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zero16
Utente Master
Regione: Sicilia
Prov.: Palermo
Città: Palermo
6342 Messaggi |
 Inserito il - 29/12/2012 : 12:09:05
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Dopo 3 anni di tutto quello che sappiamo, vorremmo provare a mettere in comune le esperienze personali? Comincio io.
1) Il 2010 lo passo quasi tutto a documentarmi, sensibilizzare chiunque (medici, politici, giornalisti, giudici ecc.) e cercarmi la strada: della diatriba scientifica, etica, politica, mediatica ecc. non me ne pu? fregare di meno, io sono convinto che devo farla al pi? presto. In Polonia, a Modena, a Reggio Emilia, a Catania, ovunque, ma subito. Ad agosto, grazie a una sentenza d?urgenza, riesco a volare da Salvi e da Zambo, 2 ecd positivi; a ottobre vado al Cannizzaro da Cacciaguerra, altro ecd e pta, pallonate entrambe le giugulari, mentre l?azygos va bene. Risultati eccezionali fin dal 3? giorno: scomparsa di quasi tutti i sintomi e recupero disabilit?, torno a usare il deambulatore, dopo 9 mesi e a uscire in auto da solo, 2 fisiatri e 2 fisioterapisti verificano e certificano che i miglioramenti sono reali. A dicembre anche il neuro storico deve ammettere che sto assai meglio dell?anno scorso.
2) 2011. A febbraio, a poco a poco, tornano i problemi, la fatica, gli impacci, l?incontinenza, altro ecd e si capisce perch?: la giugulare dx si ? richiusa. A fine aprile 2^ pta, la giugulare sx ? a posto, la dx no e stavolta col cutting mi tolgono tutta la valvola, cosa abbastanza fastidiosa e un po? dolorosa. Miglioramenti immediati, ma di durata minima, 1 settimana, poi torna tutto come prima. Anzi, inizia un lento ma continuo peggioramento, i passaggi letto-sar-wc sono un po? pi? difficoltosi.
3) 2012, dico a Cacciaguerra che voglio tentare da Lupattelli, che segue un?altra filosofia, quella del pallonamento estremo. Mi convince che il diametro dei palloni dev?essere di poco superiore al calibro luminale, altrimenti si rischia di sfiancare le pareti venose e la trombosi, mi fissa la 3^ pta a maggio, dove si riscontra giugulare sx a posto e dx con stenosi, rimosse. Come sopra, una settimana di leggerissimi miglioramenti, poi il crollo: arriva un?estate torrida che mi spalma letteralmente a terra, non riesco pi? a mettermi in piedi, ho bisogno di aiuto in tutti i passaggi, corro a comprare un letto elettrico e, almeno al mattino, riesco a passare in sar, scivolando sulla tavoletta, ma la sera mi serve qualcuno che mi aiuti. In bagno faccio montare un paranco e passo sul wc mediante un?imbracatura da soccorso aereo (gentilmente omaggiatami da un?amica pilota di elicotteri), ma mi occorre comunque una mano per dirigermi negli atterraggi e svestirmi/rivestirmi. Da ieri non riesco pi? nemmeno a mettermi seduto sul letto, al risveglio, sono rigido come una trave dagli alluci al collo, ci metto un paio d?ore a passare in sar e ho difficolt? pure a girare con questa. Ci sarebbe la HiLo, ma se mi scappa di andare in bagno, non ci entra. Non ho idea dell?edss attuale, ma penso di essere sull?8 e 1/2 andante.
4) 2013. Cosa mi riserva? Mistero. Se continuo cos?, entro pochi mesi o settimane mi servir? la badante H24. Cacciaguerra mi ha detto (e l?ha detto ad altri con cui sono in contatto) che stanno arrivando grosse novit?, direttamente da Ferrara, non so se sono i famosi stent o qualche altra soluzione, chirurgica o farmaceutica, a febbraio lo sapremo, di sicuro non ? tipo da sbilanciarsi se non c?? qualcosa di vero e serio.
Ora avanti a chi vuole raccontare la sua, se lo ritiene utile.
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HO VISTO COSE CHE VOI ASTEMI NON POTETE NEANCHE IMMAGINARE... |
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Amadeus
Utente Medio
Regione: Lombardia
Prov.: Pavia
Città: Sannazzaro de' Burgondi
476 Messaggi |
Inserito il - 29/12/2012 : 15:46:54
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Ciao Paco, la mia storia ? un po meno lunga della tua o almeno, un po meno dettagliata.....dal 2010 mi metto a seguire tutto ci? che riguarda il mondo CCSVI, scarico ogni cosa, contatto chiunque e via discorrendo....ho fatto ben 5 ECD (tutti senza pagare nemmeno i centesimo), mi metto in lista pure al Polo Nord, Imperia, Catania, Napoli, Milano, Varese.....finche a Gennaio 2011 mi chiama Varese, speranzoso e fiducioso vado, operazione eseguita non perfettamente, intendiamoci, nulla di che, ma credo che i palloni usati non siano stati i piu appropriati...fatto sta che il giorno dopo l'operazione stavo da schifo, anzi, peggio....ma il giorno ancora dopo ecco che avverto sensazioni nuove, di benessere, vitalit?, pi? equilibrio e meno stanchezza...il tutto dura una ventina di giorni e poi man mano il tutto ? andato scemando, a parte la scomparsa di cloni che ? durato 4 mesi circa.
