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zero16
Utente Master
Regione: Sicilia
Prov.: Palermo
Città: Palermo
6342 Messaggi |
 Inserito il - 12/04/2017 : 18:08:15
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SANTO CORTY...
Anzitutto CIAO A TUTTI, sono sempre dei vostri, ogni tanto leggo, ma scrivo pochissimo: l'enigmistica non mi interessa, le cose belle le metto su FB, quelle brutte me le tengo per me, non voglio angosciare chi ha già i mazzi suoi. Questa è cosa da sklerati e la vorrei raccontare qua.
Giovedì mi sveglio più stanco e stordito del solito, con le braccia di piombo, le gambe ballerine e le mani chiuse! Panico: senza mani divento tetra e sono perduto: non posso fare i 3 cateterismi diurni, mangiare da solo e mettermi il condom la sera. Mi isso col sollevatore autonomo, mi calo sulla sar e mi siedo malissimo: piedi e culo sono troppo avanti, il tronco non regge, cerco di sistemarmi meglio, sempre col sollevatore, sono praticamente sdraiato, una tavola di legno, forza braccia e mani zero, riesco a malapena a spingere le ruote. Appena mio figlio si alza, gli chiedo aiuto per raddrizzarmi con una tirata dai pantaloni, prendo la postazione, ma mouse e tastiera sono ingovernabili, mani e dita vanno per i fatti loro. Devo avere la febbre, sicuro, non la misuro neppure e mi calo una tachipirina 1000. Al fisio dico che sto a pezzi, ma se ne accorge da sé, facciamo solo mobilizzazione passiva, con una rigidità mostruosa. A tavola, non riesco nemmeno a tenere le posate, figuriamoci usarle, perché le fanno così pesanti? Mangio a malapena la pasta, poi devo farmi tagliare pane e carne e sbucciare la frutta. Va avanti così tutto il giorno, e anche venerdì e sabato. Le manovre “idrauliche” diurne sono una fatica bestiale, la sera a letto spreco due-tre condom, che di notte si scolla e mi sveglio bagnato, il caregiver ivoriano mi lava, mi cambia lenzuola e tutto, mi dice: “Oggi tu molto più bianco!” Io: “Tu invece sempre più nero!”, ridiamo... ma lo spettro della depressione sogghigna beffardo, le preghiere a Santa Rosalia si intensificano e lo allontanano.
Domenica è il compleanno di Laura, pacomoglie mi chiede se me la sento di andare al ristorante, dico che sto a pezzi ma sì, andiamo, poi ha un'illuminazione: “Ma non è che hai una ricaduta e ti serve qualche punturina?”
“Ma no, il n€uro, grande luminare Dott. Prof. Cav. Comm. Gr. Uff. Figl. Putt., da quando mi ha promosso da RR a SP, dice che il corty non mi fa più niente, mi mangia solo le ossa!” (Ma 20 anni fa se ne fregò di dirmelo e di fare calcio e vitamina D dopo i 5 boli canonici, me lo disse nel 2007 il fisiatra, dopo che avevo urinato il 40% di sostanza ossea ed avevo sfanculato 2 vertebre, D10 e D11, anticipando di parecchi anni le stampelle.)
“Sarà, ma io te lo faccio lo stesso, com'è che si chiama?”
“Solumedrol 2000 – 32 ml, dev'essere lì, fra le medicine, se non è scaduto.” Settembre 2016, dovrebbe fungere ancora, prepariamolo.
10ml subito, altri 10 la sera e, miracolo, le mani si schiudono e le braccia pesano solo 1 quintale, anziché 2 tonnellate, gli spasmi diminuiscono e sto seduto meglio, senza scivolare in avanti.
Lunedì mattina altri 10 ml, la sera gli ultimi 2... sono guarito! Riesco pure a usare il mac e, già che ci sono, a cambiare le pile del mouse, che avevano scelto il giorno migliore per decedere. Azzardo perfino la chitarra, malissimo, ma sempre meglio di zero! Prima di nanna mi tolgo il maglione da solo. Martedì mi faccio shampoo e barba, il phon pesa solo 5 chili, il fisio mi trova un leone: un po' di mobilizzazione, zero spasmi, gambe trattabilissime, mi fa lavorare di addominali, mi gira a pancia sotto e mi fa alzare il tronco con le braccia, poi mi fa sedere sul letto e facciamo gli esercizi per il tronco, non cado da tutte le parti, mi acchiappa dai pantaloni, ginocchia contro ginocchia e mi alza in piedi, insomma, solita seduta di ogni volta. Il pomeriggio torno a usare la pallina e l'esercitatore per le dita, che smettono di essere di marmo e riprendono a schiacciarsi http://imageshack.com/a/img923/7413/lk1s8j.jpg
Oggi attacco con le pillole di medrol, a scalare. E pazienza per i soliti e noti effetti collaterali: fame da lupo, sete da cammello, bocca amara, insonnia, sudorazione puzzolente, plinplin continua, irrequietezza, aggressività... E come la mettiamo con l'osteoporosi (“severa”, dice il fisiatra, fin dal 2007)? Come sempre: fialetta di Dbase 300.000, ormai da anni ne prendo una ogni 2 mesi e actonel ogni lunedì a digiuno, alla prossima MOC vedremo, intanto per ora resuscito, EDSS 9 può attendere!
