| V I S U A L I Z Z A D I S C U S S I O N E |
| sinisa |
Inserito il - 24/03/2005 : 15:33:21
Forse hai gi? partecipato ad altri forum, forse hai affrontato per anni, da
solo/a la S.M., o, forse sei un/a neodiagnosticato/a e sei pi? disperato/a
ed abbattuto/a che mai.
Dirti che lo siamo stati tutti e che, ogni tanto, ci capita di perdere il
buon umore a causa della malattia ? superfluo, ma non lo ? sicuramente
accoglierti fra noi, assicurandoti, fin da queste prime righe, tutta la
nostra disponibilit? ad ascoltarti, a diventare tuoi amici e ? ti sembrer?
incredibile, a darti la forza di risalire dal fondo.
Noi siamo qui per questo: per sostenerci a vicenda, sempre.
Questo forum ? nato pi? di due anni f?, dall?iniziativa di uno di noi Webnigth (Ivan), come
?prolungamento? del forum Aism, infatti, i primi che hanno frequentato il
forum dell?associazione sclerosi multipla, desiderosi di associare ad un nikname un volto
e di rivivere in fotografia i memorabili raduni, hanno sentito la necessit? di
inserire le loro immagini, cosa che, allora, non si poteva fare sul forum
ufficiale.
Col tempo, entrisolosesorridi si ? arricchito di giochi, passatempi vari, di
una chat e di tante altre interessanti varianti.
Purtroppo, lo scorso anno ha visto un deterioramento nei rapporti tra i
forumini e l?Aism, abbiamo rimproverato all?Associazione di tacere su troppi
argomenti che riteniamo importanti, la risposta ? stata semplice:
rivoluzionamento del forum e abolizione dello spazio ?incontri e
chiacchiere?, dove scrivevamo fiumi di parole e dove c?era un pezzo
importante della nostra vita, in cambio: una chat che non lascia traccia e
che, per sua natura,va affrontata velocemente.
Per questo Webnight ha adattato il sito per accoglierci e permetterci di
continuare in tutta calma le nostre chiacchiere e i nostri impegni e lo ha arricchito
con questo forum, cosa che prima non era stata fatta essendo prettamente
rispondente alle nostre esigenze il forum del sito dell'aism.
Abbiamo pensato a questa presentazione perch? tu potresti sentirti
disorientato dai nostri post un po? battaglieri e ti potrebbe venire il
dubbio di essere capitato in un club privato.
Sappi che non ? cos?, anche se molti fra noi si conoscono personalmente,
prima si sentivano soli come te e ora, senza ombra di dubbio, sono qui per
ricambiare di cuore quanto hanno ricevuto.
Se vuoi fermarti con noi, inserisci un post e presentati, oppure, rispondi
ad un post che ti sembra interessante, qualsiasi modo va bene e sarai
comunque il benvenuto/a.
Ciao a nome di tutto il forum entrisolosesorridi.
|
| 200 U L T I M E R I S P O S T E (in alto le più recenti) |
| vapo |
Inserito il - 11/09/2018 : 17:01:55
MA COM'E'KE LEGGO UN VAPO QUI SOPRA????????? BOH
EPPURE E' DA TEMPO KE CERCO D'ISCRIVERMI; BOH.
MI SA KE HANNO RAGIONE TUTTE LE AMIKE MIE, QUANDO MI DICONO "SEI PROPRIO
UN PASTICCIONE"!!!!!!!!!!!!!!
SCUSATE E CIAO A TUTTI. |
| paris |
Inserito il - 04/07/2018 : 19:45:53
Ciao a Elnaza e Vapo e ben arrivati nel forum.
Vapo un po ti ricordo ed anche Kira a Dolce71, ma è passato tanto tempo...
Siamo sempre in attesa della cura miracolosa che ci libera dalla sm ed intanto il tempo è passato, abbiamo qualche problema in più e scriviamo di meno.
Ci faremo compagnia e vi mando un abbraccio, ciao.
 |
| vapo |
Inserito il - 04/07/2018 : 18:10:58
DOPO AVER LETTO UN POCO E CON LA TESTA KE MI FA GIRO X DIRETTA CONSEGUENZA, MI PRESENTO ANK'IO.
ERO ISCRITTO QUI DA TEMPO, MA MI PRESENTO SOLO ORA E MI SCUSERETE, X FAVORE. SONO ANTONIO, 67 ANNI IL VICINISSIMO PROX 20 LUGLIO, ED HO AVUTO
LA DIAGNOSI NEL LONTANO (MA MICA POI TANTO) 2001.
HO INCONTRATO VEKKIE CONOSCENZE, SCORRENDO I MIEI COINQUILINI QUI SOPRA:
RIMARCO SOLO DUE RAGAZZE, INCONTRATE ANKE DIM PERSONA: LA KIRA SILVIA E LA DOLCE71 ANTONELLA.
MA OVVIAMENTE VOGLIO SALUTARE TUTTI.
CIAO CIAO E CIAO |
| elnaza |
Inserito il - 05/06/2018 : 12:07:23
Buongiorno a tutti voi,
vi chiedo scusa ma anche se vedo che è poco utilizzata questa pagina è l'unica che mi aiuta a salutarvi e a entrare nel forum in punta di piedi e dirvi un caloroso ciao.
Mi chiamo Marco e sono della provincia di Padova. Sono ammalato di sclerosi multipla da 10 anni ormai e, nonostante le parole miracolose che accompagnano tutte le scoperte e i nuovi farmaci in arrivo, sono quasi in sedia a rotelle perché la fatica di camminare purtroppo la sento tutta.
Che dirvi. Ho cercato di iscrivermi per non continuare a sentirmi da solo di fronte a questa malattia e così eccomi qui.
Vi ringrazio in anticipo e vi abbraccio.
Marco
ps. se il post non va bene qui vi chiedo scusa potete spostarlo dove meglio vi aggrada ^_^ |
| lampaDINA e lampaDario |
Inserito il - 20/10/2013 : 18:30:20
| daniele78 ha scritto:
Ciao a tutti, ho scoperto il forum attraverso facebook...
ho la sm dal 2006, esorita con neuritie ottica, ho fatto rebiff 22 e poi 44 fino a inizio 2013, dal febbraio 2013 dono invece passato a gilenya. in questi anni ci sono state varie ricadute ,risolte con il nosto amico cortisone.... . Comunque non mi lamento e con l'aiuto anche della fede si cerca di affrontare la cosa ne migliore dei modi.
un saluto a tutti !!!!!!!
|
Un ciao e benvenuto nel forum a Daniele |
| daniele78 |
Inserito il - 13/10/2013 : 13:18:57
Ciao a tutti, ho scoperto il forum attraverso facebook...
ho la sm dal 2006, esorita con neuritie ottica, ho fatto rebiff 22 e poi 44 fino a inizio 2013, dal febbraio 2013 dono invece passato a gilenya. in questi anni ci sono state varie ricadute ,risolte con il nosto amico cortisone.... . Comunque non mi lamento e con l'aiuto anche della fede si cerca di affrontare la cosa ne migliore dei modi.
un saluto a tutti !!!!!!! |
| IRENE |
Inserito il - 08/09/2012 : 12:02:33
ciao a tt ..mi presento mi kiamo irene e ho 28 anni la sm gli e stata diagnosticata a mio moeito quasi 1 anno e mezzo.... abbiamo due bimbe di 2 e 3 anni la mia piu grande paura dopo la diagnosi sm spero gli posso dare un futuro senza paure...lui a continuato sempre a lavorare (ELETTRICISTA) io invece continuo a piangere perche nn vedo piu un futuro roseo
spero di seguirvi spesso |
| paris |
Inserito il - 04/11/2008 : 18:28:35
Ciao Dolceluna, benvenuta!
Un ciao a tutti i nuovi arrivati e
 a tutti |
| dolceluna82 |
Inserito il - 03/11/2008 : 23:53:56
ciao a tutti |
| gamalu |
Inserito il - 20/10/2008 : 11:54:52
ciao
mi nchiamo Michele, ho 54 anni e sono affetto da SM primaria progressiva dal maggio 2007!
ammetto e confesso che per me la cosa ? stata pi? che una mattonata
piovutami daql cielo.......
ma, ho la pellaccia dura, la vita mi ha insegnato a reagire e a trovare sempre gli as?petti positivi delle cose, anche della SM!
ma ci sono? questo lo devo ancora capire
sono entrato nel forum grazie ad una amica conoscuta lo scorso anno
e che ? iscritta da un po'.
Lo scorso anno poi durante il mio primo ricovero al SanRaffaele ero in camera con Tartarox, che mi ha fatto conoscere un po' di pi? questa brutta bestia che ? la SM.
ma ripeto, per ora, con tanto aiuto, sto cercando di reagire
comunque grazie per il "benvenuto" e spero tanto di trovarmi bene con voi!
a presto
Michele
 |
| Astrella |
Inserito il - 05/10/2008 : 21:40:28
Ciao a tutti! E' qui che ci si presenta? Non ho mai partecipato ad un forum...sinceramente sono un po' spaesata!
Vabb?, imparer? (e voi mi sopporterete, eheheh!)
Fiorentina, tra poco 45enne, SM RR dal '99 attualmente in cura con Azatioprina. Al momento sto benino.
Ciao!
Astrella |
| stellamarina |
Inserito il - 23/09/2008 : 17:37:34
ciao, il forum Etrisolosesorridi lo conosco da parecchio come mi sembra di essere affetta da SM da una vita, orami in SAR e tanta voglia di fare, Ho una figlia che compir? 12 anni il 27 di questo mese avuta dopo 6 anni dalla diagosi, divorziata ma contennta di essere single, certo, allora camminavo,ma ancora guido, e ancora lotto, conme si dice? la speranza...? l'ultima a....
ah, il mio nome ? Sonia di Sesto San Giovanni(Mi) ed ho 45anni fino all'11 gennaio p.v.
happy to meet you! |
| Vesuvio |
Inserito il - 07/05/2008 : 14:17:28
Grazie Ivan,a presto! |
| webnight |
Inserito il - 07/05/2008 : 14:11:30
| Vesuvio ha scritto:
| anna varriale ha scritto:
come devo fare per cambiare il mio nome utente?
