorno con dose da 2 mg sono leggermente pi? rigido.
figurati se potrei prenderlo io |
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pietro56
Utente Master
Regione: Emilia Romagna
Prov.: Parma
8844 Messaggi |
Inserito il - 13/12/2007 : 19:43:57
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nn so ke dirti enza,
a me nn ha dato nessuna rigidit?,
me ne sparo 5mg.
ciao |
pietro
www.magnoz.weebly.com |
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Daniela56
Utente Master
Regione: Lazio
Prov.: Roma
Città: Roma
14260 Messaggi |
Inserito il - 15/12/2007 : 10:27:44
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Secondo Agrawal YP dell?Iowa University esistono dati a sostegno dell?impiego di bassi dosaggi di Naltrexone ( Antaxone ) nel trattamento della sclerosi multipla.
Il Naltrexone sembra non solo prevenire le recidive di sclerosi multipla, ma riduce anche la progressione della malattia.
Si ritiene che il Naltrexone agisca inibendo l?apoptosi degli oligodendrociti mediante la riduzione dell?attivit? dell?ossido nitrico sintasi ( NOS ) inducibile.
Questo conduce ad una diminuzione della formazione dei perossinitriti, prevenendo l?inibizione dei trasportatori del glutammato, evitando in tal modo, la neurotossicit? eccitatoria del glutammato sulle cellule neuronali e sugli oligodendrociti.( Xagena2005 )
Agrawal YP, Med Hypotheses 2005; 64: 721-724
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Come un tenero germoglio a primavera
bruciato da un? inattesa gelida bufera
La dedizione e l'amore delle persone bisogna sapersele meritare ...
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pietro56
Utente Master
Regione: Emilia Romagna
Prov.: Parma
8844 Messaggi |
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pinoc
Utente Senior
Regione: Lazio
Prov.: Roma
Città: Roma
1525 Messaggi |
Inserito il - 16/12/2007 : 21:13:59
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| Occorre prendere l'LDN tra le 21 e le 3. Ma quanto tempo dopo la cena? |
Pino
http://www.pazienticannabis.org
"Bisogna fare cose folli, ma farle con il massimo di prudenza." Henry Millon De Montherlant (1896-1972), scrittore francese.
Mala tempora currunt... |
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asterix
Utente Master
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova
3096 Messaggi |
Inserito il - 16/12/2007 : 23:17:16
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2 ore di distanza minimo
ciao |
emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo
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cristina
Nuovo Utente
Città: Orleans, Francia
62 Messaggi |
Inserito il - 17/12/2007 : 18:13:52
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| perch? i batteri sono controidicati? |
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Daniela56
Utente Master
Regione: Lazio
Prov.: Roma
Città: Roma
14260 Messaggi |
Inserito il - 17/12/2007 : 18:35:42
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Citazione:
Messaggio inserito da cristina
perch? i batteri sono controidicati?
a me non risulta ... |
Come un tenero germoglio a primavera
bruciato da un? inattesa gelida bufera
La dedizione e l'amore delle persone bisogna sapersele meritare ...
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cristina
Nuovo Utente
Città: Orleans, Francia
62 Messaggi |
Inserito il - 17/12/2007 : 21:22:55
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| Anzi, a me interessa appunto il discorso del rafforzamento del sistema immunitario |
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Daniela56
Utente Master
Regione: Lazio
Prov.: Roma
Città: Roma
14260 Messaggi |
Inserito il - 17/12/2007 : 21:30:39
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| Difatti ? un effetto documentato (il rafforzamento del sistema immunitario) |
Come un tenero germoglio a primavera
bruciato da un? inattesa gelida bufera
La dedizione e l'amore delle persone bisogna sapersele meritare ...
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pietro56
Utente Master
Regione: Emilia Romagna
Prov.: Parma
8844 Messaggi |
Inserito il - 17/12/2007 : 21:43:47
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siccome faccio parte del comitato consuntivo misto
oggi ho avuto un incontro cn alcuni responsabili della
asl di parma ed ho kiesto informazioni riguardo a "lirica e l'antaxone"
ke nn sono mutuabili per la ns patologia.
mi hanno risposto ke entrambi nn sono ritenuti utili x la s.m.,
devono essere le case farmaceutike a dimostrarne l'utilit? per poterle
avere gratis.
a me sembra assurdo, ma dicono ke ? cos? in tutto il mondo 
quindi, secondo loro nn dovremmo insistere cn il ministero della salute,
ma cn le aziende costruttrici.
