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solaris
Utente Senior
Regione: Lazio
Prov.: Roma
Città: roma
1050 Messaggi |
 Inserito il - 05/09/2014 : 16:16:04
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Il mio idilio con l'avonex ha avuto breve vita: neanche 2 mesi. Il neuro mi ha fatto interrompere la cura dopo aver riscontrato, a seguito di una temporanea sospensione, che l'avonex ha pegggiorato i miei sintomi.
Ora si parte con lo screening per il fingolimod.
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sandra
Utente Master
Regione: Lombardia
Prov.: Brescia
Città: polpenazze del Garda
2381 Messaggi |
Inserito il - 07/09/2014 : 17:59:16
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| c'è di buono che il neurologo abbia riconosciuto il peggioramento dei sintomi,io quando riferivo che mi sentivo più rigida e avevo dei dolori muscolari pazzeschi non sono nemmeno stata creduta. E io credevo al neurologo! |
Sandra |
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paris
Utente Master
Regione: Lazio
Città: Roma
14350 Messaggi |
Inserito il - 08/09/2014 : 09:26:11
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E speriamo sia il farmaco efficace per te,
tanti In bocca al lupo !!!!
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solaris
Utente Senior
Regione: Lazio
Prov.: Roma
Città: roma
1050 Messaggi |
Inserito il - 08/09/2014 : 10:37:14
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Grazie, Paris, speriamo.
Sandra, io sono andata dal neuro prima di partire per le vacanze lamentando il peggioramento a seguito dell'assunzione dell'avonex che lei ha pure rilevato. Abbiamo deciso di sospendere l'avonex mentre ero in vacanza (essenzialmente io non volevo stare male con febbre ecc. fuori casa). Al ritorno, ho fatto una nuova visita e la dottoressa ha notato una minore spasticità muscolare e che tutto sommato stavo meglio. |
Modificato da - solaris in data 08/09/2014 10:38:30 |
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sandra
Utente Master
Regione: Lombardia
Prov.: Brescia
Città: polpenazze del Garda
2381 Messaggi |
Inserito il - 09/09/2014 : 18:34:39
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| mi sembra una buona cosa, i farmaci che fanno stare peggio, ci ho impiegato anni a capirlo e a riuscire a far sentire la mia voce. Diciamo che opto per il cortisone quando ho le ricadute, ma tra una ricaduta e l'altra voglio vivere. Hai senz'altro una brava dottoressa |
Sandra |
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solaris
Utente Senior
Regione: Lazio
Prov.: Roma
Città: roma
1050 Messaggi |
Inserito il - 10/09/2014 : 15:07:03
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| La realtà è che quando prendo queste medicine penso di prendere la pillolina per la febbre che mi farà stare meglio subito bene dopo. Ma così non è. Purtroppo. |
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sandra
Utente Master
Regione: Lombardia
Prov.: Brescia
Città: polpenazze del Garda
2381 Messaggi |
Inserito il - 11/09/2014 : 00:22:21
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chissà poi cosa fa stare meglio.Io ho impiegato molti anni a pensare che per stare meglio dovevo almeno provare a smettere le cure tradizionali, ho impiegato molto tempo a decidere, ero terrorizzata che mi venisse una ricaduta, anche il neurologo mi terrorizzava e preveda quello che io ora so possa essere proprio l'imprevedibilità delle ricadute.Ad Rmn attive non sempre corrisponde una ricaduta,a volte magari è viceversa.
Io potrei essere una veterana in materia, diagnosticata nel'99, primo episodio di diplopia nel '92.
Non sto ad elencar i farmaci che ho fatto, son sempre quelli che girano,scelte alimentari che non ho messo in pratica,, ninete omeopatia, fitoterapia ecc ecc. Tutte le nuove terapie, che di nuovo sembrano abbiano un gran poco, ma sempre tanti effetti collaterali, credo che non ne fari più, Ho dato pure un anno della mia vita con una cura sperimentale che mi ha devastata psicologicamente ed anticipatamente mi ha fatto andare in menopausa. Lampo di luce è stato l'intervento del dottor Zamboni, come una schiarita anche mentale. Ora non che il cortisone dase mi vengono le ricadute ma tutto il resto basta, Per le neus farmaceutiche ho scarso interesse. Sento che l'intervento del dottor Zamboni mi ha comunuqe migliorato la vita, anche s la mia rmn peggiora e qualche volta ho dovuto fare dei boli. Non sono comunque più peggiorata e dopo i boli ho sempre recuperato,non ho più avuto la stanchezza e non perdo l'equilibrio,cammino comunque col mio fedele bastone a fiori.
E' un po' che non scrivevo sul forum, io sono sempre la stessa, cerco di non farmi fregare dalla malattia che però quando si ripresenta mi fa ancora molta paura. Ma ho scelto di affrontarla così. Ah, ogni tanto faccio dei cicli di agopuntura,da una bravissima dottoressa che esegue questa pratica da più di vent'anni. Mi da una sferzata di vita, e in poche sedute mi passano quei dolori alle ginocchia che nessun farmaco riesce a togliermi. Buona notte a tutti. Ho avuto tante traversie famigliari tanto da mettere in secondo piano la sm,ora voglio ricominciare a pensare a me stessa anche con la mia fedele sm, tanto me la devo tenere.
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Sandra |
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Avonex parte 2°