Rifaccio a marzo l'ECD e la giugulare sinistra si ? parzialmente richiusa....da allora non ho fatto pi? nulla, aspetto pure io i famosi stent.
Come st? adesso, non benissimo, ossia, uso la SAR e deambulatore (che ad essere sincero per pigrizia uso sempre meno e sbaglio alla grande a non usarlo), gli spostamenti da SAR a letto o tazza WC per ora mi riescono ancora DISCRETAMENTE bene, la mattina quando mi alzo pure io sono uno stoccafisso, rigidit? assurda che solo dopo 30 minuti si attenua un pochino, ma ho anche notato che la rigidit? aumenta di pari passo con il caldo che sento la notte, mi spiego, se la coperta ? troppo pesante la mattina ? un dramma, se la coperata ? meno pesante la mattina sono meno rigido.
vestirmi da solo, a parte mettere le calze riesco a vestirmi, ovviamente con i tempi dovuti, per quanto riguarda l'incontinenza...non faccio la pipi addosso, ma ogni volta che faccio pipi devo asciugarmi per bene e in ogni caso quando mi risiedo una piccola goccia esce sempre, a questo pongo rimedio mettendo un piccolo salvaslip di mia moglie, onde evitare l'uscita di sgradevoli quanto imbarazzanti profumini!
Il 2013? non so che anno sar?, di sicuro in questi ultimi tempi sono peggiorato.....stiamo a vedere, il prossimo anzo far? 22 anni in compagnia della bastarda! |
Modificato da - Amadeus in data 29/12/2012 15:56:45 |
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sandra
Utente Master
Regione: Lombardia
Prov.: Brescia
Città: polpenazze del Garda
2381 Messaggi |
Inserito il - 29/12/2012 : 18:39:13
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Dunque: prima di eseguire l'intervento con un edss di 5.5, camminavo col bastone, ondeggiando, perdendo spesso l'equilibrio, stanchezza perennne.
Ho eseguito l'intervento di pta in Belgio, nel febbraio 2011, giugulari otturate all'80%. Al risveglio dall'anestesia, intervento fatto in anestesia generale, avverto subito dei miglioramenti. Stanchezza sparita, mano sn con poca sensibilit? torna normale e a due anni ? tutt'ora cos?. Equilibrio decisamente migliorato, percorro tragitti pi? lunghi sempre col mio fedele bastone senza rischio di inciampare. Da alcuni mesi riesco ad allacciarmi le scarpe.
Dopo sei mesi dalla pta ho avuto una ricaduta, rientrata, coi boli di cortisone, avvertivo delle scosse folgoranti al braccio dx. Poi per circa tre volte per delle leggere scossette, o vibrazioni, alla gamba sn, quella che mi fa zoppicare, ho assunto Deltacortene da 25 mg, per 15gg.In tutto questo periodo dopo la pta ho fatto una rmn dopo sei mesi ed era peggiorata, Fra un mese ne far? un'altra. Decisamente mi sento meglio di prima, parecchio direi. Ho eseguito un ecodoppler dopo un anno dall'intervento, era negativo, anche se non ho estrema fiducia in chi me l'ha eseguito (l'operatore fa parte della band di neurologi che frequentavo prima e che non hanno visto in me nessun miglioramento, a parte "il tono dell'umore!!!" |
Sandra |
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Roby
Utente Master
Regione: Lombardia
Prov.: Bergamo
Città: Clusone
3022 Messaggi |
Inserito il - 29/12/2012 : 20:28:12
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| GRZ, INTERESSANTISSIMO, AMICI EROICI |
Roby |
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guizzy
Utente Senior
Regione: Emilia Romagna
Prov.: Parma
Città: parma
1589 Messaggi |
Inserito il - 30/12/2012 : 09:22:31
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| Ho fatto la pta nel luglio 2011 da Lupatelli...miglioramenti da subito:vista nitidisima..prima ero edss 5,.5-6..cio? non avevo mnolta autonomia di camminata, ma mi reggevo abbastanza in piedi e qualche capatina al supermercato autonomamente riuscivo a farla..nei tragitti medi usavo il bastone..per qualche giorno dopo l'intervento mglioramenti zero, anzi peggioramenti nel senso dlla deambulazione, ma miglioramenti nell'aspetto generale.Dopo ? sopraggiunto un netto miglioramento:camminavo senza bastone e con equilibrio per tratti medio-lunghi, niente rigidit?, niente fatica, niente incontinenza, e niente mal di testa. Alla visita neurologica, non sapendo niente, mi hanno segnalato il miglioramento..poi ? stato un tracollo..nonostante la rmn non presenta segni di peggioramento o attivit? sto abbastanza male..sto a malapena in piedi, trascorro la maggior parte del tempo seduta..per fare dei brevissimi tragitti ho bisogno del bastone e di qualcuno che mi sorregga...incontinenza alle stelle..conseguente mobbing sul lavoro..vorrei non lavorare pi? perch? non ce la faccio davvero pi?.. |
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misterG
Utente Senior
1031 Messaggi |
Inserito il - 02/01/2013 : 14:55:32
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Ho molto meno da raccontare di quanto non abbiano gi? fatto gli altri:
- PTA ad ottobre 2010, a seguito di tre ECD positivi per CCSVI (effettuati in centri diversi: uno a pagamento, uno tramite SSN, uno come soggetto volontario di osservazione per uno studio); intervento con Lupattelli alla Clinica Salus di Reggio Emilia.