NN MI HANNO CONVINTO NEANKE UN P?, MA MIO MALGRADO NI ADEGUO.
ciao |
pietro
www.magnoz.weebly.com |
Modificato da - pietro56 in data 17/12/2007 21:44:45 |
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Massimo1234
Utente Normale
200 Messaggi |
Inserito il - 17/12/2007 : 22:17:05
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Ciao Pietro,
Il Naltrexone a basso dosaggio stimolerebbe la produzione delle endorfine ma soprattutto... delle cellule staminali !!!
Ne sono convinto. Infatti, se solamente decolla il Naltrexone a basso dosaggio come primo ed unico trattamento modificatore del decorso della SM a basso costo, alle case farmaceutiche gli ROMPIAMO IL GIOCATTOLO, LA MACCHINETTA MANGIA SOLDI.
Questo potrebbe liberare il campo allo sviluppo serio di terapie con cellule staminali. L' importante adesso e' distruggere l' impero attorno alla SM.
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asterix
Utente Master
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova
3096 Messaggi |
Inserito il - 17/12/2007 : 22:46:23
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e' una lotta contro i mulini a vento,e per me e' sufficiente sapere che ci ha gia' provato don chisc.senza risultati.
io torno a ripetere che sono peggio di s tomaso,ci devo mettere il mio di naso nella validita'di una cura,e finora dopo tre anni di cure varie per la sm,l'unica cosa che oltre a farmi stare meglio non mi da neanche un piccolo problema collaterale (anche la spasticita sembra passata e sono a 9 tacche da tre giorni) e' l'antaxone o naltrexone cloridato a basso dosaggio.
il resto sono tutte cazzate che non mi sfiorano nemmeno.
solo quando ci sara'la prima vera guarigione dalla malattia comincero'a riavvicinarmi alle terapie convenzionali.
ciao |
emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo
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Daniela56
Utente Master
Regione: Lazio
Prov.: Roma
Città: Roma
14260 Messaggi |
Inserito il - 17/12/2007 : 22:58:16
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Citazione:
Messaggio inserito da asterix
e finora dopo tre anni di cure varie per la sm,l'unica cosa che oltre a farmi stare meglio non mi da neanche un piccolo problema collaterale (anche la spasticita sembra passata e sono a 9 tacche da tre giorni) e' l'antaxone o naltrexone cloridato a basso dosaggio.
il resto sono tutte cazzate che non mi sfiorano nemmeno.
bella testimonianza!
Citazione:
L'importante adesso e' distruggere l'impero attorno alla SM.
Davide e Golia?
Ho perso ogni speranza.
Per cambiare questo mondo ci vuole la Rivoluzione, quella vera ...
ghigliottina inclusa |
Come un tenero germoglio a primavera
bruciato da un? inattesa gelida bufera
La dedizione e l'amore delle persone bisogna sapersele meritare ...
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Modificato da - Daniela56 in data 17/12/2007 22:59:18 |
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nives
Utente Normale
Regione: Lombardia
Prov.: Milano
Città: milano
105 Messaggi |
Inserito il - 18/12/2007 : 12:29:46
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Ciao Liborio, una domanda: come fai a parlare con la dr. Gironi?
Io ho telefonato al CAM di Monza e mi hanno proposto una visita.
D'accordo si pu? pure fare (a parte i 125 euro che bisogna spendere), ma volevo prima parlarle per alcune informazioni.
Io sono seguita al S. Raffaele e il dr.Rovaris mi ha detto che l? per ora non riparte sperimentazione con LDN e di rivolgermi alla dr.ssa Gironi. Io speravo mi facesse lui la ricetta o due righe per il medico di famiglia,anche perch? non facendo nessuna terapia non ci sono problemi di cambiamenti.Ma purtroppo la ruota della sanit? gira cos?!
Un caro saluto ad Irene. |
nives |
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pietro56
Utente Master
Regione: Emilia Romagna
Prov.: Parma
8844 Messaggi |
Inserito il - 18/12/2007 : 13:53:11
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prova a kiedere direttamente al medico di famiglia,
oppure, qualke amico medico
tanto lo paghi.
ciao |
pietro
www.magnoz.weebly.com |
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asterix
Utente Master
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova
3096 Messaggi |
Inserito il - 18/12/2007 : 22:13:18
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a sto punto comincio a pensare di essere fortunato ad avere il medico di famiblia che ho,lui non ha battuto coglio,ha guardato il loro prontuario dei farmaci per vedere che non fosse una cosa non prescrivibile e l'ha prescritta subito senza fare storie e con formula di ricetta ripetibile cosi' non devo piu' tornarci.