Aiutatemi!!!
|
Ciao Anna,penso che tu debba andare nel tuo profilo!
|
no vasuvio, non ? possibile, ho inviato un MP ad anna, attendo una sua risposta.
ciao
|
| Vesuvio |
Inserito il - 07/05/2008 : 14:07:50
| anna varriale ha scritto:
come devo fare per cambiare il mio nome utente?
Aiutatemi!!!
|
Ciao Anna,penso che tu debba andare nel tuo profilo! |
| ninna |
Inserito il - 06/05/2008 : 14:28:32
come devo fare per cambiare il mio nome utente?
Aiutatemi!!!
|
| ninna |
Inserito il - 06/05/2008 : 14:18:01
voglio cambiare nome utente |
| roby_i 70 |
Inserito il - 30/04/2008 : 23:54:02
Allora cominciamo con dire grazie a tutti voi, per aver creato questo spazio e per partecipare a questi incontri. Ho scoperto di avere la SM da 4 mesi, e, come voi, ho passato dei momenti di tristezza (fortunatamente brevi grazie alle persone che mi sono vicine). Che dire...spero di diventare amico di tutti voi e...sto sorridendo. Grazie e buon 1 maggio!!! |
| maric? |
Inserito il - 27/03/2008 : 19:46:45
Ciao Cassandra, benvenuta, vedrai che ti troverai bene |
| cassandra |
Inserito il - 27/03/2008 : 19:22:36
Ciao a tutti,
sono Cassandra, da quasi 2 anni diagnosticata SM.
Non sono una gran chiacchierona, amo molto di pi? leggere i vostri interventi, ma ho pensato che fosse meglio presentarsi che "spiarvi" alle spalle....
ho visitato altri forum, e questo mi ? sembrato il pi? simpatico e accogliente.
E' un piacere incontrarvi,
Ciao a tutti |
| Ire74 |
Inserito il - 25/02/2008 : 18:47:52
Ciao e benvenuti a tutti i nuovi amici.
Mariagrazia non mollare, fallo anche per tuo figlio. Un abbraccio  |
| mizio |
Inserito il - 25/02/2008 : 18:42:07
Ciao quizzy, siamo entrambi nuovi da queste parti...
E' normalissimo che una madre stia male per i propri figli... soprattutto se attraversano momenti difficili.
Per? ? anche vero che la cosa pi? importante sei tu.
Perch? se tu stai bene anche lui star? meglio grazie al tuo aiuto e sostegno che potrai dargli.
Un buon soldato si vede nelle difficolt? :D
Bye.
Fabrizio. |
| guizzy |
Inserito il - 25/02/2008 : 16:38:48
Ciao a tutti ...mi presento..mi chiamo mariagrazia ho 43 anni diagnosticata da 5 anni e un p?.
Per 4 anni sono stata in cura con il rebif 22 e ho avuto la possibilit? fi condurre una vita assolutamente normale..la sm mi si ? manifestata con parestesie alle gambe e alle mani, per? non ho mai avuto-per fortuna-particolari ptoblemi.
Fino a che ho avuto un momento di grande crisi personale, dovuta pi? che altro a mio figlio..in quel periodo non stava affatto bene e stava attraversando il periodo pi? brutto della sua vita...lui ha 9 anni ed ? autistico...mi sono sentita impotente davanti alla sua malattia..sentivo che quel tanto che avevo fatto sino a quel momento non era servito a granch? e cos? sono sprofondata dentro ad un baratro...e ho smesso di curarmi, senza avvertire il centro che mi seguiva...per un altro anno sono stata bene, poi ? cominciato un lento ed inesorabile declino che mi ha portato a non riuscire pi? ad avere autonomia nel camminare...e nel frattempo mi sono rimessa in contatto con il centro..ora dopo un p? di cortisone mi ? tornata l'autonomia nel camminare (riesco a fare anche pi? di un km a piedi) e sto facendo endoxan da 2 mesi...in questo periodo non riesco a guidare, cosa che ho fatto sino a 2 settimane fa...non so se ? la paura o il male che ho alla gamba dx la cosa che mi frena di pi?..fatto sta che il fatto di non riuscire a guidare mi sta un p? tanto deprimendo...ma da un'altra parte sto in piedi meglio e questo mi rallegra...ecco questa ? la mia fotografia recente....prima di entrare vi sono stata a guardare per un p?...e mi siete piaciuti!
Ciaooooo!!
|
| checco68 |
Inserito il - 25/02/2008 : 12:15:54
un bevenuto a tutti i nuovi arrivati, malati e non... |
| mizio |
Inserito il - 25/02/2008 : 00:34:09
Ciao mi chiamo fabrizio classe 1980.
Io non ho la sm ... sn capitato qui per caso.
In ogni caso, spero di poter dare un contributo a questo forum... magari...
Ciao a tutti.
Fabrizio.
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| paris |
Inserito il - 05/02/2008 : 07:28:01
Ciao Palmitic, ben arrivato.
Ciao Giada, ben arrivata nel forum,
si, qui ti aiuter? a capire di pi? gli stati d'animo del tuo amico,
un saluto a te e a lui e speriamo di leggerlo presto. |
| giada |
Inserito il - 03/02/2008 : 20:33:09
CIAO A TUTTI, IO NON SONO MALATA DI SM, LO E' IL MIO MIGLIORE AMICO. E' LUI CHE MI HA SENALATO QUESTO SITO PERCHE' NON CONOSCO MOLTO DI QUESTA MALATTIA E IO E LUI NON NE PARLIAMO MAI...LUI PER NON SPAVENTARMI, IO CHE CERCO DI ESORCIZZARLA EVITANDO L'ARGOMENTO. LO SO SONO UNA VIGLIACCA MA STO SOFFRENDO TANTO PER LUI, ANCHE SE MI VEDE SEMPRE SORRIDENTE .MA LUI MI CONOSCE E MI VUOLE BENE. E' IL MIO MIGLIORE AMICO. SON QUI PER CAPIRE ED IMPARARE.....DALLA VOSTRA FORZA DAL VOSTRO CORAGGIO...LEGGO GIA' DI VOI DA QUALCHE GIORNO E CERTI INTERVENTI MI HAN FATTO PIANGERE DI GIOIA E QUANTA FORZA MI HAN TRASMESSO!!. GRAZIE DAVVERO PER CIO' CHE MI INSEGNATE PER IL CORAGGIO CHE MI DATE E CHE DATE ANCHE A LUI.....SON QUI PER IMPARARE E PER AIUTARE IL MIO MIGLIORE AMICO CHE HA AIUTATO ME A VEDERE CIO' AVEVO PAURA DI CAPIRE....GRAZIE DI CUORE. |
| mile68 |
Inserito il - 30/01/2008 : 12:28:40
ciao a tutti/e i nuovi amici |
| maric? |
Inserito il - 29/01/2008 : 23:36:44
Ciao Palmitic, Benvenuto, qu? troverai notizie sulla malattia e sulle cure e anche molto di pi? |
| palmitic |
Inserito il - 29/01/2008 : 20:50:37
Ciao a tutti, io non sono affetto da SM ma, una persona a me molto cara, non mi sono iscritto qui per gioco. All'inizio ho girato su internet alla ricerca di qualche notizia sulla malattia, poi ho trovato questo sito, pieno di notizie interessanti, di pareri e varie, ma ora non voglio parlare di ci?, ma di quanto calore ho sentito dalle parole scritte da SINISA. Voglio solo essere qui non per fare il superiore, anche perch? quando ho letto quelle parole scritte, mi sono sentito piccolo piccolo, ma per avere notizie sulla malattia e le varie cure. Spero di venir accettato, anche se non condivido con voi una malattia, ma Condivido con voi il mio cuore. |
| albatros |
Inserito il - 06/12/2007 : 14:50:11
Ciao, mi chiamo Sonia e oggi ho deciso che devo pensare un po' pi? a me stessa e farmi meno problemi. Questa decisione ? arrivata anche leggendovi e in particolare grazie ad un amico carissimo che mi ? stato molto vicino in questo periodo molto nero per me. E' un forumino che conosco di persona, un uomo splendido che mi ha dato e continua a darmi tantissimo. La sm ? una compagna di viaggio, gran bastarda secondo me, con cui devo imparare a convivere, cercando di starle sempre un passo avanti, non facendomi sorprendere, prevenendo le sue mosse. Sono sicura che voi mi aiuterete. Grazie di cuore |
| maric? |
Inserito il - 04/12/2007 : 18:40:24
Benvenuta Albatros
Immagine:
|
| luna |
Inserito il - 04/12/2007 : 12:04:01
Un caloroso bevenuto a tutti/e i nuovi amici |
| checco68 |
Inserito il - 04/12/2007 : 11:22:03
ciao albatros benvenuta, come ti chiami?? |
| albatros |
Inserito il - 04/12/2007 : 10:16:56
Grazie ragazzi,anch'io ho provato a farla finita, ma forse non ne vale la pena. penso che con voi mi trover? bene. grazie |
| porty67 |
Inserito il - 01/12/2007 : 22:58:35
Citazione:
Messaggio inserito da albatros
Ciao, sono nuovissima del forum e purtroppo stasera ? una sera no. Sono stanca di essere stanca e di non riuscire a combinare niente di buono. Sono nove anni che mi ? stata diagnosticata la sm, ma ora sto peggiorando in maniera esponenziale. A volte penso che sia meglio darci un taglio una volta per tutte. Scusate lo sfogo, come primo intervento ? poco promettente... Grazie per il benvenuto.
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Albatros,ben approdata in qst gioioso forum,nn per niente lo hanno chiamato cosi Entrisolosesorridi,allora ti dico ke io ho la SM,da circa 14 anni,ma diagnosticato ufficialmente circa 5 anni fa,e in quest'ultimi,ho avuto 3 ricadute nonostante 5 anni di rebif22,adesso da circa 3 mesi faccio la Kemioterapia,e mica sto migliorando anzi,e allora ke ti posso dire ancora ,ho provato a farla finita ,ma veramente finita per ben 2 volte,ma senza successo,cosi ti ricordo ke siamo tutti nella stessa barca e tt ke soffriamo per la stessa bastarda SM,scusa ma la kiamo cosi ......,forse le mie parole ti diranno poko,o forse le avrai sentite tante volte,allora nn mi resta ke dirti qst:
Non dar retta ai tuoi occhi, e non credere a quello che vedi.
Gli occhi vedono solo cio' che e' limitato,
guarda col tuo intelletto-allora imparerai come si vola!-
La vita ? come uno specchio, ti sorride se la guardi sorridendo.