- EDSS alla data dell'intervento: 7.5 (autostimato). In grado di percorrere solo pochi passi con solido doppio appoggio (stampelle canadesi), spasticit? elevata, incontinenza e frequenza urinaria elevata (10-15 minzioni nelle 24 ore); fatica cronica debilitante.
- Praticamente dal giorno successivo all'intervento, scomparsa della spossatezza cronica (permane quella in seguito ad attivit? fisica), frequenza minzionale drasticamente ridotta (5-7 minzioni al giorno) pur senza aver riacquistato il controllo sfinterico, spasticit? sensibilmente ridotta.
- Tali benefici si sono protratti sostanzialmente invariati, a parte un ripresentarsi della spasticit?, particolarmente accentuata al momento del risveglio.
-A fine luglio 2012 un episodio improvviso ed intenso di artrite acuta al ginocchio mi ha costretto per lungo tempo all'immobilit? e all'uso della SAR anche per i brevi spostamenti all'interno dell'abitazione: in conseguenza di ci?, la spasticit? ? aumentata fino a livelli quasi insopportabili (ho qualche difficolt? nei trasferimenti letto/SAR/WC/sedia al tavolo).
Gli altri benefici tutt'ora permangono.
Tengo a precisare che dopo l'intervento non ho avuto la saggezza di cogliere l'occasione di intraprendere alcun piano fisioterapico per prendere pieno vantaggio delle migliorate condizioni: cosa che ho iniziato a fare solo recentemente per provare a recuperare l'autonomia negli spostamenti all'interno dell'abitazione.
Non ho pi? voluto considerare la fisioterapia tradizionale (troppo faticosa da affrontare sul piano fisico ed organizzativo), optando per il trattamento con il metodo Mezi?res, praticato da fisioterapisti esperti e sotto il controllo di una fisiatra (per ora, con risultati incoraggianti). |
Barcollo, ma non mollo! |
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dav78
Utente Senior
Regione: Lombardia
Prov.: Como
Città: erba
1088 Messaggi |
Inserito il - 03/01/2013 : 16:24:34
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| io la dovrei fare a marzo ma dopo aver letto le vs. esperienze mi son scoraggiato. a parte sandra, gli altri han peggiorato la condizione iniziale. questo ? dovuto alla sm che avanza o alla pta?? io non ho paura x me, che ho un edss basso grazie al tisabry, ma per mia moglie che sta decisamente peggio. so gi? che ogni caso ? a se e come mi ha detto il vascolare, la possibilit? di migliorare ? in base al tipo di sm (cio? r/r maggior possibilit? della 1?/2? progressiva) ma considerando il risultato in cui vi trovate voi, che siete un poco pi? avanzati di mia moglie, ho paura che su di lei il risultato porti al peggioramento della condizione piuttosto che un miglioramento |
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sandra
Utente Master
Regione: Lombardia
Prov.: Brescia
Città: polpenazze del Garda
2381 Messaggi |
Inserito il - 03/01/2013 : 19:32:20
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| ma dici che possa proprio "provocare" un peggioramento? o quello nella peggiore delle ipotesi vien da s |
Sandra |
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dav78
Utente Senior
Regione: Lombardia
Prov.: Como
Città: erba
1088 Messaggi |
Inserito il - 09/01/2013 : 14:06:35
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| ? quel che mia cruccia. se non sbaglio gli altri che son intervenuti erano in una situazione abbastanza stabile prima della pta. certo non si pu? sapere se l'aggravamento sarebbe successo ugualmente ma ci? mi fa pensare. cosa ne pensate voi? |
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zero16
Utente Master
Regione: Sicilia
Prov.: Palermo
Città: Palermo
6342 Messaggi |
Inserito il - 09/01/2013 : 16:56:34
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| Post hoc, ergo propter hoc? Per me la bestia avanza per i fatti suoi, la pta non l'ha fermata perch? le vene si sono richiuse, ma che l'abbia peggiorata o accelerata, lo escludo. |
HO VISTO COSE CHE VOI ASTEMI NON POTETE NEANCHE IMMAGINARE... |
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sandra
Utente Master
Regione: Lombardia
Prov.: Brescia
Città: polpenazze del Garda
2381 Messaggi |
Inserito il - 09/01/2013 : 19:09:26
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| pienamente d'accordo! |
Sandra |
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simona.