per il resto ,al momento sono davvero in contino progresso.chiaro i danni che erano gia' consolidati ci sono sempre,la gamba sx claudica ma lo fa meno pesantemente di proma e poi il grande passo avanti,non conosco piu' la stanchezza,quella che ti distrugge,per essere stabco devo stare tre ore in piedi in palestra muovendoni su e giu'e facendo anche esercizi di stretching ed equilibrio .arrivo adesso dalla palestra e contrariamente al solito,ho portato in casa dall'auto la borsa 24 ore dell'ufficio e il borsone pieno della roba della palestra,dal kimono all'accappatoio bagnato perche usato per asciugarmi dopo la doccia e quindi pesantuccio.tutto senza grossi problemi di fatica e di sbandamenti durante la deambulazione,cosa che a settembre era impossibile da fare.
ciao a tutti |
emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo
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pietro56
Utente Master
Regione: Emilia Romagna
Prov.: Parma
8844 Messaggi |
Inserito il - 21/12/2007 : 08:15:22
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secondo me la dott. gironi ha del tempo da perdere.
vistte le condizioni di irene, partirei a bassi dosi
come tutti per stare a vedere e alzarle gradualmente.
tentar nn nuoce, e visto ke in tanti ne hanno avuto
benefici ...
in bocca al lupo |
pietro
www.magnoz.weebly.com |
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pietro56
Utente Master
Regione: Emilia Romagna
Prov.: Parma
8844 Messaggi |
Inserito il - 21/12/2007 : 08:19:41
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x massimo 1234, emiliano & c.
secondo voi, visto ke nn vedo grank?,
mi conviene passarer a 6 mg
sono piuttosto massiccio e nn vorrei
ke 4,5 mg fossero per me una dose veramente
troppo bassa.
complicazioni nn ne ho avuto d'alcun tipo,
vorrei diminuire la spasticit?, pensate sia
possibile cn l'antaxone
grazie e ciao |
pietro
www.magnoz.weebly.com |
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asterix
Utente Master
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova
3096 Messaggi |
Inserito il - 21/12/2007 : 12:31:27
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ciao pietro,beh sul sito del naltrexone e parlando via mail con il dott.gluck del sito,mi e' stato detto di non superare la dose di 4,5 mg,anzi se si ha spesticita' nella sm non si dovrebbe superare quella di 3 mg.loro dicno che dosaggi superiri non servono a niente anzi potrebbero essere controproducenti.
di piu' non sapreo dirti.
PER LIBORIO
adesso mando una richiesta sul sito americano del naltrexone dove bazzicano spesso sia il dott.gluck,sia il dott skip della skip pharmacy che e' un esperto di ldn,e sento cosa dicono loro per il caso di tua sorella poi ti informo.
ciao |
emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo
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asterix
Utente Master
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova
3096 Messaggi |
Inserito il - 21/12/2007 : 14:03:06
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ho ricevuto la prima risposta da un amico del sito,una persona molto informata sul naltrexone e sul suo uso per sm.
vi posto domanda e risposta,sono in inglese ma ve le traduco in parole povere
domanda
hi all,i have to submit you a questions relevant to this situation that
occurred to my firend sister.
she is on weel chair with big problems of urinary incontinence and
urinary infections.hers doct.that is the italian ldn trial main
coordinator doc gironi,told her that till when the infections are not
off she does not prescribe ldn for the possible dangerous effects due
to the urinary infections.
clearly who has incontinence problems and usually wear sanitary napkins
is subjected to get urinary infections so that is just more than one
month she delaies the ldn beginning of care.
now the questions is:
is it really necessary waiting the infections end before to start ldn
or it is possible to get it however.
my first thinking was :if ldn is a immune system booster why it should
not be usefull to contrast infections and for wich reason should be
dangerus getting it with infections.
of course i'm not a doctor and my opinion is not the right one,so i
thought to ask for your point of view.
any inform.is wellcome
my best
emiliano
risposta
Hi Emiliano,
In my opinion, taking LDN for infections makes good sense. Boosting the immune system should, theoretically, help the body fight off the infection
in poche parole cheido se hanno informazioni sull'uso di ldn con infezioni urinarie in corso,dicendo che la dott della sorella di liborio non rescrive il farmaco per quelle infezioni,preciso che la dott e' la coordinatrice del trial ldn in italia dott.gironi e poi aggiungo che a me sembra strano perche'essendo ldn un potenziatore e
ottimizzatore del sistema immunitario in teoria dovrebbe fare bene.
la risposta di questo amico ripeto molto esperto di ldn e sm,e' piu' o meno quello che pensavo io,dice che in effetti ldn dovrebbe solo aiutare a risolvere anche le infezioni.
ve la giro cosi' come me l'hanno riportata senza chiaramente nessuna mia intenzione di forzare ogni decisione
se arriveranno altre ifo ve le giro
ciao
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emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo
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nives
Utente Normale
Regione: Lombardia
Prov.: Milano
Città: milano
105 Messaggi |
Inserito il - 21/12/2007 : 17:06:57
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Ciao a tutti, ieri son riuscita ad ottenere la ricetta per antaxone dalla mia dr.ssa dicendole che il neurologo era d'accordo.