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Ciao da Mario(alias)porty67 |
| dinapallich |
Inserito il - 29/11/2007 : 19:22:40
Citazione:
Messaggio inserito da albatros
Ciao, sono nuovissima del forum e purtroppo stasera ? una sera no. Sono stanca di essere stanca e di non riuscire a combinare niente di buono. Sono nove anni che mi ? stata diagnosticata la sm, ma ora sto peggiorando in maniera esponenziale. A volte penso che sia meglio darci un taglio una volta per tutte. Scusate lo sfogo, come primo intervento ? poco promettente... Grazie per il benvenuto.
Ciao,
so che a poco servir?
dirti che conosciamo
bene il tuo stato
d'animo,mi permetto
di usare il plurale,
perch? sono sicura
che tutti noi abbiamo
attraversato questi
momenti.
Comunque provo a darti
un consiglio,
non guardare mai ci?
che non riesci pi? a fare,
bens?...con grande orgoglio
e amore verso te stessa,
ci? che riesci a fare.
Dona a te stessa
tutto l'amore
che puoi...
? quasi una ricetta magica! |
| albatros |
Inserito il - 29/11/2007 : 19:11:45
Ciao, sono nuovissima del forum e purtroppo stasera ? una sera no. Sono stanca di essere stanca e di non riuscire a combinare niente di buono. Sono nove anni che mi ? stata diagnosticata la sm, ma ora sto peggiorando in maniera esponenziale. A volte penso che sia meglio darci un taglio una volta per tutte. Scusate lo sfogo, come primo intervento ? poco promettente... Grazie per il benvenuto. |
| porty67 |
Inserito il - 11/11/2007 : 19:16:53
Sono Mario (Alias )porty67,ho 40 anni sono sposato con una dolcissima ragazza,il suo nome ? Paola,ke mi ha dato 2 stupendi figli.Il grande si chiama Giuseppe ha 14 anni,il piccolo ? Jonathan di anni 12,eppoi c'? Freddy il nostro guardiano ,cio? il nostro Cane(Miticcio),incrocio tra un Pastore tedesco(Pelo Lungo) con un Lupo Cecoslovacco,ke compie 2 anni il 15 Novembre C.M.
Sono stato diagnosticato ufficialmente nel Marzo del 2004 a Gallarate (Varese),ma i medici dicono ke il primo esordio risale nel 1993,cosi sembra ke soffro di SM,da circa 14 anni,strano ma vero.
Dal Giugno 2004 al Luglio 2007 ,la mia terapia era con il Rebif 22,la mia forma di SM ? Proggressiva secondaria,purtroppo durante la terapia con il Rebif 22,ho avuto 3 ricadute,cosi da circa 1 mese sto facendo la Kemioterapia,con il Ciclofosfamide.
Ecco penso di aver detto quel poco per conoscerci ,ma spero di poterVi conoscere tramite qst gioioso forum,tanti gi? vi conosco dal forum www.sclerosi.org,cosi ne approfitto di questa mia presentazione per abbracciare tutti i miei amici Forumini di sclerosi,e con gran gioia saluto tutti forumini di qst bellissimo forum Entrisolosesorridi.
Mario (Alias)porty67 |
| Si |
Inserito il - 09/11/2007 : 21:57:04
Hai ragione, chi ti vuol bene realmente soffre pi? di noi ma purtroppo le reazioni possono manifestarsi diversamente. Pur accettando l'incontro ravvicinato con la brutta bestia, cercando di essere il pi? autonoma possibile, mi rendo conto che ogni tanto mi trasformo mentalmente e forse vorrei che chi ho fianco in quel momento capisse...ma forse pretendo un p? troppo...cazzolina ognuno ha i propri problemi e sono grandi quanti i nostri, non sta a me certo misurarli...
Un bel sorriso, prendo la 5^ strada, quella che porta verso il sole!!! Ciaoo |
| checco68 |
Inserito il - 09/11/2007 : 19:17:53
ciao silvana benvenuta |
| Si |
Inserito il - 09/11/2007 : 18:51:31
Ciao a tutti, scusate l'intrusione ma forse ogni tanto ho bisogno di sentirmi circondata da persone che possano comprendere senza dover aprir bocca...non se mi spiego...dopo 14 anni di sm combatto ancora con chi vorrebbe tenerti sotto una campana e con chi non capisce che quando dici che non ce la fai ? perch? lo vorresti fare...ma non ce la fai...vabb? lasciamo andare...ogni tanto volo in alto e trovo serenit? e benessere comunque quindi vi ringrazio per il post di benvenuto e spero di potervi conoscere.
Ciao da Silvana |
| cargian |
Inserito il - 18/09/2007 : 03:10:50
Forza Nuvoletta |
| mile68 |
Inserito il - 13/09/2007 : 15:27:29
forza nuvoletta |
| paris |
Inserito il - 07/09/2007 : 06:26:50
Nuvoletta forza, non ti abbattere e tanti in bocca al lupo!
|
| nuvoletta |
Inserito il - 05/09/2007 : 22:11:53
Eccomi.
Io non so cosa ho, so che a inizio giugno mi hanno trovato un'infezione attiva da hhv6, e una settimana dopo ho iniziato ad avere dolori fortissimi a scossa, parestesie, anestesia perineale e a una gamba e un braccio, ritenzione urinaria (catetere a permanenza per alcuni giorni), incontinenza doppia, ho imparato a fare autocateterismi, sono stata due mesi in sedia a rotelle e ora mi muovo con le stampelle, ma se mi stanco uso ancora la sedia a rotelle. E i neurologi?non hanno capito cosa ho, brancolavano nel buio e non hanno cercato il virus nel liquor. Ora ci si rimbocca le maniche per tornare in piedi e per cercare qualcuno che ci capisca qualcosa.
|
| maric? |
Inserito il - 04/08/2007 : 20:43:22
Benvenuta Vivolenta! |
| luna |
Inserito il - 03/08/2007 : 21:20:04
Ciao Vivolenta, benvenuta tra noi |
| vivolenta |
Inserito il - 03/08/2007 : 21:10:33
grazie a voi tutti per il caloroso benvenuto[:)
non sono molto brava a parlare di me...
ma pian piano ci riuscir? a farmi conoscere, a tutti voi la mia simpatia e un grande sorriso... |
| Robin |
Inserito il - 02/08/2007 : 23:15:09
benvenuta vivolenta |
| lampaDINA e lampaDario |
Inserito il - 02/08/2007 : 23:06:15
Alfabeta, vivolenta ed elusca |
| tiziana64 |
Inserito il - 02/08/2007 : 21:15:08
ciao vivolenta benvenuta .
quando vorrai parlaci di te |
| vivolenta |
Inserito il - 02/08/2007 : 16:00:44
saluti a tutti voi, sono un p? un intrusa,ma spero che mi accogliate comunque, ero alla ricerca di notizie sull'LDN e mi sono imbattuta nel vostro forum, vuoi perch? mi sono piaciuti gli interventi letti vuoi perch? mi ? piaciuto lo spirito del forum, mi sono iscritta.Per potermi presentare posso dire che il vivolenta non ? un nome scelto a caso e purtroppo neanche una questione di volont?, ma di cio forse avr? modo di parlarne in seguito, per il momento ci tenevo ad uscire dall'ombra.. sar? d'altri tempi ma non mi piace intrufolarmi senza presentazioni e saluti, pertanto eccomi.
|
| mile68 |
Inserito il - 25/07/2007 : 17:55:40
ciao elusca |
| maric? |
Inserito il - 25/07/2007 : 17:53:21
Ciao Elusca, benvenuto! Se vuoi sorridere qui ti troverai benissimo!! |
| checco68 |
Inserito il - 25/07/2007 : 17:46:12
ciao elusca non temere motivi per sorridere in questa banda di matti ne troverai tantissimi, benvenuto |
| elusca |
Inserito il - 25/07/2007 : 17:30:30
Penso che bisogna essere solo positivi ma non sempre ? facile
grazie luna per la tua accoglienza |
| luna |
Inserito il - 25/07/2007 : 17:26:54
Citazione:
Messaggio inserito da elusca
Ciao a tutti io sono elusca,
ho deciso di iscrivermi perch? io
voglio solo sorridere e perch? come
voi ho la sm, spero di essere ben accetto.
Ciao Elusca e bevenuto tra noi
Bravo, la positivita' ? importante per noi
..sorridiamo insieme |
| elusca |
Inserito il - 25/07/2007 : 17:21:14
Ciao a tutti io sono elusca, ho deciso di iscrivermi perch? io voglio solo sorridere e perch? come voi ho la sm, spero di essere ben accetto.
|
| andrew |
Inserito il - 07/07/2007 : 18:20:08
Tranqui Alfabeta qui le castronerie son di casa.....
si ride e si scherza.....e si sta insieme.....
benvenuto....
e benvenuti a tutti e a me pi? di tutti.... |
| Alfabeta |
Inserito il - 05/07/2007 : 18:28:02
Ciao,
Girando per la rete mi sono imbattuto nel vostro forum per caso, ho letto alcune discussioni e sono rimasto colpito dalla sensibilit?, l'amorevolezza, la simpatia, e la disponibilit? di voi tutti.
Io non ho la SM, ma mi son detto, voglio conoscere ed interagire con persone cosi stupende, sperando naturalmente che sia ben accetto.
Spero che la mi timidezza congenita,
mi permetta di esprimervi tutta la mia ammirazione.
Scusandomi fin d'ora per le castronerie che affermer?, visto che al contrario del mio computer, il mio cervello non sempre ? connesso. 
Saluti a tutti da Alfabeta
|
| mile68 |
Inserito il - 26/06/2007 : 19:10:58
ciao Gianni |
| cargian |
Inserito il - 23/06/2007 : 03:55:29
Grazie Amici grazie di cuore |
| paris |
Inserito il - 22/06/2007 : 06:30:20
Ciao Gianni, ben arrivato nel forum e un grande in bocca al lupo per tutto. |
| lampaDINA e lampaDario |
Inserito il - 20/06/2007 : 18:39:05
Benvenuto Gianni
e in bocca al lupo
per tutto. |
| luna |
Inserito il - 18/06/2007 : 23:16:10
Ciao Gianni, benvenuto tra noi...
|
| checco68 |
Inserito il - 18/06/2007 : 19:41:48
ciao gianni benvenuto non ? un club privato chiunque abbia voglia di chiacchierare ? sempre il benvenuto... |
| cargian |
Inserito il - 18/06/2007 : 18:19:35
Ciao a tutti mi chiamo Gianni non ho la sclerosi multipla, e per questo non so se potr? scrivere in questo forum comunque me lo direte se potro farlo.