Utente Senior
1509 Messaggi |
Inserito il - 14/01/2013 : 00:30:24
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| operata tre anni fa ormai. a tutte e tre le vene occluse da membrane decisamente toste. dopo l'intervento eseguito in ospedale in day hospital sono tornata a casa e ho atteso fiduciosa. i primi giorni per? non sono stati rose e fiori. le iniezioni di eparina mi stendevano letteralmente. al punto da ricorrere sotto consiglio medico al cortisone per bocca. dopo un paio di mesi il primo controllo. siccome le cose non erano migliorate ero convinta di avere le vene richiuse. invece le vene erano ancora aperte! il dottore che mi aveva operato mi dice che devo stare tranquilla e che in fondo siamo agli inizi della scoperta, devo pazientare eccetera. mi consiglia di riprendere la fisioterapia a tutta forza e di seguire la terapia farmacologica come sempre. va bene seguo tutto quanto. e c'? da dire che i sintomi mano a mano scompaiono. sono stati per cos? dire -nel tempo dilazionati. mi accorgo di essere pi? lucida, meno stanca e con pi? resistenza fisica. minzione pi? controllata e in generale pi? voglia di fare. addirittura resto sveglia fino a sera, non ho pi? bisogno di riposare il pomeriggio. tuttavia la malattia si faceva sentire con la solita sintomatologia: parestesie soprattutto, un peggioramento della deambulazione in concomitanza con cambiamenti di tempo e con l'approssimarsi del ciclo...e con le incavolature che non mi vengono mai risparmiate! quando la sintomatologia peggiorava ovviamente ricorrevo al cortisone a piccole dosi. inoltre usavo ancora la stampella per uscire di casa. ma a ogni controllo per fortuna vene sempre aperte. poi verso la primavera del 2012 prendo coraggio e per uscire inizio a non usare pi? la stampella. no dico che ero un treno ma avevo veramente una ritrovata scioltezza nei movimenti. avevo anche i miei piccoli trucchi ossia mi appoggiavo a mio marito per camminare oppure al passeggino di mio figlio, ma avevo raggiunto un equilibrio direi ottimo. poi quest'estate una ricaduta di quelle che davvero non ricordavo cos? dure da far passare. circa 2 mesi a letto in pratica.e menomale che l'estate ? finita, perch? ? grazie a quel caldo afoso che sono stata cos? male. piano piano riprendo tutta l'autonomia e all'ultima risonanza , nella quale temevo delle brutte sorprese, ho invece avuto solo belle notizie. le lesione al midollo sono diventate di ridotto volume e pi? sfumate. significa che l'infiammazione in quelle zone sta lentamente passando! ancora adesso comunque cammino con stampella, ma rispetto a quest'estate ? il male minore perch? anche secondo il neurologo che mi ha in cura la malattia sembra essere diventata meno aggressiva. complessivamente sebbene non mi senta guarita come ho sentito dire dalla Mantovani, posso dire che in generale la qualit? della mia vita ? molto migliorata, almeno se confrontata con quella degli anni di interferone standard e pre-PTA! |
Simona.
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Amadeus
Utente Medio
Regione: Lombardia
Prov.: Pavia
Città: Sannazzaro de' Burgondi
476 Messaggi |
Inserito il - 14/01/2013 : 12:02:45
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| simona. ha scritto:
sebbene non mi senta guarita come ho sentito dire dalla Mantovani
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La Mantovani ha detto la pi? grande STR.ONZ.ATA del secolo...facile dire che sei guarita quando sei una che nche se malata, se ne va in giro per trasmissioni con tacco 12...ho una cara amica conosciuta in ospedale nel 1992, siamo stati entrambi diagnosticati, con la piccola differenza che io uso deambulatore o SAR, lei invece va ancora il venerdi sera a ballare latino americano.....la forma della Mantovani ? simile a quella della mia amica, quindi che non ci fracassi le palle con le sue uscite fuorvianti, di sclerosi non si guarisce, punto e basta...io credo nel metodo di Zamboni, quando sar? perfezionato sar? un ottima arma contro la SM, ma per ora la soluzione definitiva non esiste, quindi niente sciocchezze, quella sarebbe stata bene a prescindere!
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Modificato da - Amadeus in data 14/01/2013 12:05:18 |
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Daniela56
Utente Master
Regione: Lazio
Prov.: Roma
Città: Roma
14260 Messaggi |
Inserito il - 14/01/2013 : 13:02:26
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| Amadeus ha scritto:
La Mantovani ha detto la pi? grande STR.ONZ.ATA del secolo...facile dire che sei guarita quando sei una che nche se malata, se ne va in giro per trasmissioni con tacco 12...
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Come un tenero germoglio a primavera
bruciato da un? inattesa gelida bufera
La dedizione e l'amore delle persone bisogna sapersele meritare ...