Ora volevo fare 2 domande a chi ? pi? esperto:
1) Prender? antibiotico fino a domenica per lievi disturbi urinari che non volevo trascinarmi, quando mi consigliate di iniziare ldn?
2) In genere vado a dormire verso le due a che ora conviene prendere ldn, va bene alle due o meglio un po' prima?
Grazie. |
nives |
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pietro56
Utente Master
Regione: Emilia Romagna
Prov.: Parma
8844 Messaggi |
Inserito il - 21/12/2007 : 18:57:34
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gli esperti del forum hanno scritto di prenderlo
mezz'ora prima di andare a letto.
riguardo le dosi, emiliano, nn mi hai convinto troppo,
4 mg. per una donna di 48 kg nn pu? essere uguale x
un uomo di 100 kg.
b?, per ora continuo cos?, quando ho voglia prover?
alcune volte a 6 mg.
ciao |
pietro
www.magnoz.weebly.com |
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Daniela56
Utente Master
Regione: Lazio
Prov.: Roma
Città: Roma
14260 Messaggi |
Inserito il - 21/12/2007 : 19:10:42
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Citazione:
Messaggio inserito da pietro56
... nn pu? essere uguale x
un uomo di 100 kg....
Pietro, ma sei 100 Kg?!?!  |
Come un tenero germoglio a primavera
bruciato da un? inattesa gelida bufera
La dedizione e l'amore delle persone bisogna sapersele meritare ...
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Daniela56
Utente Master
Regione: Lazio
Prov.: Roma
Città: Roma
14260 Messaggi |
Inserito il - 21/12/2007 : 19:13:00
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Comunque quello agisce sui recettori delle endorfine.
Non ? che se pesi di pi? hai pi? recettori
Il cervello no funziona in base ai kg! |
Come un tenero germoglio a primavera
bruciato da un? inattesa gelida bufera
La dedizione e l'amore delle persone bisogna sapersele meritare ...
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Enza
Utente Master
Regione: Veneto
Prov.: Treviso
Città: c.franco vto
116312 Messaggi |
Inserito il - 21/12/2007 : 19:30:14
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cacchio pietro
ma quanto mangi?  |
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pianoman-1
Utente Senior
Città: Norvegia
1613 Messaggi |
Inserito il - 21/12/2007 : 19:39:21
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Per Nives
LDN SI PUO ASSUMERE TRA LE 21.00 E LE 03.00 .
Per quanto riguarda gli antibiotici , ti consiglio di terminare la cura prima di iniziare LDN. iL PESO DI OGNUNO NON HA NESSUN SIGNIFICATO CON IL DOSAGGIO, BENSI QUESTO E' SOGGETTIVO , QUINDI BISOGNA SPERIMENTARE PRIMA DI TROVARE IL DOSAGGIO GIUSTO . |
When everything seems to be going against you, remember that the airplane takes off against the wind." - Henry Ford.
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pietro56
Utente Master
Regione: Emilia Romagna
Prov.: Parma
8844 Messaggi |
Inserito il - 21/12/2007 : 19:51:00
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il fatto ? ke a me 4,5 mg
nn mi fanno neppure solletico,
sento ke tutti sentono qualcosa,
io, no
devo pur provare cn dosi un p?
pi? alte ...
forse sono troppo coriaceo |
pietro
www.magnoz.weebly.com |
Modificato da - pietro56 in data 21/12/2007 19:51:47 |
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pianoman-1
Utente Senior
Città: Norvegia
1613 Messaggi |
Inserito il - 22/12/2007 : 10:40:33
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Il funzionamento del medicinale , non e' uguale per tutti. Ci sono persone che reagiscono dopo solo 2 giorni , altre che cominciano a reagire dopo mesi , altri che non reagiscono per niente. Gia' il fatto di non peggiorare e' un segno positivo , ed e' il segnale positivo che tutti si aspettano.Dobbiamo aver pazienza di attendere , e di far paragoni di come eravamo , e come siamo adesso. Non credo che aumentando la dose il medicinale possa cambiare funzionamento.LDN a basso dosaggio si assume con dosi massime di 4,5 mg , raramenmte 5 mg .