Sono nato con una malformazione cardiaca hu subito 2 interventi a cuore aperto ho una encefalopatia perinatale e una paraparesi spastica che mi crea non pochi problemi in quanto faccio frequenti cadute a terra specialmente in bagno nella fretta di raggiungere il WC, in una di queste cadute mi sono fratturato il bacino e 5 costole di conseguenza ho anche fatto una broncopolmonite ecc. 30 giorni di ospedale una altra volta frattura del polso sinistro,30 giorni di gesso, le altre volte solo ammaccature varie ginocchia gomiti ed escoriazioni varie. pi? volte rottura occhiali.
Deambulo aiutato da 2 stampelle,per? mi rendo conto che faccio sempre pi? fatica.
ho una vescica neurologica che si vuota quando decide lei, da diversi anni faccio autocateterismo 6 volte al giorno, e anche l'intestino mi da problemi in quanto mi scarico solo con purghe,purtroppo sono completamente incontinente sia per la cacca e anche la pip? praticamente devo usare il pannolone giorno e notte.
Negli anni scorsi ho fatto parecchie infezioni urinarie con febbre anche altissima e brivido che mi scuoteva tutto, ho assunto una quantit? indecifrabile di antibiotici, attualmente ho sempre presente l'infezione da isherchia coli, ? asintomatica ma non riesco a liberarmene.
Purtroppo vivo solo in casa aiutato da mia sorella per quanto riguarda le spese alimentari ecc.ho una mia cugina che abita nel condomionio vicino al mio che viene farmi le pulizie della casa e le mie personali doccia ecc.
2 volte alla settimana o al bisogno viene una infermiera per le medicazioni ecc.
Ho un telefono della brondi con telecomando da appendere al collo in caso di emergenza risponde prima mia cugina che ? vicina altrimenti mia sorella.
Un cordiale saluto e un abbraccio a tutti |
| nuggets |
Inserito il - 31/05/2007 : 10:24:58
Citazione:
Messaggio inserito da luna
Ciao Maria Teresa, ti ho salutato nell'altro post e ti saluto
anche qui! Brava, sempre essere positivi!
spero sempre di ricordarmi la positivita'!avete proprio ragione...
ciaaoo a tutti!!! |
| paris |
Inserito il - 21/05/2007 : 06:43:17
Ciao Fra carelle, ben arrivata.
|
| sveva |
Inserito il - 10/05/2007 : 20:37:26
fra_carelle,
ben atterrata in questa landa. Come ? andato il viaggio?
Molte turbolenze nel cielo? L'ala vedo che ha tenuto bene...
Qualche danno al tuo motore? Qui, i meccanici sono bravi
esperti e, certamente,troveranno il modo per farti volare,
di nuovo, in alto. Il paesaggio ? verde e sbocciano fiori
che col loro profumo danno sollievo all'apatia ed
alla depressione, aggiungendo spezie di sorriso.
Giungendo in un posto sconosciuto penso sia normale
il sentirsi un po' confusi ma, dopo i primi incerti passi,
si viene cos? coinvolti dalla simpatia degli abitanti
che questa sensazione passa e s'inizia spontaneamente a
discorrere con loro... Il fiore di un sorriso per te
|
| fra_carelle |
Inserito il - 08/05/2007 : 22:53:57
...io sono nuova e poco praticca di informatica...mi sento un p? spaesata...penso sia normale all'inizio...spero solo di trovare tanti nuovi amici e tante persone con cui parlare...
un abbraccio a tutti |
| sveva |
Inserito il - 05/05/2007 : 01:52:36
Seconda stella a destra, questo ? il cammino
E poi dritto fino al mattino...
Tra destra e sinistra mi sbaglio sempre!!!
Sono certa di avere preso la direzione sbagliata
Ed ora che faccio????
Esiste un pronto intervento stellare????
Un faro che illumini lo spazio????
Sono immersa in una fitta spessa nebbia
Pu? essere un indicazione???
Attendo istruzioni e nel frattempo, mi riposo un pochino
Dolce Notte e Sogni sereni
a chi mi legger?
ed anche a chi non lo far?
|
| Modesty |
Inserito il - 03/05/2007 : 14:02:09
Ciao Blu,che poeta che sei, bravo!!!!!!!!!!
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| blu1968 |
Inserito il - 03/05/2007 : 11:12:26
vai pure avanti per la tua strada,....."per vivere non c'? bisogno del permesso di nessuno" |
| sveva |
Inserito il - 30/04/2007 : 19:31:28
Un saluto a tutte ed a tutti di "entrisolosesorridi".
In questo mio particolare momento, forse, non potrei entrare a far parte del vostro gruppo visto che chi entra qui... "dovrebbe entrare solo se sorride" e non mi pare di farlo , attualmente, anzi... Quindi vi vorrei chiedere, per prima cosa, l'autorizzazione a restare... Posso?
Per riuscire ad iniziare a scrivervi ho mangiato un cioccolatino fondente per trovare un po' di energia Nella scatola ce ne sono ancora e ve li offro volentieri... Non mi sgridate! Va bene che si debba pensare alla dieta ma, a volte, coccolarsi un po' serve, no?e, poi, cioccolatini virtuali mica aggiungono peso, no?
Ho letto diversi vostri messaggi in vari forum e molti hanno colpito la mia attenzione tanto da convincermi ad iscrivermi.
Cerco di combattere "l'Altro mio IO" dal 1986 e per il momento riesco a cotrastarlo... in una continua altalena di alti e bassi, vittorie e disfatte... Un grande dolore mi ha travolto e, adesso, mi sento priva di forze ... vorrei solo dormire per non pensare, vorrei avere una bacchetta magica per far tornare tutto come prima e nello stesso tempo che mi dia forza per andare avanti, per superare gli ostacoli, anche, di burocrazia, responsabilit? ed incombenze cadute addosso all'improvviso ed allontani il pensiero che "l'Altro mio IO" possa vincere adesso, trovandomi pi? debole... Grazie per la vostra attenzione e "dolce" serata a tutte ed a tutti |
| paris |
Inserito il - 26/01/2007 : 07:37:30
Ciao Orsola, benvenuta nel forum! |
| andrew |
Inserito il - 25/01/2007 : 15:29:49
Benvenuta Orsola....e ben alzata....
Non c'? correlazione tra vari casi familiari. Almeno cos? dicono. Comunque un in bocca al lupo alla tua mamma.E dille di stare tranquilla. Stress e nervosismo nuocciono gravemente alla sm. Prendete esempio da vostro cugino.
un abbraccione |
| orsola92 |
Inserito il - 24/01/2007 : 00:41:41
Ciao a tutti, mi presento sono Orsola92 e mi sono iscritta a questo forum per portare delle testimonianze a mia madre che soffre di SM da 20 anni o pi?. Diagnosticare la malattia ? stato difficilissimo, abbiamo consultato diversi specialisti e vari ricoveri in ospedale. La diagnosi era sempre la stessa: una forma di esaurimento nervoso o una mielite regressa. Dopo anni passati nell'incertezza 8 anni fa siamo arrivati al Policlinico di Messina dove hanno diagnosticato immediatamente la malattia, l? c'? un centro Sclerosi Multipla che funziona benissimo con medici molto preparati. Mia madre ha avuto l'ultima ricaduta a Giugno 2006, con disturbi visivi, giramenti di testa, problemi alla vescica e disturbi della deambulazione, dopo il ricovero avvenuto a Messina ha avuto un recupero del 100% che l'ha portato perfino ad abbandonare le stampelle. Uno dei disturbi che le porta e che per lei ? insopportabile ? una fastidiosa nevralgia del trigemino che l'ha portata sull'orlo di una depressione. Nella famiglia di mia madre c'? un altro caso di SM accertato, quella di un mio cugino che l'ha avuta per 30 anni e non ha avuto grossi problemi, infatti era molto attivo, faceva viaggi, trekking, lunghe camminate quotidiane ecc. Lui ? morto per cause estranee alla Sclerosi (un incidente). C'? da dire che era ottimista e sempre allegro e questo ha influito sull'andamento positivo della malattia. Un'altra cugina di mia madre sempre di primo grado ha disturbi simili ai suoi e sta facendo accertamenti.Cmq ho notato che nel mio albero genealogico ci sono dei familiari che hanno avuto disturbi sospetti, ad esempio: mia nonna camminava a stenti ed era cieca, la mia bisnonna sempre materna, era paralizzata e non vedente. Dopo essermi dilungata vi porgo i saluti di mia madre ed i miei. Ciao |
| disney79 |
Inserito il - 22/01/2007 : 23:27:15
grazie!!!
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| paris |
Inserito il - 17/01/2007 : 21:31:34
 Nuggets e Disney
Ben arrivate nel forum!
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| luna |
Inserito il - 17/01/2007 : 16:57:03
Ciao Disney79 e Nuggets...un caloroso
benvenuto...qui vi troverete bene....
e avere delle risposte alle vostre domande(nel possibile)
per sorridere poi, siete nel post giusto...ESSS |
| disney79 |
Inserito il - 17/01/2007 : 16:26:43
ciao a tutti!
mi hanno diagnosticato la sm lo scorso 5 dicembre.in realta' mi rendo conto praticamente adesso quello che ho e cosa mi puo' succedere..sono entrata in un tunnel per niente luminoso..non esco piu' da ottobre..del lavoro non ne voglio piu' sapere..vedo tutto nero..il 9 di aprile avrei dovuto sposarmi..in questi giorni avrei dovuto pensare solo al mio vestito da sposa..invece nada..mi han ricoverato la seconda volta il 12 di novembre,e il 18 pensate che avevo l'aereo prenotato per santo domingo:ovviamente annullato.certo tutti dicono che poi ne faro' mille di viaggi..ma io lo aspettavo cosi' da tanto..non c'e' nessuno che capisca realmente il mio stato d'animo.come terapia ho l'interferone beta tre volte a settimana..ho bisogno di un po'di buonumore..forse andassi a disneyland..chissa'..un abbraccio. |
| nuggets |
Inserito il - 16/01/2007 : 13:06:19
ciao!!piacere di conoscervi! |
| sinisa |
Inserito il - 15/11/2006 : 12:08:06
spero che ti troverai bene, tu e tutti i nuovi |
| Modesty |
Inserito il - 12/11/2006 : 21:17:17
ciaoooooooooooo simoooooooooooooo ci sono anch'ioooooo!!!!!!!!!!
un bacio Tina |
| Modesty |
Inserito il - 12/11/2006 : 21:09:00
Ciaooooooooo simoooooooooo ci sono anch'ioooooooooooo !!!!!!!!!!!!!!
un bacio TINa |
| campanellino |
Inserito il - 22/10/2006 : 02:13:30
ciau! |
| angelo_custode |
Inserito il - 21/10/2006 : 13:07:48
Ciao a tutti, mi presento sono angelo_custode ma il mio nome ? gianpaolo ho 34 anni e mi sono iscritto a questo forum oltre che seguire il mio dolce tesoro per tenere un po di compagnia a tutti voi, spero vi faccia piacere, amo la gente sorridere nonostante i vari problemi che la vita ci pone.Amo la gente allegra e serena. |
| lampaDINA |
Inserito il - 23/09/2006 : 10:04:14
Benvenuta e buon sabato
Chiara Ester!!!