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dav78
Utente Senior
Regione: Lombardia
Prov.: Como
Città: erba
1088 Messaggi |
Inserito il - 14/01/2013 : 14:30:07
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| ANCHE IL POST DI ANDREJA ? NETTAMENTE NEGATIVO, CAVOLO |
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Roby
Utente Master
Regione: Lombardia
Prov.: Bergamo
Città: Clusone
3022 Messaggi |
Inserito il - 14/01/2013 : 21:32:38
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| Daniela56 ha scritto:
| Amadeus ha scritto:
La Mantovani ha detto la pi? grande STR.ONZ.ATA del secolo...facile dire che sei guarita quando sei una che nche se malata, se ne va in giro per trasmissioni con tacco 12...
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ANKE IO |
Roby |
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MoFo
Utente Medio
436 Messaggi |
Inserito il - 14/01/2013 : 22:49:45
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non ricordo la data, neanche l'anno. Ma fui fra i primi 2 a Roma, grazie ad un num. preso tempestivamente qui, su esss, postato da Tartarox.
Forse 16 dicembre 2010.
Da allora vivo ancora grandissimi benefici a livello sfinterico, per la vescica e per l'intestino.
Benedico Zamboni nonostante l'ingravescenza dei sintomi motori (oggettivamente dal punto di vista motorio sono peggiorato parecchio. Ma la Pta non c'entra una mazza, era una condizione che stava progredendo gi? da tanto..)
Mi dispiace solo di averlo saputo con 18 anni di ritardo.
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MoFo
Utente Medio
436 Messaggi |
Inserito il - 14/01/2013 : 22:51:25
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| ..quotone per Amadeus! |
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Amadeus
Utente Medio
Regione: Lombardia
Prov.: Pavia
Città: Sannazzaro de' Burgondi
476 Messaggi |
Inserito il - 19/01/2013 : 11:32:56
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| MoFo ha scritto:
..quotone per Amadeus!
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Grazie mille, quando ci vuole ci vuole, come quando diceva "Io anche se ho le possibilit? di pagarmi l'operazione mi metto in fila e aspetto come gli altri!".....ma brava Nicoletta, avrei voluto vederti in SAR, di sicuro non avresti aspettato 2 secondi a tirar fuori 6,7 o 8 mila euro per sturarti le vene!
Io vi sto scrivendo dal reparto di neuroriabilitazione dell'ospedale Mondino di Pavia, oggi e domani si guarda il soffitto e si dicono cazz.ate alle infermiere, non immaginate i frullati di maroni che mi sto facendo!
Buona domenica a tutti
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Roby
Utente Master
Regione: Lombardia
Prov.: Bergamo
Città: Clusone
3022 Messaggi |
Inserito il - 19/01/2013 : 20:32:21
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| Amadeus ha scritto:
| MoFo ha scritto:
..quotone per Amadeus!
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Grazie mille, quando ci vuole ci vuole, come quando diceva "Io anche se ho le possibilit? di pagarmi l'operazione mi metto in fila e aspetto come gli altri!".....ma brava Nicoletta, avrei voluto vederti in SAR, di sicuro non avresti aspettato 2 secondi a tirar fuori 6,7 o 8 mila euro per sturarti le vene!
Io vi sto scrivendo dal reparto di neuroriabilitazione dell'ospedale Mondino di Pavia, oggi e domani si guarda il soffitto e si dicono cazz.ate alle infermiere, non immaginate i frullati di maroni che mi sto facendo!
Buona domenica a tutti
spero KE LE NFERMIERE SIANO ALMNO F....,
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Roby |
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Amadeus
Utente Medio
Regione: Lombardia
Prov.: Pavia
Città: Sannazzaro de' Burgondi
476 Messaggi |
Inserito il - 19/01/2013 : 23:05:39
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| Roby ha scritto:
| Amadeus ha scritto:
| MoFo ha scritto:
..quotone per Amadeus!
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Grazie mille, quando ci vuole ci vuole, come quando diceva "Io anche se ho le possibilit? di pagarmi l'operazione mi metto in fila e aspetto come gli altri!".....ma brava Nicoletta, avrei voluto vederti in SAR, di sicuro non avresti aspettato 2 secondi a tirar fuori 6,7 o 8 mila euro per sturarti le vene!
Io vi sto scrivendo dal reparto di neuroriabilitazione dell'ospedale Mondino di Pavia, oggi e domani si guarda il soffitto e si dicono cazz.ate alle infermiere, non immaginate i frullati di maroni che mi sto facendo!
Buona domenica a tutti
spero KE LE NFERMIERE SIANO ALMNO F....,
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Ed ? qui il vero dramma, le infermiere non sono nemmeno f...E, ma almeno sono simpatiche. 
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Roby
Utente Master
Regione: Lombardia
Prov.: Bergamo
Città: Clusone
3022 Messaggi |
Inserito il - 20/01/2013 : 18:11:59
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| Amadeus ha scritto:
| Roby ha scritto:
| Amadeus ha scritto:
| MoFo ha scritto:
..quotone per Amadeus!
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Grazie mille, quando ci vuole ci vuole, come quando diceva "Io anche se ho le possibilit? di pagarmi l'operazione mi metto in fila e aspetto come gli altri!".....ma brava Nicoletta, avrei voluto vederti in SAR, di sicuro non avresti aspettato 2 secondi a tirar fuori 6,7 o 8 mila euro per sturarti le vene!
