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Discussione |
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stellina
Nuovo Utente
Regione: Lazio
Prov.: Roma
Città: roma
96 Messaggi |
 Inserito il - 03/02/2014 : 12:11:08
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intanto ciao a tutti, sono secoli che nn vengo + nel sito... ma eccomi di nuovo perchè ho bisogno del vs aiuto.
non tollero + interferone, non posso + bucarmi perchè mi si irrita la pelle con bolle tipo vescichette con prurito pazzesco tanto che mi gratto a sangue.
il mio neuro mi aveva promesso che a sett prima, a dice poi doveva uscire nuova cura, ma non mi ha fatto sapere nulle, ogni volta fa le sue solite battutine che sono insofferente e basta, gli ho proposto di sospendere interferone e mi ha risposto di fare come mi pare sigh sigh insomma c'è una nuova pillolina da prendere per via orale?
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robino
Nuovo Utente
Regione: Lazio
Prov.: Roma
37 Messaggi |
Inserito il - 03/02/2014 : 17:00:07
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ciao
io penso tutto dipende da come stai;
se sei "stabile",..e l'interferone ti da "solo" infiammazione cutanee..potresti provare con qualche crema..per avere sollievo.
Se invece non lo tolleri +...nel senso che ti stravolge la vita per gli effetti collaterali..allora il neurologo deve impegnarsi di + e proporti qualcosa di alternativo,..che potrebbe comprendere anche assumere un atteggiamento attendista e sospendere tutto .
Purtroppo, devo dire, che anche io ultimamente non trovo con i vari neurologi un approccio comprensivo e di effettivo supporto. Fatti cmq sentire.... |
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Effelle
Utente Normale
Città: Firenze
138 Messaggi |
Inserito il - 03/02/2014 : 23:24:36
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Ciao, Stellina.
Non mi faccio più da anni, credo che siano cinque, usavo il copaxone.
Non mi è cambiato per niente l'andamento delle recidive (una ogni sei mesi). Ma questo è un aspetto che può essere contestato.
Cerca di indurre il medico a proporti qualcosa di diverso dal farti i buchi.
Non sto qui a proporre metodi alternativi, perché non ne sono in grado e perché parlerei di cose che non conosco direttamente.
Guardati attorno, se così possiamo dire, cerca nei forum, informati, e poi torna dal neurologo più informata.
Non so che altro dirti, mi dispiace.
Coraggio.  |
Francesco L. 
Dopo il ciclo di flebo di cortisone, sono diventato un areostatico pallone.
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Modificato da - Effelle in data 03/02/2014 23:25:44 |
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dav78
Utente Senior
Regione: Lombardia
Prov.: Como
Città: erba
1088 Messaggi |
Inserito il - 04/02/2014 : 17:01:31
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| ciao, devi farti dare il gilenia (l'altro nome del farmaco non lo ricordo). ti capisco, i buchi non li soppotavo +. se non te lo prescrive il tuo neuro, cercane un'altro + accondiscendente. tieni presente però che tale farmaco viene prescritto in pazienti r/r e che non rispondono ai farmaci di 1° linea (cioè quelli ad iniezione) |
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stellina
Nuovo Utente
Regione: Lazio
Prov.: Roma
Città: roma
96 Messaggi |
Inserito il - 05/02/2014 : 12:02:35
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io da quando mi faccio di meno sto meglio la mia qualità della vita è migliorata... certo non so gli effetti a lungo termine, ad eempio questa mattina mi sembra che occhio dx vada per conto duo |
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Chicca
Utente Attivo
701 Messaggi |
Inserito il - 05/02/2014 : 18:24:20
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| Ciao Stellina,il farmaco in pillole che già è in commercio è il Gylenia (Fingolimod),come ti diceva Dav78, e tra pochi mesi (probabilmente estate 2014) dovrebbe essere disponibile anche il Demitilfumarato (BG12). buona scelta. 1 abbraccio |
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dav78
