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magicagiulia
Utente Attivo
Prov.: Bologna
969 Messaggi |
 Inserito il - 18/05/2013 : 18:43:30
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...luned? di nuovo risonanza al Besta...
beh.. come sempre non sono proprio comoda comoda...
incrocio le dita
anche quelle dei piedi!
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Bisogna essere folli per essere chiari... |
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magicagiulia
Utente Attivo
Prov.: Bologna
969 Messaggi |
Inserito il - 26/05/2013 : 15:23:11
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Arrivato il risultato! Si, oggi, di domenica! Tante piccole lesioni, non si pu? sapere se nuove o meno, il neuro dice che ? irrilevante, visto quanto sono piccole e il loro numero... Alcune prendono un po' di contrasto. Allora lui dice che dovremmo parlare di nuovo di immunomodulanti o immunosoppressori!!! Io ricomincerei a fumare!
Aiutatemi. Mi sento persa...........
Persa..... |
Bisogna essere folli per essere chiari... |
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sandra
Utente Master
Regione: Lombardia
Prov.: Brescia
Città: polpenazze del Garda
2381 Messaggi |
Inserito il - 27/05/2013 : 15:04:18
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non hanno mai grandi novit? da proporre. Consigliare ? difficile, ma io con i vari immunosoppressori ho chiuso, a parte il cortisone in fase di emergenza, non ce la facevo pi? n? fisicamente, n? psicologicamente.
Buona scelta ponderata! |
Sandra |
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marci
Nuovo Utente
65 Messaggi |
Inserito il - 28/05/2013 : 18:29:09
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ti voglio bene, un bacione
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dav78
Utente Senior
Regione: Lombardia
Prov.: Como
Città: erba
1088 Messaggi |
Inserito il - 18/06/2013 : 17:04:41
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| ciao giulia, non ti han proposto la pillolina(fingolimod)? mia moglie dopo un anno di terapia possiamo dire che ha funzionato. Nessun fastidioso buco e nonostante il nostro scetticismo iniziale ora possiam dire che ? 1 buon farmaco (almeno, x lei e x la sua fora di sm. io vado avanti col tisabry). Durante l'anno lei ha notato solamente di non avere qualche fastidioso sintomo mentre fisicamente ? sempre uguale (cio? non il max). Alla risonanza di controllo il risultato ha specificato che non c'eran nuove lesioni ed addirittura ha ridotte quelle precedenti. |
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magicagiulia
Utente Attivo
Prov.: Bologna
969 Messaggi |
Inserito il - 18/06/2013 : 20:24:24
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Grazie Davide! Saluta tua moglie....
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Bisogna essere folli per essere chiari... |
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magicagiulia
Utente Attivo
Prov.: Bologna
969 Messaggi |
Inserito il - 22/06/2013 : 12:25:03
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vi copio la risposta che ho inviato al neuro, dopo il suo invito ad un party di immunosoppressori e immunomodulanti. Vi chiedo di dirmi cosa ne pensate..
Salve Dott. Confalonieri, la mail precedente non era per lei, mi scusi.
Allora, le racconto cosa sta accadendo. Accade che non ho intenzione di ricominciare con le cure. Io sto benissimo, mai stata meglio. Vado a correre 3 volte a settimana, in piscina due volte e una volta vado a piedi nel punto pi? alto di Bologna. Dormo bene (a parte il caldo), mangio benissimo, qualsiasi cosa la curo con l'omeopatia e da ottobre rifiuto anche incarichi che mi portano fuori Bologna perch? lavoro bene qui e non voglio rinunciare alla mia mezza giornata di libert?.
Detto questo, sono consapevole di avere una malattia grave e nella maggior parte dei casi invalidante, ma non ho intenzione in questo momento di farmi di farmaci senza sapere "cosa" devo smettere di sentire. Non ho sintomi. nessun sintomo.
In studio da me, se le persone non hanno sintomi, anche con situazioni disastrate.... non faccio il tso.
In ogni caso, io vorrei monitorare la situazione e quindi vorrei continuare con le risonanze ogni sei mesi. Capirei per? se decidesse di non seguirmi pi?.
Le auguro un buon weekend
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Bisogna essere folli per essere chiari... |
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dav78
Utente Senior
Regione: Lombardia
Prov.: Como
Città: erba
1088 Messaggi |
Inserito il - 25/06/2013 : 17:06:12
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| direi ok. poi dicci cosa risponde |
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solaris
Utente Senior
Regione: Lazio
Prov.: Roma
Città: roma
1050 Messaggi |
Inserito il - 25/06/2013 : 17:31:00
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| magicagiulia ha scritto:
Vi chiedo di dirmi cosa ne pensate..
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Io ho preso l'azatioprina per un lungo periodo (non so cosa prendi) e stavo bene come te. Poi, per motivi personali, ho smesso di prenderla. Oggi la mia situazione ? molto peggiorata. Non so se ? dovuto alla cura interrotta, alla progressione della malattia che comunque ci sarebbe stata o se ? una mera coincidenza. Non voglio condizionare la tua scelta, ma valuta bene. In bocca al lupo! :) |
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magicagiulia
Utente Attivo
Prov.: Bologna
969 Messaggi |
Inserito il - 26/06/2013 : 08:12:34
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| Mi ha risposto che capisce perfettamente e che sarebbe "onorato" di seguirmi anche senza terapia.... Quindi a sei mesi altra risonanza....! Vedremo cosa accadr?! ..come sempre.. |
Bisogna essere folli per essere chiari... |
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asterix
Utente Master
.jpg)
Regione: Liguria
Prov.: Genova
Città: genova
3096 Messaggi |
Inserito il - 28/06/2013 : 13:37:26
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perche' non provi ldn,tanto per non fare niente potrebbe aiutarti
ciao |
emiliano
non e' l'uomo che fa l'arte ma l'arte che fa l'uomo
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magicagiulia
Utente Attivo
Prov.: Bologna
969 Messaggi |
Inserito il - 05/07/2013 : 07:02:32
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| Beh... Puoi mandarmi qualche info su Ldn? |
Bisogna essere folli per essere chiari... |
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marci
Nuovo Utente
65 Messaggi |
Inserito il - 06/09/2013 : 17:01:55
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direi.... MERAVIGLIOSO !!!!!! bacionissimi
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magicagiulia
Utente Attivo
Prov.: Bologna
969 Messaggi |
Inserito il - 19/11/2013 : 07:49:41
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I sei mesi sono passati.... Giovedì l'altra risonanza! Vediamo se tutto quello che sto facendo ha una ricaduta anche sulle immagini, oltre che sul mio benessere percepito...
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Bisogna essere folli per essere chiari... |
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magicagiulia
Utente Attivo
Prov.: Bologna
969 Messaggi |
Inserito il - 03/12/2013 : 22:09:26
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ecco la risposta:
"Ho visto la risonanza che anche questa volta ha qualche piccolo segno di attività.
Sa già come la penso anche se rispetto la sua scelta.
Manterrei comunque il programma di monitoraggio ogni sei mesi, anche in considerazione della futura possibilità di avere a disposizione farmaci orali di "prima fascia" che potrebbero essere davvero interessanti.
Le allego il referto, saluti!"
domanda.. cosa sono i farmaci di prima fascia? |
Bisogna essere folli per essere chiari... |
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passati 6 mesi...