Io vi sto scrivendo dal reparto di neuroriabilitazione dell'ospedale Mondino di Pavia, oggi e domani si guarda il soffitto e si dicono cazz.ate alle infermiere, non immaginate i frullati di maroni che mi sto facendo!
Buona domenica a tutti
spero KE LE NFERMIERE SIANO ALMNO F....,
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Ed ? qui il vero dramma, le infermiere non sono nemmeno f...E, ma almeno sono simpatiche.
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bBENE, L'ULTIMA VOLTA ERANO PURE ANTIP |
Roby |
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sinisa
Utente Master
Regione: Lazio
Prov.: Roma
Città: roma
4520 Messaggi |
Inserito il - 22/01/2013 : 21:54:53
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| Domanda stupida: l'operazione si pu? fare o ? tutto bloccato per la sperimentazione? |
Simo 
i fiori sono fragili e muoiono in un soffio, quasi come i giorni in una vita,
Ma se li sai guardare, se li sai toccare, darai senso al loro breve vivere...
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felez_munoz
Utente Master
Città: citta
3544 Messaggi |
Inserito il - 23/01/2013 : 07:45:28
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giudice lassa perde
se vuoi miglioramenti davvero apprezzabili smetti l' interferone
per smettere l' interferone non necessita pta
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firma
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sinisa
Utente Master
Regione: Lazio
Prov.: Roma
Città: roma
4520 Messaggi |
Inserito il - 23/01/2013 : 08:21:41
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Tranqui % non sono personalmente interessata, mai stata. La mia ? solo curiosit? perch? ho sentito dire che a Roma la fanno a Casal Paolocco(?), il che mi s? di cialtronata... Quanto all'interferone l'ho "sospeso" , mi si passi l'ipocrisia tre anni f?, ma non lo rinnego. Ora ? semplicemente un'altra fase
Buona giornata a te e a tutt |
Simo
i fiori sono fragili e muoiono in un soffio, quasi come i giorni in una vita,
Ma se li sai guardare, se li sai toccare, darai senso al loro breve vivere...
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solaris
Utente Senior
Regione: Lazio
Prov.: Roma
Città: roma
1050 Messaggi |
 Inserito il - 23/01/2013 : 08:50:08
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| sinisa ha scritto:
La mia ? solo curiosit? perch? ho sentito dire che a Roma la fanno a Casal Paolocco |
A Casal Palocco fanno l'ecodoppler per la diagnosi della CCSVI. Ho sentito dire che Luppattelli opera a Roma, non so se nella stessa clinica.
Ciao Simona. |
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sinisa
Utente Master
Regione: Lazio
Prov.: Roma
Città: roma
4520 Messaggi |
Inserito il - 23/01/2013 : 09:44:29
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| solaris ha scritto:
| sinisa ha scritto:
La mia ? solo curiosit? perch? ho sentito dire che a Roma la fanno a Casal Paolocco |
A Casal Palocco fanno l'ecodoppler per la diagnosi della CCSVI. Ho sentito dire che Luppattelli opera a Roma, non so se nella stessa clinica.
Ciao Simona.
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Grazie.
Ciao Angela, saluta Alessandro |
Simo
i fiori sono fragili e muoiono in un soffio, quasi come i giorni in una vita,
Ma se li sai guardare, se li sai toccare, darai senso al loro breve vivere...
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dav78
Utente Senior
Regione: Lombardia
Prov.: Como
Città: erba
1088 Messaggi |
Inserito il - 12/03/2013 : 17:42:28
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| Che delusione, dovevo operarmi il 5/3 ma niente, ? saltata anche questa volta. Avevo mandato la mail x dire che mia moglie voleva rimandare e il dott. ha risposto invece che saltava anche la mia. Ha detto che han bloccato tutto a livello nazionale. Negli ospedali pubblici non posson fare l'operazione ai malati di sm |
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alberto980
Utente Normale
Regione: Piemonte
Prov.: Novara
Città: novara
122 Messaggi |
Inserito il - 13/03/2013 : 06:58:36
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SSN (DIAGNOSI)
Catanzaro - Azienda Ospedaliera Pugliese Ciaccio - Presidio Ciaccio De Lellis -
Dipartimento di Radiologia -viale Pio X - 88100 Catanzaro
Dr. Libero Notarangelo tel 0961/883206 (sig.ra Bianco)
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SSN (DIAGNOSI)
BARI - Ospedale S. Paolo ? U.O.C. Radiologia, Via Caposcardicchio - 70100 - BARI
Direttore sanitario: Antonietta Ancona Resp. diagnosi CCSVI: Dott. Donato Oreste
Prenotazione: tel: 0805843333 dalle 8.00 alle 14.00 (Sig.ra Olimpia) Email: ecografia.ccsvi.sanpaolo@gmail.com
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SSN (DIAGNOSI)
Padova - Ospedale S. Antonio ULSS 16, via Jacopo Facciolati, 71 - 35127 - Padova
Prenotazione tramite CUP ?Call Center tel: 840 000664 lun-ven 7.30 ? 17.00
email: prenotazione@sanita.padova.it
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SSN (DIAGNOSI)
Civitanova Marche- Ospedale di Zona Civitanova Marche ? Radiologia, via Ginevri 1, Civitanova Marche (MC)
Dr. Antonio Galassi Prenotazione tel: 0733 823275
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SSN (DIAGNOSI)
TRENTO - Ospedale San Camillo- Radiologia, via Giovanelli, 19 - 38122 Trento Dott. Paolo Giacomoni Prenotazione 0466 216102 (Sig.ra Stefania)
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SSN
Padova - AMBULATORIO DIAGNOSI CCSVI - Ospedale S.Antonio - Padova
Modalit? di prenotazione:
Accesso avverr? con le stesse modalit? di prenotazione delle altre prestazioni, attraverso il CUP , tramite impegnativa come riportato nell'esempio :
Visita angiologica
n. 2 Ecocolordoppler vasi venosi del collo
Ecocolordoppler transcranico motivando la diagnosi di Sclerosi Multipla.
