| Autore |
Discussione |
|
|
dany61
Utente Master
Regione: Emilia Romagna
Prov.: Modena
49694 Messaggi |
 Inserito il - 04/04/2013 : 14:39:57
|
Era il 2007 quando il team del Prof. Zamboni iniziava uno studio su 65 pazienti con sclerosi multipla, per vedere se la chirurgia endovascolare sarebbe stata in grado di ridurre i sintomi della sclerosi multipla ripristinando il flusso del sangue interrotto da anomalie nelle vene giugulari e Azigos . Lo studio dettagliato con i risultati ? stato poi pubblicato nel Journal of Vascular Surgery il 24 novembre 2009
Alcuni malati di sclerosi multipla, diagnosticati e trattati per la CCSVI, affermano di stare meglio, di aver recuperato una qualit? di vita migliore, di sentirsi ?come guariti?.
JPG - 9.1 Kb
Alcuni no, stanno come prima e qualche volta anche peggio; da qui si reclama da pi? parti la necessit? di conoscere meglio la materia che si sta trattando.
Alle continue e pressanti richieste dei malati, i neurologi preannunciano che saranno in grado di dare delle risposte certe grazie all?avvio di un grande studio multicentrico finanziato da AISM e FISM denominato CoSMo. Ma ancor prima che venga dimostrata ogni evidenza scientifica sulla correlazione tra la CCSVI e la Sclerosi Multipla, gi? il SIN (Societ? Italiana Neurologi) nega ogni correlazione. Ne segue un decreto ministeriale che impedisce di fatto diagnostica e terapia vascolare mediante PTA in SSN, ribadendo il concetto che nessun intervento va fatto al di fuori di protocolli ben definiti che abbiano ottenuto anche l?approvazione del comitato etico.
Il problema, dicono i neurologi ? capire se gli effetti positivi ci sono e se sono misurabili in modo oggettivo.
Inizia nel luglio del 2012 in Emilia Romagna e in Sicilia, non senza contrasti, l?arruolamento per il Brave Dreams, l?unica sperimentazione clinica randomizzata in doppio cieco in atto in Italia per valutare efficacia e sicurezza dell?intervento di ?disostruzione? delle vene extracraniche nei pazienti con Sclerosi Multipla e diagnosi di CCSVI.
I risultati dello studio CoSMo usciti nel Dicembre 2012 ribadiscono l?inutilit? di tale trattamento poich? dimostrano che non esiste correlazione tra la CCSVI con la Sclerosi Multipla; anzi per alcuni medici la CCSVI non esiste.
Per tutta risposta Nicoletta Mantovani, malata di sclerosi multipla e Presidente onoraria dell?associazione nazionale CCSVI nella Sclerosi Multipla onlus dichiara di essersi sottoposta ad intervento e di sentirsi ?come guarita?. Parole forti ed importanti che rimbalzano nell?etere e penetrano prepotenti. E si riaccende la polemica.
La diatriba si riapre e lo studio CoSMo pare sempre pi? solo uno dei tanti studi pubblicati sulla CCSVI che va ad affiancarsi ad altri studi che in tutto il mondo si susseguono pubblicando spesso pareri positivi.
I malati non si arrendono ribadiscono in ogni occasione che nessuno pu? rubare loro la speranza di veder alleviate le proprie sofferenze e recuperare un vivere dignitoso.
Ed ? in Lombardia, il cuore dell?eccellenza medico scientifica, che nascono e persistono le resistenze maggiori, ma anche le richieste pi? accorate dei malati e delle associazioni che chiedono ai ricercatori, neurologi, vascolari, radiologi, fisiatri, medici di base, etc., di non chiudere i canali di comunicazione fra loro e con la ricerca sulla CCSVI.
Fra mille difficolt? e tanta diffidenza il 6 Febbraio 2013 prende il via a Varese il primo convegno organizzato dall?Associazione CCSVI e Sclerosi Multipla ? Lombardia onlus http://www.ccsvi-lombardia.org// dal titolo CCSVI e SM: Tra ipotesi e realt?, possibili percorsi di diagnosi e cura in Lombardia. Per la prima volta in Lombardia si incontrano pubblicamente diversi ricercatori disponibili a mettere a confronto i dati propri dati scientifici e discutere di CCSVI. Ad aprire il convegno il Dr. A. Ghezzi, neurologo ? responsabile centro SM Ospedale di Gallarate con la sua relazione dal titolo ?Perch? la CCSVI non ? associata alla SM?, un grande oppositore che non nasconde la sua personale posizione sulla CCSVI e che senza problemi afferma: ?La CCSVI non esiste?. A lui si avvicenderanno gli interventi del prof. Massimiliano Farina ? chirurgo vascolare ? Policlinico di Monza, del dottor Raffaello Pagani ? chirurgo vascolare ? Clinica Villa Cimarosa ? Milano. Vengono presentati anche i primi dati di un interessante studio del team del dottor Giacomo Papini ? radiologo ? IRCCS Policlinico di San Donato Milanese ?Dimensioni dei forami giugulari: razionale, riproducibilit? e prime osservazioni?, alla cui realizzazione ha contribuito l?Associazione CCSVI e Sclerosi Multipla Lombardia Onlus, organizzatrice del convegno.