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| paris |
Inserito il - 20/09/2006 : 06:34:35
Ciao Chiara, ben arrivata !
|
| pietradelsole |
Inserito il - 19/09/2006 : 21:26:38
Ciao a tutti mi iscrivo dopo avere conosciuto molti di voi al raduno
che per inciso ? stato organizzato benissimo
ed ? riuscito altrettanto bene.
Mi chiamo pietra del sole perch?...
beh il sole d? la vita calora energia luce amore fa venire in mente l'estate i momenti felici
e pietra perch? a dire la verit? sono un po' pesante
si certo rompina anche
ma preziosa
come lo siamo tutti noi
non voglio parlare qui di malattie ma solo salutare tutti e dire quanto sono contenta di essere qui
Chiara Ester |
| eclissesolare |
Inserito il - 11/09/2006 : 15:39:19
Ben arrivati tra di noi |
| andrew |
Inserito il - 11/09/2006 : 14:59:17
Buongiorno principessa Sissi e ben alzata....
Ben arrivata tra noi....
Credo sia difficile che un raffreddore o una sinusite possa provocare una neurite ottica...
Vai fino in fondo, fatti tutte le analisi del caso e non mollare mai....
Se ? SM ricorda che non ? cos? brutta come la si dipinge...
E' una monella ma basta saperrla prendere.....
Entra nel forum e vedrai che ti farai tanti amici e conoscerai la Sm....
In bocca al lupo....
Andrea |
| Sissi73 |
Inserito il - 11/09/2006 : 14:48:35
ciao a tutti...
io sono qui com voi perch? cerco conforto e informazioni sulla mia malattia..che ? solo una neurite ottica da maggio 2006...Non mi ? stata diagnosticato SM anche se devo fare ancora varie analisi.....
..ma io sto bene....!!
non avendo altri sintormi....? possibile per voi che la neurite ottica si causata da altro...(ad esempio un'influenza...o una sinusite non curata???)
grazie delle risposte..
SL |
| dianella |
Inserito il - 10/09/2006 : 18:21:30
salve. sta per iniziare una nuova settimana e forse per me inizia anche l'interferone "AIUTO" voi che dite potr? essere una buona settimana vi ringrazio per eventuali consigli   |
| eclissesolare |
Inserito il - 10/09/2006 : 16:10:44
Ben arrivati, infatti anch`io penso esendo soltanto da qualche mese qui, che l`invito di sinisa Inserito il - 24/03/2005 : 15:33:21 dice tutto su questo forum..BUONA PERMANENZA |
| dianella |
Inserito il - 08/09/2006 : 23:25:53
grazie ferdy ben arrivata a me o alla yuve in B?  |
| dianella |
Inserito il - 08/09/2006 : 23:14:54
ciao sono una nuova recluta, da circa un mese e leggendo i vostri vari discorsi inizio a conoscere meglio la malattia e cerco di metabolizzarla nel mio cervello anche se lei ci si ? gi? accomodata. Al momento non so che altro dire se non che continuer? a seguire i vostri colloqui. dimenticavo di dire che ho 47 anni sono casalinga e contenta di aver trovato qualcuno con cui parlare della nostra "amica" |
| oxanax |
Inserito il - 01/09/2006 : 23:31:01
sono praticamente nuova anch'io ... avevo bazziacato spesso nel sito dell'AISM ma nn lo trovavo soddisfacente... questo mi piace molto di pi?...
bravi tutti |
| eclissesolare |
Inserito il - 25/07/2006 : 17:40:55
Ciao a tutti, forse qualcuna/o si ricorda ancora di me. Tempo fa frequentavo anch`io il sito del AISM e la seguente chat. Infatti qualche nick che ho visto qui mi ? rimasto ancora nella mia memoria. Ringrazio a questo punto a "semplice" che mi ha indicato questo sito e di avermi invitata. Spero di trovare un po di tempo per partecipare a questo forum.
Un sincero saluto a tutti |
| checco68 |
Inserito il - 27/06/2006 : 10:31:11
ciao fabio,
benvenuto nel club degli sklerati....
e non ti preoccupare la stronza maledetta si presenta quasi sempre colpendo la vista, diplopia o neurite... |
| orange |
Inserito il - 27/06/2006 : 10:01:24
Ciao a tutti,mi chiamo Fabio,ho 27 anni (quasi 2,mi ? stata diagnosticata la sclerosi multipla (oh mio dio) da poco.(1mese)il neurologo che mi segue da un p? mi ha finalmente comunicato i risultati dei mille esami fatti in 10 giorni di ricovero e anche dopo. Il tutto perch? mi sono svegliato il primo di maggio vedendo costantemente doppio + giramenti di testa e problemi di equilibrio che avevo gi? da tempo.Il risultato ?:SCLEROSI MULTIPLA senza dubbio......mi ha spaventato un p? devo dire,abbiamo parlato poi a lungo,b? devo prenderci le misure...
cercando in rete ho trovato il sito ED ECCOMI.
.Io sono nato e abito a Carpi (Modena) nel piattume nebbioso dell'Emilia,troppo freddo d'inverno e troppo caldo d'estate ma con la sanit? pubblica discretamente funzionante....Faccio il fotografo,classico(POPOLARE) da fotostudio cittadino:cresime,matrimoni,manifestazioni varie,Sono in societ? con un amico(fotografo da pi? tempo)nel fotostudio,a Carpi appunto,prima ho lavorato per un anno e mezzo a bordo delle navi da crociera sempre come fotografo (paparazzo pi? che altro).Conosco per questo Genova,ho avuto,fino ad un anno dopo lo sbarco definitivo,una fidanzata genovese(credo abiti ancora in via Vesuvio)ed ho amici che ogno tanto sento.H ima di questo facevo tutt'altro,mi occupavo di cibo,avendo fatto la scuola alberghiera,gi? da monello me ne andavo in giro a cucinare.A 17 anni mi sono piazzato nel locale alternativo(circolo"Mattatoio") di Carpi come cuoco-barista per pi? di 4 anni,lavorando dalle 9 di sera alle 2 o le tre,uno sballo assoluto pensavo (con il militare e un tentativo di espatrio a Londra in mezzo).In impulso verso una vita pi? ig?enica(dovreste sentire come me lo dice mio padre tuttora)sono approdato alla coop(supermercato) come salumiere e gastronomo dopo un anno di regolarizzazione della mia vita comincio a dimmagrire a bere in continuazione ecc.. insomma DIABETE........Quanto ho scritto!!!..scusate se vi ho annoiato...Ciao ciao ORANGE |
| orange |
Inserito il - 27/06/2006 : 09:58:22
Ciao a tutti,mi chiamo Fabio,ho 27 anni (quasi 2,mi ? stata diagnosticata la sclerosi multipla (oh mio dio) da poco.(1mese)il neurologo che mi segue da un p? mi ha finalmente comunicato i risultati dei mille esami fatti in 10 giorni di ricovero e anche dopo. Il tutto perch? mi sono svegliato il primo di maggio vedendo costantemente doppio + giramenti di testa e problemi di equilibrio che avevo gi? da tempo.Il risultato ?:SCLEROSI MULTIPLA senza dubbio......mi ha spaventato un p? devo dire,abbiamo parlato poi a lungo,b? devo prenderci le misure...
cercando in rete ho trovato il sito ED ECCOMI.
.Io sono nato e abito a Carpi (Modena) nel piattume nebbioso dell'Emilia,troppo freddo d'inverno e troppo caldo d'estate ma con la sanit? pubblica discretamente funzionante....Faccio il fotografo,classico(POPOLARE) da fotostudio cittadino:cresime,matrimoni,manifestazioni varie,Sono in societ? con un amico(fotografo da pi? tempo)nel fotostudio,a Carpi appunto,prima ho lavorato per un anno e mezzo a bordo delle navi da crociera sempre come fotografo (paparazzo pi? che altro).Conosco per questo Genova,ho avuto,fino ad un anno dopo lo sbarco definitivo,una fidanzata genovese(credo abiti ancora in via Vesuvio)ed ho amici che ogno tanto sento.H ima di questo facevo tutt'altro,mi occupavo di cibo,avendo fatto la scuola alberghiera,gi? da monello me ne andavo in giro a cucinare.A 17 anni mi sono piazzato nel locale alternativo(circolo"Mattatoio") di Carpi come cuoco-barista per pi? di 4 anni,lavorando dalle 9 di sera alle 2 o le tre,uno sballo assoluto pensavo (con il militare e un tentativo di espatrio a Londra in mezzo).In impulso verso una vita pi? ig?enica(dovreste sentire come me lo dice mio padre tuttora)sono approdato alla coop(supermercato) come salumiere e gastronomo dopo un anno di regolarizzazione della mia vita comincio a dimmagrire a bere in continuazione ecc.. insomma DIABETE........Quanto ho scritto!!!..scusate se vi ho annoiato...Ciao ciao ORANGE |
| Cirli |
Inserito il - 17/05/2006 : 16:59:38
Ciao a tutti i nuovi da parte mia ...
