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dany61
Utente Master
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 Inserito il - 13/01/2020 : 07:00:25
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Conosci una persona con sclerosi multipla e non sai come aiutarla? 5 cose da sapere
La sclerosi multipla non colpisce solo la persona che riceve la diagnosi, ma tutto il suo ambiente. La famiglia, agli amici, i colleghi. Spesso abbiamo ricevuto lettere e commenti di chi sta vicino a una persona con sclerosi multipla e si trova in difficoltà perché non sa cosa fare, come può aiutarla. D’altra parte, le persone con SM spesso si lamentano per frasi o gesti apparentemente innocui, ma che possono dare loro molto fastidio. Abbiamo cercato di stilare una sintetica e certamente non esaustiva casistica di cose da tenere presente. Non sono consigli validi per tutti, ma l’esperienza e le storie che abbiamo raccolto ci indicano alcuni punti ricorrenti che forse può essere utile ricordare.
1) La sclerosi multipla può diventare un tabù: meglio abbatterlo
Ogni persona ha il suo personalissimo modo di affrontare la sclerosi multipla. C’è chi ne parla apertamente e senza imbarazzo, chi si chiude in se stesso, chi cerca di negarla il più possibile, chi reagisce con grinta e rabbia, chi prova un forte senso di impotenza e solitudine. Spesso gli amici e famigliari non sanno bene che passi fare per far sentire la loro vicinanza. Si ha paura di essere invadenti, di toccare tasti delicati, di fare figuracce. Così tra dubbi e imbarazzo si rischia di far finta di niente e la sclerosi multipla diventa un argomento da evitare. Per superare la sottile barriera fatta di “non detti” e di incomprensioni a volte basta un piccolo passo. Mostrare interesse e dichiarare le proprie preoccupazioni con sincerità apre al dialogo. Se la persona non ne vuole parlare sarà la prima a dirlo e a spiegare perché.
2) Non servono frasi di circostanza
Di fronte ad un problema così grande, la voglia di tranquillizzare o consolare rischia di ottenere l’effetto opposto. Frasi di convenienza un po’ affrettate, oppure paragoni, spesso hanno il solo risultato di irritare chi le ascolta. “Vedrai che andrà meglio”, oppure “Vedrai che passerà”, peggio ancora “Siamo tutti un po’ stanchi” quando una persona con sclerosi multipla parla della fatica come sintomo. In queste situazioni spesso bastano ascolto e comprensione più che consolazione o consigli.
3) Far sentire la propria vicinanza: ecco cosa si può fare
L’arrivo della sclerosi multipla spaventa. Spesso la persona con SM prova un senso di inadeguatezza e paura che la SM abbia cambiato per sempre le cose, può temere di non essere compresa, di essere giudicata, e può succedere che si isoli. Far sapere a una persona che le siamo vicini, anche solo per ascoltare per cercare di capire (mai per giudicare) è già tanto. La presenza e la sicurezza di poter contare su qualcuno è molto più potente di tante frasi.
4) Anche chi non ha la sclerosi multipla è convolto
Uno degli errori più grandi è pensare che solo chi ha la sclerosi multipla abbia bisogno di aiuto. Spesso chi vive al fianco di una persona con sclerosi multipla può trascura le proprie emozioni. Quando qualcuno che amiamo sta male anche noi stiamo male. Il senso di impotenza, la rabbia, la preoccupazione sono sentimenti comuni anche nei famigliari e amici. Sobbarcarsi il peso di questo dolore senza condividerlo o senza chiedere aiuto può complicare la situazione. A volte aiuta parlare con altri famigliari, altre può essere utile anche chiedere ad un esperto.
5) L’informazione rende visibile l’invisibile
La sclerosi multipla è per molti aspetti una malattia invisibile e spesso le stesse persone con sclerosi multipla pensano che gli altri, soprattutto chi non ha la SM, non possa capirle. Cercare di comprendere il più possibile la sclerosi multipla, quindi, è il miglior modo per stare vicino a chi la vive. Capire quali sono i sintomi possibili, le reazioni emotive, togliersi i dubbi su principali pregiudizi o false informazioni. Oltre a parlarne direttamente con chi ha ricevuto la diagnosi, è sempre utile parlare con esperti e leggere gli approfondimenti disponibili, per esempio sul sito AISM o chiamando il numero verde.
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“La vita è ciò che ti accade mentre fai altri progetti” John Lennon
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aiutare una persona con s.m.