Importante la presenza del Dr. Lupattelli, chirurgo vascolare e dei suoi collaboratori, che espongono i primi dati del Team Brain Flow di Roma. A chiudere gli interventi il prof. Salvatore Spagnolo ? Direttore Dip.to Cardiochirurgia ? Policlinico di Monza.
Spesso le posizioni erano differenti, tal volta in contrasto, ma pur sempre vicine nella volont? di conoscersi reciprocamente, ma la cosa importante ? che il dibattito si ? sviluppato nel massimo rispetto reciproco.
La Presidente Paola Nives Marzia Scarin esprime la sua soddisfazione e il suo compiacimento dichiarando che ? E? stato positivo che finalmente ci sia stata un?apertura, almeno a partecipare, da parte di un neurologo AISM al ns. convegno. ? E il confronto si ? replicato ad Acireale. Il 16/3 AIC ? Associazione Italiana CCSVI http://www.ccsviitalia.org/, presieduta dal dottor Matteo Scibilia, che ha organizzato il secondo incontro medici/pazienti Sclerosi Multipla dal titolo ?Fra CCSVI e studio Cosmo: scienza o fede?. Presenti all?evento, Gianfranco Prosperi (Fisioterapista), Dr. Maurizio Scibilia (Social Media Manager), Dr. Giuseppe Cacciaguerra (Angiologo), Dr. Tommaso Lupattelli (Chirurgo Vascolare) Dr. Nunzio Sciacca (Moderatore) e il Dr. Marco Magnano (radiologo interventista).
Tra gli ospiti il Dr. Francesco Patti (Neuro logo), autore di interessanti affermazioni sui i limiti dello studio Cosmo, a partire dal numero limitato di pazienti con cui ha potuto partecipare, agli effetti risibili dei risultati positivi che non hanno avuto rilevanza sull?intero studio. Dal conflitto d?interesse ai preconcetti sulla CCSVI che lo stesso Dr. Patti ammette di avere. Il convegno ? stato un altro passo avanti nella comunicazione non solo medici/pazienti, ma tra ricercatori, con un buon riscontro di pubblico, un obiettivo auspicato dal Dr.Matteo Scibilia: "Abbiamo voluto dare il nostro contributo affinch?: si riesca a trovare un varco nel muro di incomunicabilit?, un punto di contatto fra mondi diversi. Il mondo dove la CCSVI non esiste e il mondo in cui essa esiste. Il mondo in cui si somministrano soltanto farmaci per la maggior parte inefficaci (per i quali quella inefficacia viene misurata come efficace) e il mondo dove un trattamento non farmacologico riesce a migliorare la qualit? della vita."
Il successivo appuntamento in cui alcuni relatori si sono dati nuovamente dati appuntamento si ? tenuto il 23 Marzo scorso ad Ischia con l?apertura del II Convegno CCSVI-Campania Onlus http://www.ccsvicampaniaonlus.it/ccsvi-campania/default.asp . Il convegno ? stato organizzato dalla presidente Celeste Covino nella splendida isola dell?arcipelago campano per dare modo a chi vive una condizione isolata anche da un punto di vista geografico di poter approfondire e documentarsi e confrontarsi al tempo stesso con altri malati.
Il convegno ha ospitato 5 associazioni e 19 esperti in materia di CCSVI, Sclerosi Multipla, Malattia di Meniere, Cannabis terapeutica con l?intervento del Dott. Gianpiero Grassi e Canapa aliementare.
Numerosi i relatori, ad aprire la dott.ssa M.Napolitano, in sostituzione del dottor De Lucia, relativamente ai possibili vantaggi dati dalla PTA a livello molecolaanre, a seguire il Dr. Cacciaguerra, gi? presente ad Acireale Il Dr. Mancini, Il Dr. Regine (radiologo vascolare) La Dr.ssa M.R.Di Cerbo ( Fisiatra) ha presentato un bellissimo studio riabilitativo portando l?esperienza di 2 pazienti operati di CCSVI.