Conclusione: quanno ce vo', ce vo'! Nessuno dei veterani (SP con edss 7-8) ha qualche esperienza simile da raccontare? Abbracci circolari!
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HO VISTO COSE CHE VOI ASTEMI NON POTETE NEANCHE IMMAGINARE... |
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misterG
Utente Senior
1031 Messaggi |
Inserito il - 13/04/2017 : 09:58:56
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Ciao, France': felice di risentirti, per le notizie un po' meno...
Anch'io leggo le - pochissime - novità in ambito medico/terapeutico, e scrivo & partecipo niente.
Nella letteratura medica sono citati casi di SM-SP a cui sono sovrapposte delle recidive, tipiche delle forme RR.
Pare purtroppo il tuo caso, a dimostrazione e conferma che se la fortuna é cieca, c'é invece chi vede benissimo... :(
Io non ho piú bisogno di cortisone ormai dal secolo scorso, e per fortuna non ne sento la mancanza (anch'io in SP ed EDSS tra 7 e 8).
Un abbraccio, ed in bocca al lupo! |
Barcollo, ma non mollo! |
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zero16
Utente Master
Regione: Sicilia
Prov.: Palermo
Città: Palermo
6342 Messaggi |
Inserito il - 14/04/2017 : 12:05:30
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Ciao Glauco, grazie della risposta! Con tutta l'esperienza 23nnale, non avevo riconosciuto la ricaduta, il corty ci ha messo una pezza. Un abbraccione  |
HO VISTO COSE CHE VOI ASTEMI NON POTETE NEANCHE IMMAGINARE... |
Modificato da - zero16 in data 14/04/2017 12:10:11 |
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Enza
Utente Master
Regione: Veneto
Prov.: Treviso
Città: c.franco vto
116312 Messaggi |
Inserito il - 14/04/2017 : 17:24:03
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ciao amici glauco e ciccio,io il corty, una puntura da 4mg l'ho fatta una settimana fa; da quando bevo 2 tisane al gg a base di cannabis, iniezioni ne faccio poche, meno di una al mese
ormai la mia edss è a 8 da almeno 5 anni, non cammino più, ho perso l'uso della mano ds da mò, ogni tanto, circa una volta al mese, metto il catetere fisso che tengo una settimana e poi tolgo, anche xchè non riesco più a farmelo da sola..la mano trema troppo
provvedo con simil linfo drenaggi fai da me e chi si è visto si è visto, fanculo questa malattia di merda 
bye e kiss  |
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zero16
Utente Master
Regione: Sicilia
Prov.: Palermo
Città: Palermo
6342 Messaggi |
Inserito il - 15/04/2017 : 15:12:39
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| Enza ha scritto:
ciao amici glauco e ciccio
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bye e kiss
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Baciamo le mani! 
Quindi anche a te il corty continua ad essere utile. L'ultima serie (3 buchi da 10 - a 12 e 24 ore - e 1 da 2 + pillole a scalare) la feci, mi pare, 2 anni fa, quando capii di essere in ricaduta, stavolta non l'avevo capito, siamo veterani, ma sempre pivelli!
Io vado avanti a lioresal, rivotril e sativex, ma soprattutto fisio, 5 volte la settimana a casa e, da 3 anni, un tagliando di 4 mesi in centro riabilitazione - ospedale
http://www.asppalermo.org/presidi-dettaglio.asp?ID=12
: 1 ora mattina e 1 pomeriggio, 6 gg su 7 e domenica a casa, ma ormai anche lì è casa mia, praticamente un centro fitness - sport village con tanti amici (medici, infermieri, terapisti e pazienti, in molti ci ritroviamo spesso!)
https://youtu.be/7sSxjhD_XVc
esperienza che consiglio a tutti, ci sono centri in tutt'Italia e anche 1 mesetto e mezzo può fare miracoli! E' tosta, ma la stronza se l prende sui denti, almeno per un po'! Bacioni.
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HO VISTO COSE CHE VOI ASTEMI NON POTETE NEANCHE IMMAGINARE... |
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sinisa
Utente Master
Regione: Lazio
Prov.: Roma
Città: roma
4520 Messaggi |
Inserito il - 25/04/2017 : 12:20:29
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Ciao vecchio Paco, per fortuna i vecchi rimedi funzionano#128077;#127995;
Vogliamo parlare di sfiga incommensurabile? Settimana inizio chemio... tumore alla seno al momento non operabile#128543;#128543;#128543;
Vabbè, ho fatto una buona palestra e passerà anche questa, però che palle
E dire che io e Ivan ci siamo appena sposati, che tempismo |
Simo 
i fiori sono fragili e muoiono in un soffio, quasi come i giorni in una vita,
Ma se li sai guardare, se li sai toccare, darai senso al loro breve vivere...
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SANTO CORTY...