In tutti i casi pazienterei un po' prima di prendere decisioni affrettate. |
When everything seems to be going against you, remember that the airplane takes off against the wind." - Henry Ford.
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pietro56
Utente Master
Regione: Emilia Romagna
Prov.: Parma
8844 Messaggi |
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Massimo1234
Utente Normale
200 Messaggi |
Inserito il - 22/12/2007 : 18:51:54
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concordo con tutto e con tutti ma... vorrei aggiungere un' idea che mi sono fatto in tutti questi anni. che x stare meglio con questa malattia e' essenziale dormire bene e regolarmente.
Sento di t6ante persone che hanno questa malattia e dormono poco o peggio, lavorano di notte... cercatevi assolutamente un lavoro diverso.
Purtroppo LDN funziona tanto meglio quanto piu' si e' regolari nell' andare a dormire. L' ideale e' prenderlo lontano dai pasti e lontano da qualsiasi altro farmaco. prenderlo una mezz' oretta prima di andare a dormire.
x Liborio: che angoscia con questi esami, speriamo siano a posto questa volta. Anche secondo me e' un tantino esagerata questa precauzione ma sarebbe ideale avere il pieno consenso e supporto della Dott.ssa Gironi in tutto e x tutto sin dai primi passi.
Ciao |
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nives
Utente Normale
Regione: Lombardia
Prov.: Milano
Città: milano
105 Messaggi |
Inserito il - 22/12/2007 : 19:25:32
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Grazie dei vostri consigli.
Scusa Massimo, io sono regolare con gli orari, son sempre stata un po' nottambula e da quando non lavoro pi? preferisco dormire di mattina.
Pensi sia molto sbagliato? |
nives |
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Massimo1234
Utente Normale
200 Messaggi |
Inserito il - 23/12/2007 : 09:27:12
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ciao Nives
per l' LDN sarebbe ideale stabilire dei cicli di sonno regolari. Il LDN funzionerebbe tanto meglio quanto piu' lo si prende alla stessa ora tutte le sere (dato che lo si deve prendere una mezz' oretta prima di andare a dormire.... significa tanto piu' si va a dormire alla stessa ora tutte le sere).
Gli orari che vengono ritenuti migliori per andare a dormire sono considerati compresi tra le 21 e le 3 di notte.
Se poi si sgarra una notte ogni tanto, come sicuramente accadra' in questi giorni di festa, nulla di grave.
Tornando a quello che domandavi, se ti piace essere nottambula rimani pure sveglia fino ad una certa ora...., poi, verso le 2 o 2.30 prenditi il Naltrexone e fatti una bella dormita!!!!
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asterix
Utente Master
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova
3096 Messaggi |
Inserito il - 23/12/2007 : 10:32:13
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ciao liborio guarda un'altra risposta di un medico americano sul problema di tua sorella
Ciao Emiliano:
I'm a doctor and I don't see any reason to not use LDN
in the circumstances you describe. Your doctor is not
doing his homework to understand the mechanism of LDN,
thinking maybe that LDN acts like other
immunosuppressive medication. LDN would be like
taking an aspirin or panadol tablet, it should not get
in the way of healing a urinary tract infection.
Ciao
red pill
vuol dire:
ciao emiliano,sono un medico e non vedo nessuna ragione per non prendere ldn per la circostanza che descrivi
poi aggiunge una frase un po poco carina sul medico che non lo prescrive,dicendo che non sta facendo una buona valutazione su come agisce ldn pensando magari che ldn sia come gli altri immunosopressori o come se fosse un'aspirina o una compressa di panadol,cose da non prendere per far finire un'infezione delle vie urinarie
ciao |
emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo
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francescosi
Utente Normale
Regione: Sicilia
Prov.: Catania
Città: Grammichele
140 Messaggi |
Inserito il - 23/12/2007 : 11:01:26
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Caspita, ho deciso di completare il ciclo di mitox, fare tutte le dosi, visto che dopo la quarta ancora non ho visto miglioramenti volevo provare fino in fondo e poi passare al naltrexone, il mio neuro sembra d'accordo, per? leggendo i vari post,darei tentato di interrompere e passare subito all' LDN.
Sinceramente sono in forte conflitto, anche se conoscendomi credo che finir? il mitox e poi passer? a usare l'LDN.