A seguire il Dr. Lupattelli, gi? presente a Varese e Acireale e il Prof. P.Onorati neurologo del team del Dr. Lupattelli, il Dr. A.Bruno E? stato un convegno a met? tra l?incontro divulgativo e il confronto scientifico e non sono mancate le critiche in tal senso da parte del Dr. Salcuni che ha espresso la ferma convinzione che le Associazioni ed i pazienti non dovrebbero entrare in merito a determinate questioni, tantomeno essere presenti durante gli incontri scientifici, perch? non medici.
Ma ? stato anche un punto di partenza importante che ha messo in evidenza come argomenti diversi possono in qualche modo ritrovare collegamenti fra loro. Si ? parlato infatti del riscontro di CCSVI nei malati di Meni?re (http://www.ammi-italia.it/ ), una patologia di cui poco si conosce e che grazie al convegno si ? potuta far conoscere grazie alle parole del rappresentante della loro associazione, il sig. Mauro Tronti a cui ? seguito poi l?intervento del Dott. Michele Siani, specialista in O.R.L che ha auspicato un coinvolgimento medico multidisciplinare per valutare eventuali correlazioni della CCSVI nella malattia di Meni?re come la possibile ipotesi di affezione vascolare.
A chiudere i lavori, l?Associazione Canapuglia con il Sig. Claudio Natile e la Sig.ra Ilaria DI Palma, hanno concluso il convegno con la relazione dal titolo ?Seme e olio di Canapa nell?alimentazione con riferimento a soggetti affetti da Sclerosi Multipla? sottolineando l?importanza di questi elementi benefici nell?alimentazione delle persone affette da Sclerosi Multipla e da altre malattie neurodegenerative.
Celeste Covino, Presidente dell?associazione organizzatrice del convegno, conclude esprimendo il suo pensiero sull?attivit? associativa: ?? doveroso non dare false illusioni, sensibilizzare tutte la Associazioni alla responsabilit? mediatica, incentivare gli operatori che si occupano di CCSVI ad aggiornarsi presso i maggiori esponenti in materia continuando il lavoro svolto fino ad ora ma migliorandolo e approfondendolo in efficienti raccolte dati, nell?interesse della ricerca e la cautela della nostra salute.
Non a caso abbiamo deciso di accreditare il nostro evento tramite la Normativa ECM e speriamo di continuare in tal senso con l?aiuto di tutte le Associazioni che vorranno collaborare con noi, perch? il Ministero della Salute possa considerare la nostra concreta volont? a sostenere lo studio e la ricerca della CCSVI. ?
Da questi convegni ? emersa l?esigenza di studiare la CCSVI approfonditamente e di confrontarsi in modo interdisciplinare e aperto perch? poco si conosce sul il circolo venoso e poco si sa di quanto effetti delle anomalie venose possano correlarsi con altre patologie. Da alcuni neurologi si ? sentito per la prima volta affermare che c?? l?esigenza di ascoltare con pi? attenzione i pazienti per meglio leggere gli effetti dell?angioplastica e determinabili con la sola scala di disabilit? EDSS. Sono invece note, anche se discusse, le sensazioni di benessere e di recupero in termini di qualit? di vita di chi si ? sottoposto al trattamento endovascolare.
La partita non ? chiusa e il dibattito ? appena iniziato. Uno studio, lo studio Cosmo, non pu? inficiare tutti gli studi scientifici che si stanno aprendo sulla CCSVI.
Che nessuno porti via ai malati la speranza.
|
“La vita è ciò che ti accade mentre fai altri progetti” John Lennon
|
|
|
dany61
Utente Master
Regione: Emilia Romagna
Prov.: Modena
49694 Messaggi |
Inserito il - 10/09/2013 : 10:01:46
|
Lo scopo dello studio, da quanto si pu? evincere, era di dimostrare la totale inesistenza di una anomalia vascolare, la ormai nota CCSVI di cui tutto il mondo scientifico e non tratta e discute, spesso con sessioni specifiche nell?ambito di Congressi Medici sia Nazionali che Internazionali.
Moltissimi Specialisti in Chirurgia Vascolare e Radiologia Interventistica presentano lavori, risultati con numeri importanti e immagini che da sole valgono pi? di mille parole, e tutti concordano sul fatto che la CCSVI esiste. Ma allora e ancora perch? negarne l?esistenza?
La CCSVI, come patologia o meglio come anomalia vascolare ? da sempre stata associata alla Sclerosi Multipla, malattia di competenza Neurologica che nessuno ha mai voluto discreditare o disconoscere.
Nell?ambito di questa terribile malattia, che colpisce tanti giovani che potrebbero benissimo essere nostri figli data l?et? (di noi medici), si ? riscontrato in parallelo una elevata frequenza di anomalie vascolari a carico del sistema vascolare drenante (cio? venoso) dall?encefalo e midollo verso il sistema cuore e polmoni.
