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zero16
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 Inserito il - 27/03/2019 : 15:36:58
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L’Aism ha lanciato la campagna #difendiundiritto per chiedere un confronto con il ministero della Salute sull’impatto che potranno avere due nuovi provvedimenti sulla vita delle 118mila persone con sclerosi multipla d’Italia. Il commento di Deborah Giovanati, vicepresidente e assessore Istruzione, Educazione, Politiche sociali, Salute e Casa del Municipio 9 di Milano
La Sclerosi Multipla è una malattia subdola che, spesso improvvisamente, ti toglie un pezzo di vita alla volta. Un giorno cammini, il giorno dopo non riesci più. Un giorno corri. Il giorno dopo i tuoi bambini scappano e tu non li puoi inseguire. O almeno questa è la mia sclerosi multipla. Si perché non esiste un caso uguale all’altro. Certo ci sono delle caratteristiche comuni, ma ognuno ha poi la propria quotidianità e le proprie difficoltà. Una cosa però vale per tutti: per potercela fare abbiamo bisogno che la ricerca prosegua, poterci curare nel modo più adeguato e personalizzato possibile sia con i trattamenti farmacologici sia attraverso fisioterapia e riabilitazione.
Deborah Giovanati
Due giorni fa il Governo ha deciso di fare un grande passo indietro nel trattamento della Sclerosi Multipla. È una scelta grave, che impatterà sulla vita di migliaia delle 118mila persone che in Italia soffrono di questa patologia. Tra cui io, una delle tante mamme che lottano contro questo male.
Le proposte, formulate da un gruppo tecnico ad hoc presso il Ministero, riportano in un primo documento l’esclusione delle persone con sclerosi multipla dalla fruizione dei ricoveri di alta specialità in neuroriabilitazione, che verrebbe garantito solo per coloro che abbiano avuto almeno 24 ore di coma. In un secondo documento si prevedono ulteriori limitazioni per l’accesso ai ricoveri ordinari per la riabilitazione intensiva, e una serie di difficoltà di accesso alle prestazioni di riabilitazione territoriale, sia ambulatoriale che domiciliare, che non risulterebbero adeguatamente raccordate al percorso complessivo di presa in carico.
Questo cosa significa? La riabilitazione serve a diminuire la gravità delle conseguenze. Ad essere più autonomi. Ad essere più sereni, meno ansiosi. Ritarda sensibilmente il momento che temiamo tutti di più: la perdita dell'autosufficienza.
Autosufficienza significa libertà. La libertà delle persone non può essere un cavillo di bilancio. E se anche volessimo ridurci a considerarla in questo modo, chiediamoci: siamo sicuri che quello che risparmiamo oggi, domani non si rivelerà un danno enorme?
Rischiamo una decisione due volte sbagliata, che ci porterebbe indietro. Con i PDTA (Percorsi diagnostici terapeutici assistenziali regionali) approvati sulla sclerosi multipla si era evidenziato in modo chiaro che bisogna garantire alle persone il diritto di accesso ad un appropriato intervento riabilitativo, complessivo, strutturato per le diverse fasi di malattia ed evoluzione della disabilità.
Tutto ciò rischia di riportare indietro la situazione, arrecando un grave danno al mio, al nostro, diritto alla salute, riportando nello sconforto e nella preoccupazione le persone con sclerosi multipla.
La riabilitazione per noi non è un trattamento che si può fare o non fare. È una vera e propria cura alla stregua del trattamento farmacologico.
Per tutti questi motivi ho deciso di appoggiare la battaglia di Aism #difendiundiritto che ha lanciato un appello al Ministro della Salute Giulia Grillo perché avvii al più presto un tavolo di confronto sul tema. Lo faccio con forza perché nella certezza di non essere ridotta alla mia malattia, sono altrettanto certa che per vivere al meglio bisogna condurre alcune battaglie, come questa.
*Deborah Giovanati è vicepresidente e assessore Istruzione, Educazione, Politiche sociali, Salute e Casa del Municipio 9 di Milano
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HO VISTO COSE CHE VOI ASTEMI NON POTETE NEANCHE IMMAGINARE... |
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zero16
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 Inserito il - 27/03/2019 : 15:39:17
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http://www.vita.it/it/article/2019/03/18/sclerosi-multipla-il-governo-taglia-la-riabilitazione/150982/?fbclid=IwAR2yGRAuFj6JlTOMgZfDe4d5Rqz2JVe8yfIn3L3Vkhn3OoCbYO3i27s7b3s
https://www.aism.it/aism_difende_il_diritto_alla_riabilitazione
AISM in prima fila in difesa del diritto alla riabilitazione
Forti preoccupazioni espresse dall’Associazione per l’impatto che potranno avere due nuovi provvedimenti ministeriali sulla vita delle 118.000 persone con sclerosi multipla d’Italia
15/03/2019
News
Riabilitazione e sclerosi multipla
L’Associazione Italiana Sclerosi Multipla sta seguendo da vicino l’iter di due provvedimenti che il Ministero della Salute sta predisponendo sull’appropriatezza dei ricoveri riabilitativi e sui percorsi di riabilitazione ospedaliera e territoriale.
Esaminate le proposte formulate dall’apposito gruppo tecnico insediato presso il Ministero, AISM ha espresso forti preoccupazioni per alcuni passaggi che rischiano di compromettere il diritto alla riabilitazione delle persone con SM.
Il primo documento, “Criteri di appropriatezza dell’accesso ai ricoveri di riabilitazione ospedaliera”, prevede al momento l’esclusione delle persone con sclerosi multipla dalla fruizione dei ricoveri di alta specialità in neuroriabilitazione, che verrebbe garantito solo per coloro che abbiano avuto almeno 24 ore di coma.
Il secondo documento, “Individuazione di percorsi appropriati nella rete di riabilitazione”, aggiunge per le persone con sclerosi multipla ulteriori limitazioni per l’accesso ai ricoveri ordinari per la riabilitazione intensiva e configurerebbe una seria difficoltà di accesso alle prestazioni di riabilitazione territoriale, sia ambulatoriale che domiciliare, che non risulterebbero adeguatamente raccordate al percorso complessivo di presa in carico.
L’Agenda della Sclerosi Multipla 2020 e i PDTA regionali sulla sclerosi multipla sinora approvati indicano, al contrario, che bisogna garantire alle persone il diritto di accesso ad un appropriato intervento riabilitativo strutturato, in tutti i setting necessari, per tutte le risposte necessarie per le diverse fasi di malattia ed evoluzione della disabilità.
Per questo AISM si è immediatamente confrontata con la struttura tecnica del Ministero e con le principali società scientifiche e i diversi portatori di interesse coinvolti, appellandosi allo stesso Ministro della Salute, Giulia Grillo, affinché siano risolte le principali criticità legate alla sclerosi multipla prima dell’emanazione del nuovo Decreto Ministeriale sulla riabilitazione ospedaliera e dell’approvazione del previsto documento sui percorsi riabilitativi.
#difendiundiritto |
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Modificato da - zero16 in data 27/03/2019 15:59:38 |
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zero16
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Inserito il - 27/03/2019 : 15:57:36
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| ogni anno, dal 2014, mi ricovero a villa delle ginestre per fisio intensiva, un'ora e mezza mattina un'ora e mezza pomeriggio 6 giorni su 7 per 4-5 mesi. ne esco stanco ma rigenerato, la bestia continua a mordere ma la combattiamo. in più ci divertiamo. se mi tolgono questo e l'adi mi danno il colpo di grazia... |
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paris
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CI MANCA SOLO QUESTA...