Auguri a tutti quanti di buone feste. |
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asterix
Utente Master
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova
3096 Messaggi |
Inserito il - 23/12/2007 : 11:26:45
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ciao francescosi,anche io ho fatto 4 flebo di mito quando ancora non sapevo do ldn,poi ho mollato tutto anche il betaferon che avevo riprso a fare dopo il mito.
beh che dire,credo di aver gia' detto tutto in prrecedenza,io sono entusiasticamentecontento della decisione presa.
poi fai tu,se decidi di inizuiare ldn lascia passare almeno una 15 ina di giorni dall'ultima di mito,anche se in teoria si potrebbe iniziare prima a me il dott.skip della skip pharmacy di baton in florida,un esperto di ldn in quanto lo produce in compresse su indicazioni di bihary,mi consiglio'di aspettare duel tempo.
ciao |
emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo
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pietro56
Utente Master
Regione: Emilia Romagna
Prov.: Parma
8844 Messaggi |
Inserito il - 25/12/2007 : 18:46:56
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a me l'antaxone fa poco o niente,
comunque ...
oggi sono uscito sempre senza bastone
buon natale a tutti |
pietro
www.magnoz.weebly.com |
Modificato da - pietro56 in data 25/12/2007 18:47:52 |
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asterix
Utente Master
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova
3096 Messaggi |
Inserito il - 25/12/2007 : 20:53:07
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ciao e auguri a tutti
pietro che faccia poco o niente e' una questione soggettiva,non tutti hanno vistosi miglioramenti immediati,la casistica parla dei 2/3 che comunque non e' poco.
quello che dovrebbe far stare ottimisti e'( e pare che ci siano evidenze anche scientifiche dimostrate da protocolli di sper.medica ultimamente e' uscito un articolo sagena che avvalorava ste cose)che rallenta o adirittura blocca la progressione della sm,anche nelle forme pp sebbene queste siano piu'ostiche da trattare.
tu dici che anche oggi sei uscito senza bastone,beh io non so cosa voglia dire per te rispetto a quando uscivi con il bastone,pero'mi pare che proprio niente non sia una sentenza giusta,io ad es il bastone non l'ho mai usato fuori casa,peroricordo bene che prima ero molto piu' impacciato nel muovermi e mi attaccavo spesso a tutto,muri o ringhiere.adesso non e' che non lo faccia mai,pero'confronto a prima e' davvero diversa la cosa.
poi le giornate no ci sono sempre,ad es ieri e oggi che ho gozzovigliato e anche bevuto un po di piu'(vino a tavola no alcolici)
sono molto piu'giu'del solito,questo vuol dire che ldn e abbuffate di pranzi e vino+sm non vanno d'accordo.
poi ricorda una cosa,valuta bene come era con ifn(tu lo facevi no?)
e come e' adesso,fai comunque del moto,che sia fisioterapia o altro ma non ti affossare nella sedentarieta'e non dovresti avere una visione peggiore del tuo stato.
ciao |
emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo
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nives
Utente Normale
Regione: Lombardia
Prov.: Milano
Città: milano
105 Messaggi |
Inserito il - 25/12/2007 : 20:55:24
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Prima di tutto Buon Natale,
Pietro se in genere usi il bastone e oggi no forse qualcosina ldn ti fa.
Io inizio stanotte spero di avere qualche miglioramento almeno su stanchezza e vescica, ma non voglio sperare troppo per non rimanere delusa.
Auguri a tutti. |
nives |
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pietro56
Utente Master
Regione: Emilia Romagna
Prov.: Parma
8844 Messaggi |
Inserito il - 25/12/2007 : 21:23:44
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il fatto ? proprio questo,
e lo consiglio.
nn vorrei illudermi, ma qualcosina fa,
almeno sul morale e sulla speranza.
sarei potuto uscire anke prima senza bastone,
ma ora l'ho fatto.
in bocca al lupo |
pietro
www.magnoz.weebly.com |
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vivolenta
Nuovo Utente
Regione: Sardegna
49 Messaggi |
Inserito il - 26/12/2007 : 02:12:07
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CI TENEVO A FARVI TANTI AUGURI DI BUONE FESTE.
E UN AUGURIO DI CUORE PER UN 2008 MIGLIORE DEL 2007
la mia prova ldn e ME/CFS continua... i miglioramenti nn sono molti, una mezza tacchettina rispetto al solito 5 energia... diciamo 5 e mezzo...
spero almeno di raggiungere un 6 nel 2008....che per me vorrebbe dire almeno 2 continuative ore di autonomia energetica senza andate in tilt e senza dovere stare ore a cercare di recuperare.... |
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pietro56
Utente Master
Regione: Emilia Romagna
Prov.: Parma
8844 Messaggi |
Inserito il - 30/12/2007 : 09:34:42
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sono stato in montagna alcuni giorni e ho fatto
andata e ritorno dal centro, a piedi.
lo scorso anno preferivo fare il ritorno in makkina.
ho dimenticato una sera di prendere l'antaxone e il
giorno dopo mi sentivo meno energie.
nn fa miracoli, ma qualcosina fa |
pietro
www.magnoz.weebly.com |
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pianoman-1
Utente Senior
Città: Norvegia
1613 Messaggi |
Inserito il - 30/12/2007 : 10:57:56
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Ad 8 mesi dall?inizio con la terapia LDN , voglio fare il punto sulla situazione !