C.U.P. - CALL CENTER - CENTRO UNICO DI PRENOTAZIONE VISITE E PRESTAZIONI AMBULATORIALI
840-000664 Dal luned? al venerd? 7.30-17.00
mail: prenotazione@sanita.padova.it Fax 049 8216330
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SSN
Belvedere Marittimo (CS) Istituto Ninetta Rosano
Casa di Cura Tricarico Divisione Cardiovascolare
Dott. Francesco Antonio Rosselli rossellifrancesco@alice.it
cell. 3493675669 - NEWS ORA ANCHE A MATERA PRESSO LO STUDIO UNIMED-MATERA Viale dei Paucezi 24D, Tel 0835388613
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SSN
CUNEO- Azienda Ospedaliera Santa Croce e Carle ? Cuneo - Via Michele Coppino, 26 ? 12100 ? CUNEO
Primario: Dr. Maurizio Grosso Tel: 0171.641.006 Fax: 0171.699.545
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SSN
CIVITANOVA MARCHE - Dr. Antonio Galassi e suoi collaboratori, dott. Luccioni e dott.ssa Quattrini - diagnosi via SSN, presso il Reparto di Radiologia dell'Ospedale Generale di Zona Civitanova Marche - tel. 0733-8231 (centralino), 0733-823275 (diretto) - Al momento non occorre l'impegnativa perch? la prestazione non ? passata via SSN, ma sperimentalmente. PAGINA WEB: http://www.asurzona8.marche.it/viewdoc.asp?CO_ID=14268
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SSN
CATANIA - Prof. Pierfrancesco Veroux Azienda Ospedaliero-Universitaria Policlinico Via Santa Sofia tel. 095/3782946 risponde la sig.ra Francesca
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SSN
CATANIA - Dr. Giuseppe Cacciaguerra, c/o Ospedale Cannizzaro.
Per appuntamenti tramite il SSN telefonare al 095-7263342 (DAL LUN AL VEN ven 11-13).
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SSN
CATANIA - Dr. Vincenzo Monaca, c/o Ospedale Ferrarotto. Per appuntamenti tramite il SSN telefonare al 095-7435949 (dal lun al ven 10-12).
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SSN
NAPOLI - Dr. Giuseppe Morelli Coppola telefonare al 081-2543341 (risponde il sig. Narcisohttp://www.radiologiavascolare.info/) - presso il Presidio Ospedaliero dei Pellegrini di Napoli, diagnosi ECD tramite SSN.
SITO WEB: http://www.radiologiavascolare.info/
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SSN
Catanzaro - Azienda Ospedaliera Pugliese Ciaccio - Presidio Ciaccio De Lellis -
Dipartimento di Radiologia -viale Pio X - 88100 Catanzaro Dr. Libero Notarangelo tel 0961/883206 (sig.ra Bianco)
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APRICENA (FOGGIA) - Dr. Aldo d'Alessandro presso lo Studio Polispecialistico " Omnia Salus" V.le A. Moro, 134 c/3 Tel. 0882-643963; cell. 349-2601958 Centro per lo studio della CCSVI numero telefonico dedicato 338-2679715 . Diagnosi ECD in privato. www.venavaricosa.it/contatti.html
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BARI - Dr. Vincenzo Di Donna presso Villa Anthea Via C. Rosalba, 35/37 - 70124 , Bari (BA) tel 0805644620 - Diagnosi ECD in privato (richiedere una visita vascolare per SM)
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sospesi:
ANDRIA (BARI) - Dr. Fabio Quinto - Trattamento tramite il SSN. Compilare il seguente modulo (http://www.ccsvi-sm-puglia.org/dinamico/allegati/day%20surgery.pdf) e spedirlo via fax al n. 0883-299220
TRENTO - Dr.ssa Rossella Siliotto - telefonare al 0461-238111 dopo le ore 17 (risponde il "Centro Franca Martini", via Taramelli, 8/c, email: atsm@hotmail.it) - visita e diagnosi ECD tramite SSN oppure in intramoenia presso l'Ospedale San Camillo di Trento (Dr. Paolo Giacomoni).