Da Specialista in Chirurgia Vascolare dell?Universit? di Milano, formato in una delle pi? note e qualificate Scuole italiane con ottimi Maestri, mi sono sempre dedicato alla diagnostica vascolare, venosa ed arteriosa e di questo mi occupo dal 1982, non da poco tempo.
La CCSVI ? entrata nel mio bagaglio di diagnostico vascolare a met? giugno 2010 inizialmente in una condizione mista di scetticismo e curiosit?. Questa condizione ? indispensabile per avere anche la spinta nel voler capire e crescere come medico. Disconoscere a priori ? solo dannoso.
Gi? nel 2007 avevo pubblicato, assieme ad altri Colleghi, un lavoro riguardante l?anomala frequenza di trombosi venose profonde in malati affetti da sclerosi multipla, presentando i risultati in pi? riprese a congressi internazionali. Probabilmente i Malati di questa malattia hanno in toto una predisposizione alle patologie venose.
A questo punto la curiosit? e volont? di capire la CCSVI si ? trasformata in una sequenza automatica di esami che in due anni e mezzo mi ha condotto ad valutare pi? di 1500 Pazienti, di cui poco pi? di 600 sottoposti ad intervento di angioplastica. Alcuni risultati di questa mole di lavoro sono stati presentati ad ottobre 2012 al Congresso Nazionale del Collegio Italiano di Flebologia tenutosi a Napoli nell?ambito di una sessione dedicata a questa patologia vascolare.
I risultati che ho ricavato da questi esami, sempre effettuati in assenza di conflitti d?interesse, mi hanno condotto a credere che la CCSVI ? una anomalia vascolare presente in circa il 90% dei malati affetti da Sclerosi Multipla. Non solo, ho potuto constatare, da testimonianze dirette, che una elevata percentuale di malati ha potuto trarre benefici dal trattamento con angioplastica di specifici territori venosi che presentavano queste anomalie. Purtroppo ho potuto anche constatare che i risultati migliori si verificano nei Malati che hanno una diagnosi ?giovane? mentre si sono rivelati meno efficaci in quelle situazioni dove la malattia aveva avuto anni di tempo per fare danni.
Personalmente non ritengo essere un visionario e penso obiettivamente potermi definire un ?diagnostico esperto? e cos? faccio veramente fatica capire perch? i risultati dello Studio Cosmo siano diametralmente opposti ai miei e dei numerosi altri Specialisti nazionali e stranieri che hanno risultati simili ai miei, anch?essi esperti e non visionari.
Ancora ritengo sia un vero peccato che questo imponente Studio sia stato effettuato, senza la presenza di Specialisti Vascolari che a ogni buon diritto avrebbero dovuto esserci, visto che si tratta di anomalie vascolari.
Faccio ancora pi? fatica a capire perch? cos? poca importanza venga data alle numerose testimonianze dei Pazienti che riferiscono aver tratto beneficio dalle ?correzioni emodinamiche? ottenute dall?angioplastica. Eppure queste Persone dovrebbero avere pi? voce in capitolo ed essere ascoltate.
Mi riesce difficile capire, e con me le numerose testimonianze dei Malati, perch? una sana e costruttiva collaborazione tra Specialisti sia cos? complicata, per non dire quasi impossibile.
Il Mondo Scientifico ha sempre presentato scontri di opinioni e contrasti ma credo che questa volta si sia persa una occasione d?oro. Peccato.
Alla fine, come accade sempre pi? spesso, saranno i Malati che decideranno ed avranno ( o dovrebbero avere) l?ultima parola.
Curarsi ? un diritto sacrosanto ed ognuno dovrebbe poterlo fare dove vuole, con chi vuole e, soprattutto, quando ne ha bisogno.
Personalmente credo che la CCSVI esista e faccia parte di una terribile malattia come la Sclerosi Multipla ma, gradualmente, si sta sviluppando l?idea che sia presente anche in altre patologie neurologiche progressive. Il capitolo ? ancora aperto, la curiosit? ancora tanta, i Malati sono sempre troppi e la loro qualit? di vita non sufficientemente adeguata.
Alla mia prima domanda ?perche?? penso aver dato una risposta personale e piuttosto articolata, ad ognuno la libert? di interpretarla come meglio crede nel rispetto del lavoro dei singoli individui.
Ora speriamo che al Prof. Zamboni sia riconosciuta la pari opportunit? si portare a termine lo Studio Brave Dreams che purtroppo ? partito in ritardo. La strada ? ancora lunga ma la ?malattia? non aspetta.
Dr. Pietro Maria Bavera
Specialista in Chirurgia Vascolare |
“La vita è ciò che ti accade mentre fai altri progetti” John Lennon
|
 |
|
| |
Discussione |
|
|
|
ccsvi story