Ebbene| LDN FUNZIONA MOLTO BENE SU DI ME , nonostante le precarie condizione intestinali dovute alla mancata installazione del pacemaker fisso ( non hanno tempo e mi fan soffrire senza alcuna ragione plausibile ) nonostante per me mangiare sia una tortura , Con la SM sto? molto bene .
Non ho avuto altri attacchi SM ,E SENTO CHE LA SITUAZIONE SI VA STABILIZZANDO SEMPRE PIU?-.
1)Psicologicamente sono migliorato del 70 %
2) La vescica funziona molto meglio , ed il rischi di infezioni e? dimunuito del 50 %
3) la mobilita? e migliorata di molto , la spontaneeta? dei movimenti , la coordinazione , sono tutte migliorate di molto
Faccio cose che prima sognavo solamente
3 ) La stanchezza e ? solo un vecchio ricordo
In sostanza sono soddisfatto , e spero che a me possa ( come e? avvenuto a tanti altri pazienti qui in Norvegia )fermare o rallentare di molto la mia SM .
Ho consigliato LDN A 3 pazienti , 2 con Sm , ed 1 con il morbo di CHRON , ebbene tutti hanno avuto risulati soddisfacenti.
Ripeto , LDN non guarisce dalla Sm , ma migliora di molto la qualita? della vita.
Le lesione , purtroppo non vengono riparate , ma s|e ferma la patologia vi pare poco ?
Le nuove ipotesi sul funzionamento , parlano di una interazione sui leucodentrociti ( cellule che producono la mielina . Ebbene ldn contrastarebbe la loro morte.
Oltre a stimulare e stabilizzare il funzionameto immune.
Mi auguro che molti di voi possano avere questi risultati .
Auguroni !
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When everything seems to be going against you, remember that the airplane takes off against the wind." - Henry Ford.
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nives
Utente Normale
Regione: Lombardia
Prov.: Milano
Città: milano
105 Messaggi |
Inserito il - 30/12/2007 : 13:20:17
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Ciao Corrado, innanzitutto grazie degli auguri che ricambio affettuosamente.
Volevo chiederti, visto che prendi ldn e conosci diverse persone che lo assumono, dopo quanti giorni si dovrebbe cominciare ad avere qualche miglioramento. Penso che Asterix sia molto fortunato ad aver avuto segni positivi dai primissimi giorni, io ho cominciato da 6 giorni con 3 mg e per ora non ho notato cambiamenti. Non ho avuto neanche disturbi e continuo fiduciosa, volevo chiederti dopo quanti giorni conviene passare a 4,5 mg? Ho molte otturazioni in amalgama e quindi non prendo Tiobec, mi consigli di prendere omega 3 o qualche altro integratore
P.S. Ho sm pp diagnosticata nel settembre 2005 alla veneranda et? di 61 anni e non mi hanno mai dato nessuna terapia. Solo 2 cicli di fisioterapia al Dimer (S. Raffaele).
Grazie. |
nives |
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asterix
Utente Master
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova
3096 Messaggi |
Inserito il - 30/12/2007 : 14:35:49
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ciao corrado e nives e buon anno a tutti,
beh io sono un altro di quelli che possono dire piu' o meno le stesse cose.
io sono in stretto contatto con tutti gli utilizzatori di ldn che si trovano sul forum del sito ldn americano,ve ne sono per svariate patologie.
certo ogni tanto si legge di qualcuno che non ha notato grossi miglioramenti,soprattutto nella ms pero'la stragrande maggioranza e'piu'che positiva sul suo uso.
poi da quanto appreso sul forum americano,detto anche da medici come l'inglese doc.lawrence e l'americano doc gluck in tantissimi casi per quello visto ad oggi blocca la patologia,ne blocca la progressione a livello di aumento di lesioni alla MRI e ne blocca l'aumento della disabilita',questo e' stato osservato su pazienti che per piu'di 9 anni fanno ldn.