DOMODOSSOLA - A.S.L. 14 ? Ospedale San Biagio Largo Caduti Lager Nazisti, 1 ? 28845 ? DOMODOSSOLA (VB
NAPOLI - Prof. Vittorio Iaccarino - notizie su diagnosi/trattamento nell'ambito del protocollo scientifico dell'Universit? Federico II - per informazioni telefonare esclusivamente a sig.ra Barbara Satellliti, luned? e mercoled? ore 14:00-16:00 tel. 081-7463741
ECOCOLOR DOPPLER - TERAMO
Il Dott. Camillo D?Ascanio, responsabile Ambulatorio vascolare dell?ospedale di Giulianova, esegue ECD con macchinario Esaote .
L?esame verr? eseguito a Teramo nel poliambulatorio in SSN
in Via Circonvallazione Ragusa , presso uffici amministrazione ASL di Teramo (piano terra).
L'impegnativa dovr? contenere la seguente dicitura : " Ecocolordoppler tronchi sovraortici e studio del circolo venoso cerebrale extracranico "
Per prenotare l?ECD in SSN bisogner? contattare il dottor D?Ascanio nel solo giorno di sabato dalle 13 alle 15,al numero 366 9371171
Per prenotare l' ECOCOLORDOPPLER in SSN con il Dr. D'Ascanio o con il Dr Capriotti a Teramo , in via Circonvalazione Ragusa, ? necessario l'impegnativa con la dicitura: "Ecocolordoppler tronchi sovraaortici e transcranici (Diagnosi: sclerosi multipla) "
Una volta in possesso dell'impegnativa, recarsi in uno dei CUP per prenotare, o telefonare al numero : 0861.429222
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Dott. Valentini ai confin tra Marche e Abruzzo , servizio PRIVATO non in SSN http://www.docvadis.it/mario-valentini/member/valema.html#curriculum
- Dott. Mario Valentini, Angiologia medica, ASCOLI PICENO con docvadis.
se vi interessa ho trovato questi che lo fanno con ssn,aggiornati a febbraio-marzo |
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alberto980
Utente Normale
Regione: Piemonte
Prov.: Novara
Città: novara
122 Messaggi |
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slkkety
Utente Medio
Regione: Veneto
Prov.: Treviso
368 Messaggi |
Inserito il - 22/03/2013 : 09:00:51
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Ciao a tutti?? da molto che nn scrivo in qs forum ma volevo contribuire con la mia esperienza a qs post?
Ammalata dal 2002?..mi sono operata per la prima volta al Tokuda di Sofia in Aprile 2011?.rientrata non mi sembrava vero!! Camminavo come al solito niente di che?.ma non ero pi? stanca!!!!!!! Mi ricordo di aver pianto x la gioia!! 
Questa situazione di grazia ? durata qualche mese?.mi sono rioperata in Ottobre 2011 ma qs volta nn con gli stessi risultati.
Ora sono stanca di pi??la neu dice che qs nn centra con la malattia, nn ? che se sei pi? stanco stai peggiorando?..mi ha consigliato il magnesio supremo visto che ? arrivato il cambio di stagione e noi lo sentiamo di pi?.
In questo periodo ho iniziato, ormai da 4 settimane il massaggio cranio-sacrale e sono esausta! L?osteopata mi ha detto di aver fiducia che sto ?buttando fuori? tutta la stanchezza accumulata in 10 anni, ci vorr? tempo ma le cose miglioreranno?speriamo! Sono stanca, s? di nn camminare bene ma ormai ci sono abituata, ma ODIO essere stanca!!!!
Colpa della PTA? Nn credo?doveva andare cos? e basta! Se inventassero gli stent x le vene, soldi xmettendo, ci rifarei un pensierino.
Buona giornata!
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katiussia!!! |
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sandra
Utente Master
Regione: Lombardia
Prov.: Brescia
Città: polpenazze del Garda
2381 Messaggi |
Inserito il - 29/03/2013 : 22:47:41
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| io in generale sto sempre meglio di prima, come ho detto qualche post fa, anche se adesso mi sono appena fatta 5 boli: non avevo sintomi particolari ma la rmn era peggiorata con placche attive, allora, nel dubbio.... ho fatto i boli |
Sandra |
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Roby
Utente Master
Regione: Lombardia
Prov.: Bergamo
Città: Clusone
3022 Messaggi |
Inserito il - 30/03/2013 : 11:17:00
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| sandra ha scritto:
io in generale sto sempre meglio di prima, come ho detto qualche post fa, anche se adesso mi sono appena fatta 5 boli: non avevo sintomi particolari ma la rmn era peggiorata con placche attive, allora, nel dubbio.... ho fatto i boli
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ok, NN RISKARE TROPO |
Roby |
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simona.
Utente Senior
1509 Messaggi |
Inserito il - 27/04/2013 : 21:17:39
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| controllo annuale fatto! vene ancor aperte! e il neurologo mi ha pure abbassato il valore di EDSS!!! |
Simona.
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Discussione |
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CCSVI, facciamo il punto?