Uel? Rosanna, un "ciaone".
|
| mile68 |
Inserito il - 17/05/2006 : 06:33:48
ciao a tutti i nuovi amici...ciao fitna-rosanna di Napoli |
| lullaby |
Inserito il - 11/05/2006 : 14:31:27
Ciao Annetta
benvenuta nel forum
|
| annetta |
Inserito il - 11/05/2006 : 14:29:29
CIAO A TUTTI E COMPLIMENTI PER QUESTO FORUM... SONO CONVINTA CHE AIUTER? TUTTI NOI... NON HO ANCORA CAPITO BENE COME FUNZIONA MA LO CAPIR? PRESTO... FORZA FELICE NON MOLLARE!!!! UN SALUTO A TUTTI |
| lampaDINA e lampaDario |
Inserito il - 27/04/2006 : 18:31:53
 |
| cippilawappa |
Inserito il - 20/04/2006 : 15:39:07
salve a tutti mi sono iscritta stamane,
sono entrata qui sotto il consiglio di una amica
spero di trovarmi bene insieme a voi tutti...
scusate ma sono timida. ....poi pian piano faremo conoscenza!!!! |
| lampaDINA e lampaDario |
Inserito il - 18/04/2006 : 13:43:47
BENVENUTO !!!  |
| ettore |
Inserito il - 18/04/2006 : 11:02:20
Carissimi tutti,
? la prima volta che entro e non me ne intendo molto di forum, ma nel trovare questa pagina ho deciso di provare a inviarvi un saluto. Bench? dal 91 vi era il sospetto di sclerosi, un ultimo episodio al braccio e la RM hanno confermato la diagnosi e due mesi fa ho cominciato a usare il Rebif. Ora le cose stanno benone e quello che mi d? pi? tranquillit? ? che dobbiamo vivere bene l'oggi, senza preoccuparci del domani (ci pensa al domani il buon Dio). Il raggionamento che ho fatto ?: perch? preoccuparci di quello che potrebbe accadere in futuro se siamo nelle mani di Dio che ? un Padre buono? Quindi, continuo con i miei piani, ma pensando a fare le cose giorno a giorno. Un caro saluto a tutti quanti,
|
| lampaDINA e lampaDario |
Inserito il - 21/02/2006 : 22:41:26
a pasden e a ROSELLINA!!!
|
| phoenix |
Inserito il - 20/02/2006 : 22:03:08
Ciao e benvenuto |
| GIVAL |
Inserito il - 19/02/2006 : 17:44:51
Ciao e ben arrivato sul forum.... |
| pasden |
Inserito il - 18/02/2006 : 11:43:49
Ciao, sono nuovo del forum. Ero scettico nell'iscrivermi;quando leggi questi forum sembra che tutti si conoscono e non partecipi perch? ti senti un intruso. Mi sono convinto nel leggere il post di Sinisa. La s.m. mi ? stata diagnosticata 3 anni fa, non faccio alcuna terapia farmacologica perch? dalle R.M. di controllo non risultano variazioni ma nostante ci? la deambulazione ? molto peggiorata.
Un saluto a tutti |
| paris |
Inserito il - 07/02/2006 : 08:17:20
Un affettuoso saluto a tutti i nuovi iscritti e ben arrivati in questo forum. |
| mile68 |
Inserito il - 07/02/2006 : 06:52:39
ciao a tutti |
| dario |
Inserito il - 26/01/2006 : 23:29:44
|
| phoenix |
Inserito il - 26/01/2006 : 00:51:19
Ciao Sunny, benvenuta! |
| Sunnyday |
Inserito il - 25/01/2006 : 17:41:12
Ciao a tutti quanti! Ho scoperto questo forum solo ieri....giorno troppo da schifo! Io sono malata da 5 anni con episodi di ricadute piuttosto blande (anche se l'anno appena passato ho totalizzato 2 ricoveri!!!)...anzi l'ultimo i miei stessi medici non lo capiscono granch? xk? secondo loro non rientra di preciso in uno dei sintomi tipici....Ieri ? stato un giorno da schifo xk? han scoperto che ho iniziato a produrre gli anticorpi anti-interferone in quantit? industriale! E da oggi inizio col copaxone...io ero abituata a 3 iniezioni settimanali e passare a farne ogni giorno ? stato un trauma! ODIO gli aghi! Non riesco nemmeno a guardarli! Comunque a parte questo spero di trovare qui altri amici che condividono la stessa seccatura di questa cavolo di strana malattia ma soprattutto spero di poter anche parlare con voi di tante altre cose che non riguardino necessariamente la SM. VOGLIO CONOSCERVI TUTTI TUTTIIIIIIIIIIIIIIIIIII!!!!!
ciao |
| esedra |
Inserito il - 11/01/2006 : 12:26:31
parlare di se stessi dovrebbe essere la cosa pi? semplice,per me ? la pi? difficile,ci provo...mi chiamo Silvia, ho 32 anni, diagnosi 5,5 anni fa...fulimine a ciel sereno, l'ho scoperto per caso,non perch? stessi male,non ho mai avuto una crisi vera e propria e ho il terrore di come potr? essere.io non dovrei stare in questo sito,non sorrido mai,ho sempre avuto un caratteraccio anche prima ma con la malattia le cose sono peggiorate,mi sono chiusa,mi sto inaridendo.ho impiegato un bel p? x solo pensare la parola sclerosi,molto di pi? per associiarlo a me,sto iniziando ora a parlarnarne,non con gli altri ma almeno con me stessa.faccio finta di niente,chi non so della malattia (la maggioranza) mi considera il ritratto della salute,solo io so come mi sento,la fatica k ? alzarsi e fare qualcosa,a quanto pare reggo bene tutte le cure,sono arrivata a prendere 2000mg. al giorno di neurontin x calmare i dolori e solo chi lo prende sa cosa significhi,mi sto inaridendo...perch? sono qui?perch? ho capito che non posso fare lo struzzo per tutta la vita,perch? volevo sentire le reazioni di chi ? nella mia stessa situazione,forse pi? k presentazione questo ? uno sfogo,comunque queta sono io
p.s.cosa ? l'avatar? |
| pablok |
Inserito il - 04/01/2006 : 20:08:47
Citazione:
Messaggio inserito da luciana
benvenuto MISTER G!!
buon anno con ESSS!!
Sono contento di aver ricevuto il tuo benvenuto ? la prima volta che mi faccio sentire in ESSS . Sono un coriaceo della S.M. perch? ci convivo da parecchio tempo, ma non mi faccio mettere alle corde.
Buon Anno anche a Te Pablok.
|
| luciana |
Inserito il - 03/01/2006 : 10:09:53
benvenuto MISTER G!!
buon anno con ESSS!!
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| paris |
Inserito il - 03/01/2006 : 10:08:35
Ciao MisterG, buon anno anche a te e ben arrivato nel forum. |
| misterG |
Inserito il - 02/01/2006 : 14:48:51
Ciao a tutti e.... BUON ANNO!!
(? ancora abbastanza lungo per augurarsi che lo sia....)
Ho da poco scoperto questo Forum, e quindi mi sono appena iscritto.
Ho, viceversa, una lunga storia di convivenza con la SM (primi sintomi nel 1983), ma ve la risparmio.... tanto credo che ognuno ne abbia a sufficienza della propria!
A risentirci presto (ri-leggerci....) tra le pagine del Forum! |
| lampaDINA e lampaDario |
Inserito il - 30/12/2005 : 23:28:50
Un saluto a tutti i nuovi forummini
e Buon Anno!!! |
| sinisa |
Inserito il - 22/12/2005 : 09:59:07
benvenuti ai nuovi venuti e buon natale |
| phoenix |
Inserito il - 21/12/2005 : 21:37:05
Ciao Barbara, benvenuta |
| Dolce71 |
Inserito il - 21/12/2005 : 15:19:32
un benvenuto anche a Giovanni... |
| Dolce71 |
Inserito il - 20/12/2005 : 16:08:22
ciao barbara mi f? piacere che dopo un p? che ci leggi hai cominciato a scrivere...io mi chiamo Antonella ho 34 anni...il mese prossimo mi suonano i 35...anche io ho un cagnolino di nome Barone...vedrai che qui ti troverai bene...ci persone splendide...buon pomeriggio anche a te... |
| indy |
Inserito il - 20/12/2005 : 16:06:12
ciao dolce, grazie mille per il benvenuto.
? da un po' (tanto) che vi leggo, ma non ero ancora pronta...ora lo sono!
mi presento : mi chiamo barbara, ho 38 anni, un "bimbo" di 16 anni ed un cagnolino di nome indy.
sono stata diagnosticata da poco, in seguito a neurite, ma mi dicono essere in compagnia da circa 12 anni :-).
non faccio nessuna terapia, ma seguo la dieta del dott. S****, che mi dicono porti a buoni risultati ammesso che non si sgarri (nenche a natale!)
figuriamoci che ho appena ritirato il cesto (alimentare) della societ? per la quale lavoro
beh, per ora ? tutto, anzi pochissimo, ma sono qua per rispondere e fare domande.
ancora grazie mille per il benvenuto e buon pomeriggio a tutti |
| Dolce71 |
Inserito il - 20/12/2005 : 15:56:33
un saluto a tutti i nuovi arrivati in ordine un benvenuto a Indy. |
| Piccola84 |
Inserito il - 09/12/2005 : 16:16:34
Un saluto a tutti i nuovi iscritti.. |
| andrew |
Inserito il - 09/12/2005 : 10:43:55
Ciao Simonetta, ben arrivata....
Andrea |
| SIMONETTA |
Inserito il - 09/12/2005 : 10:37:19
ciao a tutti, sono appena arrivata, ho preso la decisione di iscrivermi al sito dopo che ho letto varie esperienze che somigliano alla mia.Ho 46 anni e da 3 convivo con il sospetto della SM.
Anch'io sono in attesa di una recidiva per avere la "certezza" della diagnosi...dal novembre del 2002...
sono felice di aver trovato un forum dove poter parlare del mio problema con qualcuno che capisce cosa vuol dire...
a presto |
| SIMONETTA |
Inserito il - 09/12/2005 : 10:28:00
Citazione:
Messaggio inserito da sinisa
Forse hai gi? partecipato ad altri forum, forse hai affrontato per anni, da
solo/a la S.M., o, forse sei un/a neodiagnosticato/a e sei pi? disperato/a
ed abbattuto/a che mai.