ok non e' un periodo lunghissimo,ma quanti ammalati che pur avendo una trascurabile senzazione della disabilita'e credendo di avere la patologia ferma, alla rmi scoprono nuove lesioni anche se non danno problemi immediati.
direi che questo sia abbastanza significativo no.
dimenticavo,a me da 10 gg a questa parte sta funzionando anche bene l'intestino,mentre prima usavo gocce di prugna,un aiuto naturale per l'intestino,adesso non le sto prendnedo e tutto va benissimo,con al max.un giorno di attesa tra una volta e l'altra.
un consiglio a chi lo usa:
non demordete mai,io ho avuto un inizio splendido e oggi a circa due mesi e mezzo,ho ogni tanto qualche giorno balordo dove tutto sembra andare male,pero'se ricordo cosa voleva dire male tre mesi fa' questo e' una
cazzata in confronto.
ciao a tutti e ancora AUGURONI DI BUON 2008 |
emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo
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pianoman-1
Utente Senior
Città: Norvegia
1613 Messaggi |
Inserito il - 30/12/2007 : 14:52:44
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Ciao Nives !
3 mg di omega 3 sono addirittura insignificantp !Io assumo 5000 mg giornalieri di omega 3.dal gennaio 2005 .ed ho cominciato ad avvertire cambiamente a maggio 2005 . Poi Nel 2006 mi accorsi di sopportare meglio il caldo rispetto al 2005 . Nel 2007 meglio del 2006 . Da questo si capisce che queste sono terapie che hanno bisogno di tempo e costanza.
Io assumo Tiobec e mi trovo molto bene , 600 mg nei periodi buoni , 800 mg nei periodi meno forunati . LDN E UNA TERAPIA COME con tanti altri preparati , la reazione del paziente e' soggettiva . Alcuni reagiscono positivamente dopo pochi gioni , altri dopo mesi , altri non reagiscono per niente .
http://www.entrisolosesorridi.com/forum/topic.asp?TOPIC_ID=2319&SearchTerms=,la,mia,esperienza,omega,3
http://www.entrisolosesorridi.com/forum/topic.asp?TOPIC_ID=22287&SearchTerms=,la,mia,esperienza,omega,3
http://www.entrisolosesorridi.com/forum/topic.asp?TOPIC_ID=4903&SearchTerms=,la,mia,esperienza,omega,3
Qui alcune pagine che ti consiglio leggere
Auguroni |
When everything seems to be going against you, remember that the airplane takes off against the wind." - Henry Ford.
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nives
Utente Normale
Regione: Lombardia
Prov.: Milano
Città: milano
105 Messaggi |
Inserito il - 30/12/2007 : 15:56:03
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Scusa Corrado, non mi hai capito i 3 mg sono di ldn, omega 3 non ne ho mai preso chiedevo se conviene prenderlo visto che ho iniziato ldn e non prendo altro.
Grazie ciao. |
nives |
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pianoman-1
Utente Senior
Città: Norvegia
1613 Messaggi |
Inserito il - 30/12/2007 : 19:10:13
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Per Nives
Il tutto e'soggettivo . Se hai provato 3mg ldn per un |
When everything seems to be going against you, remember that the airplane takes off against the wind." - Henry Ford.
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pianoman-1
Utente Senior
Città: Norvegia
1613 Messaggi |
Inserito il - 30/12/2007 : 19:22:08
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Se hai provato per 6 giorni 3 MG ldn , puoi provare benissimamente 4, 5 mg .
Ripeto le reazioni sono soggettive , quindi bisogna provare per lunghi periodi ed alternare
Il dosaggio per vedere se LDN ha effetto o meno.
Io per esempio ho provato per una settimana 3 mg , pur avendo effetto ho subito alzato la dose a 4,5 mg. dopo 8 mesi
in questi giorni ho abbassato di nuovo il dosaggio a 3 mg . devo dire che per me va bene 3 mg in questo periodo , vedro? in primavera se cambiare o continuare
Bisogna povare .
In bocca a lupo !
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When everything seems to be going against you, remember that the airplane takes off against the wind." - Henry Ford.
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asterix
Utente Master
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova
3096 Messaggi |
Inserito il - 30/12/2007 : 19:39:21
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ciao nives anche io altaleno la dose,da 3 sono passato a 4 poi a 4,5 dopo 10 gg sono tornato a 3,5 per rigidita'poi a 4 poi a 4,5 adesso da ieri sono nuovamente a 3,5 perche'con le feste faccio meno movimento(palestra chiusa)ed era tornata la rigidita'.mercoledi'ricomincio il tran tran quotidiano ed elevero piano piano la dose.
ciao |
emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo
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