Utente Senior
Regione: Lombardia
Prov.: Como
Città: erba
1088 Messaggi |
Inserito il - 06/02/2014 : 15:21:13
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| cerca di non stare senza farmaci, saran merde costose ma qualcosa fanno |
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giuly
Utente Senior
Regione: Lombardia
Prov.: Cremona
Città: CREMONA
1889 Messaggi |
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stellina
Nuovo Utente
Regione: Lazio
Prov.: Roma
Città: roma
96 Messaggi |
Inserito il - 27/02/2014 : 12:59:14
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smesso definitivamente Rebif 44, i miei neurologi, se lo hai scelto tu...!!!! Mah
Mi hanno detto alcuni amici infermieri che non mi danno la pillolina per contenere i costi ospedale |
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giuly
Utente Senior
Regione: Lombardia
Prov.: Cremona
Città: CREMONA
1889 Messaggi |
Inserito il - 28/02/2014 : 10:29:18
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questo da sito AISM:
Fase EMA
L’Agenzia Europea del Farmaco dà il via libera a Tecfidera (dimetil fumaratato/BG12) per la SM recidivante-remittente. La prossima valutazione da parte di AIFA
In data 3 febbraio l’Agenzia Europea del Farmaco (EMA) ha approvato definitivamente il farmaco Tecfidera (dimetil fumarato/BG 12) trattamento orale per la SM recidivante-remittente. Tale approvazione fa seguito al parere positivo espresso in data 21 Marzo 2013 dal comitato dell’agenzia europea del farmaco per i prodotti medicinali per uso umano (CHMP).
ll BG-12 agisce in vari modi, riducendo l’attività le cellule del sistema immunitario che si chiamano TH1 e aumentando l’attività delle cellule TH2, ciò vuol dire che inibisce l’attività delle cellule pro infiammatorie e attiva le cellule che hanno un profilo anti-infiammatorio. Inoltre riduce l’espressione delle molecole di adesione, che sono quelle che facilitano l’ingresso delle cellule linfocitarie dentro il tessuto nervoso e riduce la regolazione di alcune molecole che servono per attrarre dentro il tessuto nervoso le cellule infiammatorie.
L’approvazione si è basata sui risultati degli studi clinici di fase III il DEFINE e il CONFIRM, e uno studio di estensione tuttora in corso (ENDORSE), che hanno dimostrato che il farmaco riduce in modo significativo i parametri di attività di malattia, tra cui le ricadute e lo sviluppo di lesioni cerebrali, rallenta la progressione di disabilità, con un buon profilo di tollerabilità e sicurezza.
Gli eventi avversi più comuni:
flushing ed eventi gastrointestinali, come per esempio diarrea, nausea, dolore addominale, dolore addominale superiore.
Iter di approvazione
Dopo l’approvazione dell’EMA, il trattamento dovrà passare al vaglio dell’AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco) e, se anche questa la valutazione sarà positiva, le singole Regioni ed in alcuni casi le singole ASL lo inseriranno nei loro prontuari. Solo alla fine di questo iter il farmaco potrà essere disponibile per le persone.
*CHMP L’agenzia europea del farmaco si avvale delle valutazioni di 6 comitati scientifici, tra cui il Comitato per i prodotti medicinali per uso umano (CHMP). I membri di tale comitato vengono nominati dagli stati dell’ Unione Europea e sono scelti in base alle loro qualifiche e competenze per quanto riguarda la valutazione dei farmaci. Il comitato è responsabile della preparazione dei pareri tecnici su tutte le questioni riguardanti farmaci di utilizzati sull’uomo. Pertanto il CHMP ha un ruolo fondamentale nelle procedure di commercializzazione dei medicinali nell'Unione europea.
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stellina
Nuovo Utente
Regione: Lazio
Prov.: Roma
Città: roma
96 Messaggi |
Inserito il - 28/02/2014 : 14:08:58
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| il problema è l'approvazione dalla AIFA |
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LiViNo
Nuovo Utente
Regione: Puglia
Prov.: Bari
61 Messaggi |
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info su pillolina per sclerosi