Dirti che lo siamo stati tutti e che, ogni tanto, ci capita di perdere il
buon umore a causa della malattia ? superfluo, ma non lo ? sicuramente
accoglierti fra noi, assicurandoti, fin da queste prime righe, tutta la
nostra disponibilit? ad ascoltarti, a diventare tuoi amici e ? ti sembrer?
incredibile, a darti la forza di risalire dal fondo.
Noi siamo qui per questo: per sostenerci a vicenda, sempre.
Questo forum ? nato pi? di due anni f?, dall?iniziativa di uno di noi Webnigth (Ivan), come
?prolungamento? del forum Aism, infatti, i primi che hanno frequentato il
forum dell?associazione sclerosi multipla, desiderosi di associare ad un nikname un volto
e di rivivere in fotografia i memorabili raduni, hanno sentito la necessit? di
inserire le loro immagini, cosa che, allora, non si poteva fare sul forum
ufficiale.
Col tempo, entrisolosesorridi si ? arricchito di giochi, passatempi vari, di
una chat e di tante altre interessanti varianti.
Purtroppo, lo scorso anno ha visto un deterioramento nei rapporti tra i
forumini e l?Aism, abbiamo rimproverato all?Associazione di tacere su troppi
argomenti che riteniamo importanti, la risposta ? stata semplice:
rivoluzionamento del forum e abolizione dello spazio ?incontri e
chiacchiere?, dove scrivevamo fiumi di parole e dove c?era un pezzo
importante della nostra vita, in cambio: una chat che non lascia traccia e
che, per sua natura,va affrontata velocemente.
Per questo Webnight ha adattato il sito per accoglierci e permetterci di
continuare in tutta calma le nostre chiacchiere e i nostri impegni e lo ha arricchito
con questo forum, cosa che prima non era stata fatta essendo prettamente
rispondente alle nostre esigenze il forum del sito dell'aism.
Abbiamo pensato a questa presentazione perch? tu potresti sentirti
disorientato dai nostri post un po? battaglieri e ti potrebbe venire il
dubbio di essere capitato in un club privato.
Sappi che non ? cos?, anche se molti fra noi si conoscono personalmente,
prima si sentivano soli come te e ora, senza ombra di dubbio, sono qui per
ricambiare di cuore quanto hanno ricevuto.
Se vuoi fermarti con noi, inserisci un post e presentati, oppure, rispondi
ad un post che ti sembra interessante, qualsiasi modo va bene e sarai
comunque il benvenuto/a.
Ciao a nome di tutto il forum entrisolosesorridi.
|
| phoenix |
Inserito il - 24/11/2005 : 12:57:25
Benvenuti a tutti i nuovi arrivati |
| mile68 |
Inserito il - 23/11/2005 : 20:21:20
ciao a tutti e tutte le nuove amiche/amici |
| luna |
Inserito il - 22/11/2005 : 16:16:02
Benvenuta BIACLAUDIA! |
| Minnie |
Inserito il - 22/11/2005 : 15:47:11
Ciao Claudia, benvenuta nel forum!! |
| biaclaudia |
Inserito il - 22/11/2005 : 13:36:32
Ciao a tutti! Sono una nuova iscritta nel Forum mi chiamo Claudia 41 anni e dal 2001 ammalata di s.m. Con i soliti alti e bassi ricoveri e flebo di solumedrol,naturalmente rebif 44 3 volte a settimana, attacchi di panico e varie altre cose...E' bellissimo avere trovato un posto cosi' nel quale leggere le esperienze e le impressioni degli altri che hanno il tuo stesso problema.E' una cosa che da' un conforto notevole e fa pensare "al problema" in una luce diversa, migliore. Spero di avere il piacere di conoscervi tutti o quasi tramite il forum e/o la mail..Un saluto affettuoso e buona giornata!
Claudia |
| paris |
Inserito il - 22/11/2005 : 12:04:33
Ciao Titti e
ciao biaclaudia
A Roma ? una giornata gelida, ma vi mando un sorriso! |
| kira |
Inserito il - 22/11/2005 : 10:30:03
Ciao Claudia, benvenuta!! Nooooo, qui ci sono tanti romani
La cattiveria degli uomini "sani"??? Purtroppo esiste, ma non farei una distinzione tra "sani" e "malati", la cattiveria ? una cosa che secondo me si ha e in determinate situazioni poi viene fuori...
Vabb? dai, benvenuta!! |
| biaclaudia |
Inserito il - 22/11/2005 : 10:20:48
Ciao a tutti, io frequento queste pagine saltuariamente ma Vi sono vicina perche' anche io sono una sklerata di 41 anni da ben 4 anni malata...Ricadute varie a colpi di cortisone e rebif 44 3 volte a settimana..Attacchi di ansia a parte...Non e' allegro ma tanto bisogna farlo..La cosa che mi deprime di piu' devo essere sincera e' la cattiveria degli uomini"sani" nei confronti dei malati e di quelli che hanno problemi.La comprensione non la pretendo ed e' impossibile ma l'umanita' magari...Al lavoro non e' semplice pero' adesso che Vi ho letto devo dire che mi sento rinfrancata.Io sono di Roma ma la mia famiglia e' originaria della Toscana forse sono l'unica romana...Vi abbraccio tutti e spero di poter avere modo di tornare su queste pagine del forum presto! Claudia |
| Daniela56 |
Inserito il - 17/11/2005 : 14:03:17
Sono rientrata a finire il post perch? prima per mancanca di tempo non lo avevo completato
Ma poi ho deciso di trasferirlo qui: http://www.entrisolosesorridi.com/forum/topic.asp?TOPIC_ID=8121
|
| luna |
Inserito il - 16/11/2005 : 00:44:13
Ciao Maria Teresa, ti ho salutato nell'altro post e ti saluto
anche qui! Brava, sempre essere positivi! |
| mile68 |
Inserito il - 04/11/2005 : 22:21:11
ciao a tutti ...pluto03, Robby, rita,piricocca......
scusate se non ricordo i nick di tutti i nuovi amici... |
| mile68 |
Inserito il - 29/10/2005 : 12:58:27
ciao Emanuela e a tutti i nuovi |
| luna |
Inserito il - 27/10/2005 : 21:50:32
benvenuti ai nuovi arrivati! |
| freedom |
Inserito il - 27/10/2005 : 21:47:57
Benvenuta
Antonella |
| Sunflower |
Inserito il - 27/10/2005 : 21:38:21
Ciao a tutti..sono anch'io una nuova! Mi presento: Emanuela,nata 30 anni fa nella splendida terra di Sardegna.
Diagnosi di SM da circa 1 mese, anche se in realt? ho avuto un primo episodio sospetto 2 anni e mezzo fa con perdita dell'equilibrio dal lato sinistro e nausea continua..riconosciuto per? in ritardo perch? pensavano a una labirintite. Tutto questo tempo sono stata benissimo senza fare niente se non la RM di controllo che evidenziava 4 lesioni non attive.. e invece, 1 mese fa...neurite ottica retrobulbare occhio sx!! Boli di cortisone per 5 gg..esami, esami, esami..e adesso in terapia con Rebif 22 da qualche giorno..per ora non va malissimo, anche se sto facendo solo la dose minima. Speriamo bene..Il mio umore cambia ogni quarto d'ora..dallo stato "sono superforte" alla depressione + nera..Voi dite che ? normale? A presto!! |
| Minnie |
Inserito il - 25/10/2005 : 08:53:07
Quanti nuovi forumini!!
Benvenuti a tutti!! |
| Toni64 |
Inserito il - 22/10/2005 : 17:27:15
benvenuti ai nuovi arrivati.... |
| dario |
Inserito il - 20/10/2005 : 19:53:26
Benvenuta Maddy, ciao Checco! |
| mile68 |
Inserito il - 20/10/2005 : 17:12:32
ciao Ben e ciao Cristina |
| sinisa |
Inserito il - 19/10/2005 : 23:54:45
benvenuto checco, benvenuto ben e benvenuta cristina. Che bello un altro fratello premuroso come liborio |
| Dolce71 |
Inserito il - 19/10/2005 : 22:53:00
un benvenuto hai nuovi arrivati....
ben hai fatto una cosa straordinaria x tua sorella....vedrai che sar? contenta...un caro saluto a te e a cristina |
| cristina67 |
Inserito il - 19/10/2005 : 22:46:40
ciao a tutti.
Scopro solo stasera questo forum e trovo sia cosa molto bella e piena di sensibilit?.
In questo momento scrivo io che sono il fratello di cristina affetta da s.m. da qualche anno.
Lei non sa di questa iscrizione. Domani le far? la sorpresa e son convinto che le far? molto piacere anche se col pc ci sa fare poco.
Le star? vicino e le dar? una mano per i nuovi, a lei, meccanisni di rete/pc.
E' in un momento non troppo ok ed ha assolutamente bisogno di scambiare opinioni sui fari farmaci e sulle varie cure in atto.
Vi ringrazio sin d'ora per il sicuro caloroso benvenuto e lascio la tastiera, da domani alla cristina.
Vi auguro un "bocca in lupo" a tutti.......e forza, tanta tanta forza.
Ciao ancora
Ben (fratello di cristina) |
| mile68 |
Inserito il - 19/10/2005 : 14:09:55
ciao Francesco |
| checco68 |
Inserito il - 19/10/2005 : 14:07:45
ciao a tutti,
mi chiamo francesco ho 37 anni e questa estate ho scoperto di avere la sclerosi.... nella sfiga penso di essere stato abbastanza fortunato, il primo episodio l'ho avuto 10 anni fa nel 1995 all'occhio sx, vedevo macchie gialle ma nessun medico cap? niente su cosa fosse.... il secondo si present? nel 1996 con perdita di equilibrio e mi diagnosticarono una labirintite.... poi pi? niente fino al 2002, ero in vacanza in nicaragua e mi bloccai con la schiena... in ospedale mi consigliarono di farmi visitare da un bravo nuerologo, ma non li ascoltai e mi "autodiagnosticai" un attacco di lombosciatalgia e/o cervicale, curandomi con degli antinfiammatori.
Negli episodi passati ho sempre recuperato il 100% senza cure specifiche per la sm, lo scorso agosto per? mi si ? bloccato il lato sx, perdita di forza e sensibilit? nel braccio e nella gamba, un mio amico neurochirurgo mi ha fatto fare una risonanza magnetica dalla quale sono emerse 2 placche al cervello non attive ed una nel tratto cervicale attiva...
ho fatto il bolo con il cortisone ed ora sono in attesa di fare il prelievo del liquor per poi iniziare la cura di prevenzione.....
Col cortisone ho recuperato quasi al 100%, ora per? sono circa 3 settimane che mi ? venuto il "segno di lhermitte", ho delle forti scosse sempre al lato sx che mi provocano irrigidimento e dolore, non vedo l'ora che passi...
Cercando su internet informazioni sulla malattia ho scoperto questo sito, trovo sia fatto molto bene e sicuramente serve per confrontarsi e scambiarsi opinioni, per questo ho deciso di enrtare....
Un saluto a tutti
Francesco |
| mile68 |
Inserito il - 18/10/2005 : 12:26:17
ciao a Delwende e Shakira e gli ultimi iscritti che mi sono persa...
benarrivati |
| Oslo09 |
Inserito il - 16/10/2005 : 19:39:12
Ciao |
| meg |
Inserito il - 14/10/2005 : 12:30:25
Occhichiari sei la benvenuta e poi nn sei l'unica nn ammalata a stare qu? e credici ci rende felici!!!!!!! |
| mile68 |
Inserito il - 14/10/2005 : 06:53:07
ciao Occhichiari |
| Lorelay79 |
Inserito il - 13/10/2005 : 22:31:24
stavo per aprirlo quando lo hai eliminato |
| betaferone |
Inserito il - 13/10/2005 : 22:29:43
Citazione:
Messaggio inserito da Lorelay79
ti ho dedicato 1 post
mi stavo mettendo il pigiama, e l'ho creato anchio
visto il tuo lo ho eliminato |
| Lorelay79 |
Inserito il - 13/10/2005 : 22:27:24
ti ho dedicato 1 post
|
| betaferone |
Inserito il - 13/10/2005 : 22:24:55
Per quanto mi riguarda sei la benvenuta
saremo noi che ti annoieremo |
| sinisa |
Inserito il - 13/10/2005 : 22:24:42
certo che puoi, benvenuta |
| Occhichiari |
Inserito il - 13/10/2005 : 22:23:11
[blue]ciao a tutti, mi presento sono Occchichiari di Roma e mi sono iscritta ieri ebbene si sono una matricolaho avuto il vostro sito da un'utente di un sito dove sono iscritta e mi sono incuriosita, perdonatemi ma forse il vostro e' un sito particolare dedicato alle persone che purtroppo sono state colpite dalla sclerosi multipla mi scuso con Voi tutti forse sono una intrusa......posso restare?..............[/blue] |
| Oslo09 |
Inserito il - 08/10/2005 : 13:19:29
|
| Minnie |
Inserito il - 27/09/2005 : 11:54:54
Ciao simpson!! |
| mile68 |
Inserito il - 26/09/2005 : 21:48:36
Ciao Simpson..tanti auguri per la piccola... |
| lampaDINA e lampaDario |
Inserito il - 26/09/2005 : 21:23:44
Benvenuto simpson
e auguri a mamma e pap?!
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| Dolce71 |
Inserito il - 25/09/2005 : 22:11:16
ben arrivato a te....qui ti troverai bene vedrai |
| simpson |
Inserito il - 25/09/2005 : 22:09:17
Riciao a tutti, sono nuovo qui ma partecipavo saltuariamente nel forum aism.... molto saltuariamente, a dire la verit?.
31 anni, sposato, certificato sm iso 9001 da 7 anni, avonexiano da 3.
mi ha fatto molta tristezza il thread di spray-felice, perch? ho la fortuna di essere molto amato da mia moglie e di avere molto amore da dare a lei e a giulia, il topolino che sta nella pancia di mia moglie e che vedr? la luce e il brutto muso del suo pap? fra pochi mesi...
devo dire, per?, che la malattia non mi ha ancora dato enormi problemi, non quanti l'avonex almeno....
ben ritrovati a tutti |
| andrew |
Inserito il - 21/09/2005 : 16:46:57
Benvenuti a tutti i nuovi arrivati. Mi raccomando fate i bravi altrimenti ci son le tott? .
Andrea |
| Oslo09 |
Inserito il - 21/09/2005 : 15:24:15
Ciao Sn nuovo del forum e colgo l'occasione per salutare tutti!!
|
| Minnie |
Inserito il - 19/09/2005 : 12:39:07
Ciao Grace!!
Continua a stare con noi, fatti sentire!! |
| grace |
Inserito il - 18/09/2005 : 12:37:58
Ciao a tutti, sono Grazia.
Mi sono iscritta da poco al forum ma ? una vita che vi seguo.
Grazie a tutti per i consigli molto utili e le parole di incoraggiamento che leggo nelle vostre risposte.
Purtroppo non mi collego regolarmente ma, appena possibile, cerco di recuperare e aggiornarmi. A presto.
Grazia |
| fiore11 |
Inserito il - 17/09/2005 : 09:13:25
Ciao a tutti
Sono una novizia... novella... nova... (suora-patata-stella) arrivata.
Diagnosi non recentissima (2003) e zero terapie (paura?) spero di essere comunque una compagna di viaggio gradita.
Per il momento vi abbraccio tutti quanti.
Ciao Licia, sono fiore 11, alias Sandra, ho letto che non fai terapia. Anche io non la faccio. Vorrei sapere se tu lo hai deciso per scelta o perche non te l hanno consigliata. Grazie. |
| Minnie |
Inserito il - 16/09/2005 : 12:39:10
Ciao Licia!
Benvenuta nel forum!! Sarai sicuramente una buona compagna di viaggio!! |
| licia |
Inserito il - 15/09/2005 : 18:39:11
Ciao a tutti
Sono una novizia... novella... nova... (suora-patata-stella) arrivata.
Diagnosi non recentissima (2003) e zero terapie (paura?) spero di essere comunque una compagna di viaggio gradita.
Per il momento vi abbraccio tutti quanti. |
| mml |
Inserito il - 15/09/2005 : 16:59:23
 Benvenuta PAmelax  |
| paris |
Inserito il - 07/09/2005 : 07:00:07
Ciao DINA, un saluto a te ed a tutti i nuovi arrivati. |
| DINA |
Inserito il - 05/09/2005 : 19:17:45
ciao a tutti
io sono nuova...spero in questo spazio di potre condividere la mia esperienza.
|
| DINA |
Inserito il - 05/09/2005 : 19:14:34
ciao a tutti,
sono nuova,penso di trovae nuovi amici in questo sito.
anzi gia' dalle vostre parole ho capito che qui ci sono persone con le quali posso condividere la mia esperienza.
ciao |
| mile68 |
Inserito il - 04/09/2005 : 12:03:42
ciao a tutti gli amici che si sono uniti a noi negli ultimi giorni |
| baronerosso68 |
Inserito il - 30/08/2005 : 22:50:19
Ciao a tutti sono rientrato quindi un caloroso benvenuto alle new entry |
| Celadon |
Inserito il - 29/08/2005 : 18:43:06
BENVENUTI a tutti i nuovi venuti (Mila, Mark, Spray e Giorgio).
Un benvenuto particolare a Spray (Felice); a lui un un pi? forte abbraccio!!! 
Con noi non ti sentirai solo! Sappi che ti capiamo...accidenti se ti capiamo (certe 'cose' - chi pi?, chi meno, chi ieri e chi oggi o domani - le abbiamo sentite, anche noi, sulla nostra pelle!).
A presto!
|
| lampaDINA e lampaDario |
Inserito il - 26/08/2005 : 18:00:51
 mark
felice |
| Minnie |
Inserito il - 25/08/2005 : 08:40:14
Un benvenuto a tutti i nuovi iscritti!! |
| mile68 |
Inserito il - 24/08/2005 : 19:11:53
ciao Giorgio |
| Bandana |
Inserito il - 24/08/2005 : 19:06:49
Salve a tutti, mi chiamo Giorgio, ho 26 anni e qua sono nuovo, ma ho la Sm gi? da qualche annetto. Comunque d? il mio personale bentrovato a tutti gli altri che come me si affacciano qui per la loro prima volta. |
| mile68 |
Inserito il - 21/08/2005 : 10:21:42
ciao Felice,
fallo x tuo figlio , se non vuoi farlo x te stesso.
LOTTA!
noi ti siamo vicini, non sei solo,capito?qui trovi sempre qualcuno!! |
| paris |
Inserito il - 21/08/2005 : 10:18:59
Ciao Felice, betaferone ti ha scritto delle bellissime cose. Devi farti forza e lottare per te e per tuo figlio. |
| betaferone |
Inserito il - 20/08/2005 : 19:56:30
Carissimo felice, il problema del non essere amati ? comune a quasi tutti noi, la cosa non fa coraggio perch? mal comune non ? mezzo gaudio, ma la soluzione suicidio mi sembra l'ultima e impensabile strada. Hai un figlio, che dici di amare con tutto il cuore, quella e l'allegria che ti deve rapire per continuare a lottare contro questa assurda "SFIGA". L'altra notte ho assistito ad uno sfogo simile, lo so non facile, ma ? necesario lottare, se non altro per tuo figli che HA BISOGNO DI TE.
Dai!!! |
| spray |
Inserito il - 20/08/2005 : 19:42:57
Mi chiamo Felice, sono della provincia di Napoli,Pomigliano.
O 37 anni e sono ammalato da oramai 11 anni faccio avonex.
Questi miei ultimi dieci anni sono stati un vero inferno,
e pensate che quando mi e nato un figlio,mi e nato diabetico
Lo amo con tutto il cuore e la mia vita, ma avrei preferito che stesse bene.Adesso c'? una nuova evoluzione della mia malattia,oltre che con la sinistra ,adesso anche la destra , e o problemi nel camminare,insensibilita solo voi mi potete capire.
devo dire la verita o tentato il suicidio gia due volte,ma mi e andata male,perche il suicidio vi domanderete,ebbene mi sento solo,sento che mia moglie non mi ama pi? e il senso di solitudine che mi porta a queste cose adesso o pure problemi erettili ,buona notte! Non st? con mia moglie sono due anni pensate se qualcuno puo farmi qualche consiglio,e scusatemi della spontaneit? ma a me cosi piace essere sono una persona semplice |
| kira |
Inserito il - 18/08/2005 : 15:39:08
Ciao Mark e benvenuto, abbiamo aperto un post di benvenuto apposta per te.... |
